Pour poursuivre son combat, l’association CSC a besoin de vous !
Depuis 1995, grâce à vos dons, CSC a su prendre une place importante dans le milieu associatif et auprès des filières de santé et des hôpitaux. Avec l'appui de son conseil scientifique, l'association a financé de nombreux projets de recherche pour plus d'un million d'euros ! Elle a aussi accompagné les malades et leurs familles, enfants comme adultes, en proposant des services d'écoute ou en organisant des journées d'information et de rencontres. Continuons ensemble : faites un don à CSC !
Faire avancer la recherche
Depuis 2010, l’association CSC soutient la recherche pédiatrique : quels en sont les bénéfices pour les patients ?
L’association soutient la recherche médicale sur les maladies cérébelleuses depuis 1995. Sous l’impulsion de CSC, un Comité pédiatrique a été créé en 2012 sur le modèle du Conseil scientifique, pour mieux orienter la recherche sur les pathologies pédiatriques. Lydie Burglen, neurogénéticienne, membre du Conseil Scientifique, a répondu à nos questions concernant la recherche pédiatrique, en marge de la réunion des familles en novembre 2015.
Connaître les maladies
Quelles peuvent être les conséquences d’un syndrome cérébelleux sur les apprentissages de l’enfant ?
Le cervelet participe à l’appropriation par l’enfant d’apprentissages scolaires tels que le dessin, la lecture, l’écriture, les mathématiques et le sport. Il est, au moins dans les dix premières années de l’enfant, dans une phase de fort développement. Il est donc essentiel d’accompagner dans ses acquisitions cet enfant qui veut apprendre, de manière adaptée. Comment se manifeste la maladie au niveau des différents domaines d’activité scolaire ?
Malades : attention aux arnaques qui profitent de votre désarroi !
Une adhérente a récemment attiré notre attention sur les nombreuses offres qui figurent sur internet.
Certaines, peu scrupuleuses, profitent du désarroi occasionné par les maladies actuellement sans traitement, c’est le cas de l’ataxie, pour proposer des traitements très onéreux basés sur l’idée que quelque part dans le monde, la solution existe.
Méfiance…
Certaines, peu scrupuleuses, profitent du désarroi occasionné par les maladies actuellement sans traitement, c’est le cas de l’ataxie, pour proposer des traitements très onéreux basés sur l’idée que quelque part dans le monde, la solution existe.
Méfiance…
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Fonctionnement du service d’accompagnement social
Le service d’accompagnement social à distance a été mis en place en mars 2014 par les associations AFAF, CSC et l'A.S.L/ HSP-France.
Il est ouvert tous les mercredis de 15H à 19H et dispose d’un n° de téléphone : 0970 465 027 et d’une adresse mail : spataxie.as@gmail.com
Il est ouvert tous les mercredis de 15H à 19H et dispose d’un n° de téléphone : 0970 465 027 et d’une adresse mail : spataxie.as@gmail.com
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