L'association CSC
- Agenda (2)
-
> Des groupes de parole pour tous en visio : c'est parti !
> Groupe de Parole CSC, à Paris (75)
- Articles de communication (4)
-
> En parler...
> Connaître les syndromes cérébelleux
> Pour poursuivre son combat, l’association CSC a besoin de vous !
> CSC à la Marche des maladies rares 2024 !
- Présentation (5)
-
> Quel est le rôle du Conseil Scientifique ?
> Pourquoi un Conseil Médical et Paramédical?
> Le Conseil d'Administration de CSC
> Le Comité Médical Pédiatrique
> Qui sommes-nous ?
- CSC en région (1)
- Publications (2)
-
> Que fait CSC ? Missions et moyens mis en œuvre
> Plongez-vous dans la vie de l'association CSC grâce à ses bulletins !
- Partenaires et parrains (8)
-
> Les sites partenaires et/ou amis de l'association CSC
> Les actions nationales de l’Alliance Maladies Rares (AMR)
> La filière Brain-team des Maladies rares du système nerveux central
> La filière Défiscience des maladies rares du développement cérébral et déficience intellectuelle
> La filière G2M des maladies héréditaires du métabolisme
> Hommage au professeur Charles Duyckaerts
> BRAIN-TEAM : calendrier des webinaires
> BRAIN-TEAM : programme AIDAN
- Faire un don/Adhérer (1)
- Contacts (1)
- Comptes rendus des réunions de nos instances (5)
-
> La réunion annuelle des responsables CSC : Une rencontre indispensable pour le fonctionnement de l'Association !
> Retranscription de la journée des familles CSC 2017
> Retrouvez les comptes-rendus des journées des familles CSC !
> Retrouvez en images les interventions de l'Assemblée Générale 2021 de CSC !
> Procès-verbaux des Conseils d'Administration CSC
- Grands événements (7)
-
> La Course des Héros : un événement qui compte pour la Recherche… et qui compte sur vous !
> « Revivre grâce au sport adapté ? » pari réussi pour Francois !
> « La ViaRhôna en tricycle ? c'est un périple de plus de 300 km jusqu'à la mer ! » par François
> « Quand la maladie n'atteint pas les objectifs et le courage... » par Alain, passionné de cyclisme
> Tentative de la traversée de la Manche à la nage par Hugues, au profit de CSC
> Participez au Peloton international de l'Espoir !
> Information relative à l'épisode Covid-19
Publié le 30-11--1 - MAJ le 20-12-2018 - 0 commentaire(s)
Essai clinique
formation "explique moi les essais cliniques" 2019
Les 18 et 19 février 2019, Tous Chercheurs, F-Crin et OrphanDev co-organisent la formation : "Explique-moi les essais cliniques" qui aura lieu à l'hôpital Pierre Paul Riquet de Toulouse.
Cette formation est à destination des membres d’associations de malades (toutes pathologies confondues), afin de les sensibiliser aux essais cliniques. Elle permettra de mieux en comprendre les acteurs, les phases, les aspects réglementaires et éthiques, ainsi que les rôles que peuvent jouer les associations de malades dans le processus de développement des médicaments. Elle comprend des visites de sites, des échanges avec différents acteurs des essais, des ateliers interactifs (Programme détaillé de la formation en document associé).
Inscription gratuite mais obligatoire (limité à 20 personnes) en suivant ce lien : http://urlz.fr/7VjS
N'hésitez pas à diffuser largement l'information au sein de vos réseaux et de me contacter si vous avez des questions (marion.mathieu@ touschercheurs.fr)
DUGAST.L a écrit
Bonjour Alain, Vous avez fait un super périple, mais quel modèle avez vous utilisez comme modèle de tricycle. Cordialement. Laurence du 72
Sur l'article
« Quand la maladie n'atteint pas les objectifs et le courage... » par Alain, passionné de cyclisme
PIERRE ALAIN56 a écrit
Bonjour et félicitations. Serait-il possible d en savoir plus sur votre vélo , choix du modèle , deux roues avant ou arrière.... Merci beaucoup. Pierre
Sur l'article
« La ViaRhôna en tricycle ? c'est un périple de plus de 300 km jusqu'à la mer ! » par François
DOM-DOM a écrit
bonjour,
Pour les personnes intéressées un ami m'a transmis un lien concernant
les fauteils roulant :http://benoitsystemes.com/minotor2.php
Sur l'article
Groupe de Parole "Vivre le quotidien" à Paris, le 3 février 2018
hvivet a écrit
Bravo ! Ça me semble très important à faire en effet.