Connaître les maladies cérébelleuses

Questions-réponses (6)

> Qu’est-ce qu’un syndrome cérébelleux ?

> Qu’est-ce que le cervelet ? Quel est son rôle ?

> Quelles peuvent être les conséquences d’un syndrome cérébelleux sur les apprentissages de l’enfant ?

> Qu’est-ce qu’un centre de référence ?

> Le livret d’accueil CSC 2022 ? C’est une mine d’informations !

> Quelles sont les ataxies cérébelleuses d’origine génétique ?

Articles scientifiques (5)

> Identification d’un syndrome rare : ça change tout !

> Premiers résultats de l’étude Euro-CDG sur la description clinique et biologique des PMM2-CDG

> Compte-rendu de la Conférence internationale sur les paraparésies spastiques et les ataxies 2016

> Ataxies et Paraplégies Spastiques

> La NAF propose un protocole de diagnostic des Ataxies Spinocérébelleuses

Témoignages et projets (11)

> La recherche a besoin de cerveaux !

> « Pour continuer le combat » par Hubert

> Le don de cerveau : dans la pratique, comment cela se passe-t-il ?

> Retours sur la Journée internationale de sensibilisation sur l’ataxie

> Pour mieux comprendre le jargon et ne plus le subir : le stage « Initiation à la biologie moléculaire et aux neurosciences »

> Mieux comprendre le rôle du cervelet dans les apprentissages langagiers et non verbaux

> Découvrez le quotidien de nos jeunes Héros en images !

> Le rôle des causes génétiques dans les maladies rares neurodégénératives en vidéo

> CSC était à la journée inter-filière MetabERN CDG, le vendredi 22 mars 2019

> 3e Journée des Familles et des Associations « Malformations et Maladies Congénitales du Cervelet »

> « Les effets au quotidien des ataxies à déclaration adulte », par Hubert Boeuf Adhérent

Formations scientifiques (5)

> Formations ADN « Des clés pour comprendre » : 3 jours de stage qui répondent à toutes vos questions !

> Séminaires Inserm "Fonctions cognitives chez l'enfant" : les clés pour comprendre

> Orphelines… de traitement

> Formation Ketty Schwartz « santé et environnement »

> Formation en ligne « séquençage et tests génétiques » - les mercredi 14 et vendredi 16 avril 2021

Gilles a écrit

Document très complet et compréhensible qui permet de se projeter et prévoir des solutions pratiques (même si un peu "plombant" quand on n'est qu'au début de la maladie). Une question concernant la vision : le fait de ne pouvoir lire en temps les panneaux routiers de direction (où figurent de multiples informations, villes par exemple) ou les détails sur une carte (absence de réflexe oculomoteur) n'est pas évoqué. Est-ce un effet lié à la maladie ? Merci en tout cas !

Sur l'article

« Les effets au quotidien des ataxies à déclaration adulte », par Hubert Boeuf Adhérent

Sversailles a écrit

Merci pour ces informations précieuses. Super document à lire absolument car très utile. Encore merci ! Sylvia H

Sur l'article

« Les effets au quotidien des ataxies à déclaration adulte », par Hubert Boeuf Adhérent

fregate a écrit

G tout lu c interressant a savoir tout cela ce cervelet me fait tout cela pieds glacer g tout c une nol 3 moi merci pour ce que vs faite dieu vs le randra amicalement madame gorriez

Sur l'article

« Les effets au quotidien des ataxies à déclaration adulte », par Hubert Boeuf Adhérent

Claudine70 a écrit

c'est bien d'avoir une vision d'ailleurs !

Sur l'article

La NAF propose un protocole de diagnostic des Ataxies Spinocérébelleuses

Ataxie

« Ma ressource, je la puise dans mon métier » : Isa, enseignante, atteinte d’une ataxie cérébelleuse

SCA 7 : une découverte qui ouvre une piste thérapeutique, avec l’interféron bêta

Grâce à la filière Brain-Team, rejoignez le groupe de parole « aidants »

Diagnostic

Comment expliquer les difficultés ou les conséquences liées au tests génétiques ?

Qu’est-ce qu’un centre de référence ?

Connaître les syndromes cérébelleux

Génétique

Qu’est-ce qu’un syndrome cérébelleux ?

Comment expliquer les difficultés ou les conséquences liées au tests génétiques ?

Entretien avec Giovanni Stévanin, Directeur de recherches à l’INSERM et professeur à l’Ecole Pratique des Hautes Etudes

Dons Post Mortem

La recherche a besoin de cerveaux !

« Pour continuer le combat » par Hubert

Le don de cerveau : dans la pratique, comment cela se passe-t-il ?

Recherche clinique

Chercheurs à vos stylos : CSC publie deux appels d'offre pour financer la Recherche à hauteur de 75 000 euros sur 2017/2018

Appel d’offre 2022 : 80 000 euros pour soutenir la recherche !

Appel d’offre 2015 pour soutenir la recherche pédiatrie

Prise en charge

L’hôpital marin d’Hendaye, un centre de soins exceptionnel où les malades sont pris en charge globalement

Quand la maladie se déclare à la période de l’adolescence, elle est encore plus difficile à gérer. Pourquoi ?

Le Centre d’Action Médico-Sociale Précoce (ou CAMSP) : une structure adaptée pour nos enfants

Scolarisation

Un enfant atteint d’un syndrome cérébelleux peut être scolarisé en milieu ordinaire, mais pas à tout prix

Quelles peuvent être les conséquences d’un syndrome cérébelleux sur les apprentissages de l’enfant ?

« Une école exceptionnelle pour des enfants exceptionnels ! »

Aphania
Association CSC 2022