Ressources, démarches et informations utiles pour accompagner un proche
Être aidant, c’est parfois être tour à tour organisateur, chauffeur, secrétaire, accompagnateur, chercheur d’informations, soutien moral… et parfois même spécialiste des formulaires administratifs. 😅
Et lorsque l’on cherche une information, le plus difficile est souvent de savoir où commencer.
Voici donc une sélection de sites fiables et utiles pour les proches aidants, notamment lorsqu’un proche est concerné par un handicap, une maladie chronique ou un syndrome cérébelleux.
💡 Petit conseil avant de commencer : privilégiez les sites officiels et les associations reconnues. Les règles, montants des aides et dispositifs peuvent évoluer. Pour une démarche importante, vérifiez toujours l’information à sa source.
🧭 1. Mon Parcours Handicap : le site à mettre dans ses favoris
C’est probablement le premier site à consulter lorsqu’un proche est en situation de handicap.
Cette plateforme officielle propose des informations sur :
- les droits et les prestations ;
- les démarches auprès de la MDPH ;
- les aides techniques et matérielles ;
- le logement ;
- l’emploi ;
- la santé ;
- les transports ;
- les loisirs et les vacances ;
- le rôle et les droits des aidants.
Une rubrique spécifique est consacrée aux aidants, avec notamment des informations sur les aides et les solutions de répit.
Le site propose également un annuaire permettant de rechercher les interlocuteurs adaptés à sa situation.
⭐ À retenir
Si vous ne savez pas par où commencer : commencez ici !
📋 2. MDPH : pour les droits et les prestations liées au handicap
MDPH en ligne – Mon Parcours Handicap
La Maison départementale des personnes handicapées (MDPH) est un interlocuteur essentiel.
Elle permet notamment d’effectuer des demandes concernant :
- la PCH (prestation de compensation du handicap) ;
- la CMI (carte mobilité inclusion) ;
- l’AAH ;
- la RQTH ;
- et d’autres droits ou orientations selon la situation.
Le portail MDPH en ligne permet, lorsque le département concerné propose ce service, de faciliter certaines démarches et le dépôt d’un dossier.
💡 Astuce
Avant de remplir un dossier, prenez le temps de noter :
les difficultés rencontrées → les besoins → les aides déjà présentes → les aides nécessaires.
Cela peut aider à présenter concrètement la situation.
💶 3. Service-Public.fr : les démarches officielles
Le site officiel de l’administration française est une mine d’informations pour les démarches.
On y trouve notamment des informations concernant :
- les droits sociaux ;
- le travail ;
- les congés ;
- les prestations familiales ;
- les démarches administratives ;
- le logement ;
- la fiscalité ;
- les questions liées à la famille.
C’est particulièrement utile lorsqu’une question se termine par :
« Mais… est-ce que j’ai le droit à ça ? » 🤔
🧑🦽 4. La CNSA : comprendre les dispositifs d’aide et de répit
La Caisse nationale de solidarité pour l’autonomie (CNSA) est un acteur majeur de l’information et des politiques concernant l’autonomie.
Elle propose des informations sur les proches aidants, leurs droits et les dispositifs de soutien.
La CNSA participe notamment au développement des solutions de répit et des plateformes d’accompagnement et de répit.
Elle constitue donc une excellente source pour comprendre comment fonctionne l’accompagnement des aidants en France.
🧘 5. Soutenir les aidants : trouver du répit près de chez soi
Parfois, on ne cherche pas une nouvelle information.
On cherche simplement :
« Quelqu’un peut-il m’aider à souffler un peu ? »
Le site Soutenir les aidants permet notamment de rechercher des plateformes d’accompagnement et de répit et de découvrir les services proposés à proximité.
Selon les structures, on peut trouver :
- des groupes de parole ;
- des formations ;
- des activités de détente ;
- un soutien psychologique ;
- des activités de loisirs ;
- des solutions de répit.
La CNSA présente également cette plateforme comme un moyen de trouver une structure de répit proche de chez soi.
🧭 6. Ma Boussole Aidants : chercher les aides autour de soi
Ma Boussole Aidants
Quand les besoins deviennent très concrets — aide à domicile, soutien, répit, démarches, accompagnement — une recherche locale peut être beaucoup plus utile qu’une longue liste de généralités.
Ma Boussole Aidants centralise des informations et des services disponibles localement pour les aidants et leurs proches. Le service est également référencé par Mon Parcours Handicap.
🧭 Le bon réflexe
Chercher :
« De quoi avons-nous besoin ? »
plutôt que :
« Quel dispositif correspond exactement à notre situation ? »
Parce que, soyons honnêtes, personne ne devrait avoir besoin d’un master en administration française pour demander un peu d’aide ! 😄
🏠 7. Pour-les-personnes-agees.gouv.fr : utile même lorsque l’on n’est pas soi-même âgé
Pour les personnes âgées – Portail national d’information
Malgré son nom, ce portail peut être très utile aux proches aidants confrontés à des questions d’autonomie, de domicile et de répit.
Son annuaire permet notamment de rechercher :
- des services d’aide à domicile ;
- des services de soins ;
- des accueils de jour ;
- des hébergements temporaires ;
- des plateformes de répit ;
- des points d’information ;
- des services départementaux ;
- des associations.
L’annuaire comporte plusieurs dizaines de milliers de structures et permet une recherche par besoin et par localisation.
🔎 À garder sous le coude
Il est particulièrement intéressant lorsque la question devient :
« Qui peut nous aider concrètement près de chez nous ? »
💳 8. CAF et MSA : pour certaines aides financières
CAF – Caisse d’allocations familiales
MSA – Mutualité sociale agricole
Selon la situation familiale et professionnelle, certaines aides peuvent relever de la CAF ou de la MSA.
C’est notamment le cas de l’AJPA (allocation journalière du proche aidant), qui peut compenser partiellement une réduction ou une cessation d’activité professionnelle pour accompagner un proche répondant aux conditions prévues.
⚠️ Les conditions et montants évoluent : mieux vaut vérifier directement auprès de l’organisme concerné avant toute démarche.
👩💼 9. Pour les aidants qui travaillent : ne pas oublier ses droits
Service-Public.fr – Proche aidant
Concilier emploi et accompagnement d’un proche peut être particulièrement difficile.
Il existe des dispositifs concernant notamment :
- le congé de proche aidant ;
- l’AJPA ;
- certains aménagements de la vie professionnelle.
Les règles étant susceptibles d’évoluer, Service-Public.fr reste la référence pour vérifier les conditions actuelles.
🩺 10. Assurance Maladie : santé et démarches
Pour les questions concernant les soins, remboursements, professionnels de santé, dispositifs liés aux affections de longue durée ou démarches administratives de santé, le site de l’Assurance Maladie est une source officielle incontournable.
On y trouve également des informations sur Mon espace santé, qui permet de conserver et partager certains documents et données de santé.
🧬 11. Maladies rares : une ressource précieuse
Lorsqu’un syndrome cérébelleux est lié à une maladie rare, il peut être difficile de trouver des informations adaptées.
Maladies Rares Info Services propose de l’information, de l’orientation et un accompagnement concernant les maladies rares.
Pour une famille qui vient d’entendre les mots :
« maladie rare »
c’est une ressource particulièrement intéressante pour ne pas rester seul avec ses questions.
🧠 12. CSC : connaître, comprendre et ne pas rester seul
CSC – Connaître les Syndromes Cérébelleux
Et évidemment, impossible de terminer cette liste sans parler de CSC – Connaître les Syndromes Cérébelleux.
L’association est ouverte aux personnes concernées par un syndrome cérébelleux, à leurs familles, accompagnants et amis.
Ses objectifs comprennent notamment :
- informer sur les syndromes cérébelleux ;
- soutenir les personnes concernées et leur entourage ;
- représenter ses adhérents ;
- contribuer à la recherche médicale.
CSC propose également différents dispositifs de soutien.
❤️ Parce qu’une information peut être utile…
…mais une personne qui comprend ce que l’on traverse peut l’être encore davantage.
13. Préparer un séjour ou des vacances
Préparer un séjour ou une période de repos peut demander un peu d’organisation supplémentaire, notamment lorsque l’accessibilité, les soins ou l’accompagnement doivent être anticipés.
Mon Parcours Handicap propose une sélection de ressources concernant notamment les voyages, les hébergements accessibles, les loisirs et les activités adaptées.
Mon Parcours Handicap – Tourisme et handicap
Et depuis 2026, un site dédié aux aides aux vacances a également été lancé :
Aides Vacances Info
Parce que les aidants ont aussi le droit de souffler, de changer d’air et de profiter de temps de repos. 🌿
📞 14. Un numéro à connaître : 0 800 360 360
Le 0 800 360 360 est un numéro gratuit destiné aux personnes en situation de handicap et aux aidants.
Il permet d’obtenir des conseils et une orientation vers des professionnels et des solutions de proximité : soins, transports, hébergement, démarches, accompagnement…
Mon Parcours Handicap indique également que le service est accessible aux personnes sourdes ou malentendantes.
Un numéro à enregistrer dans son téléphone avant d’en avoir besoin.
🗂️ Petit mémo : quel site consulter ?
| Je cherche… | Je commence par… |
| 🧭 Une information générale | Mon Parcours Handicap |
| 📋 Une démarche MDPH | Mon Parcours Handicap / MDPH |
| 💶 Une prestation sociale | CAF / MSA / Service-Public.fr |
| 🧘 Une solution de répit | Soutenir les aidants |
| 📍 Une aide près de chez moi | Ma Boussole Aidants |
| 🏠 Une aide à domicile | Pour-les-personnes-agees.gouv.fr |
| 💼 Mes droits au travail | Service-Public.fr |
| 🩺 Une question de santé | Ameli |
| 🧬 Une maladie rare | Maladies Rares Info Services |
| 🧠 Un syndrome cérébelleux | CSC |
| ☀️ Préparer des vacances | Mon Parcours Handicap / Aides Vacances Info |
🤝 Le plus important : ne pas chercher seul
Les démarches peuvent parfois donner l’impression de devoir résoudre un immense puzzle administratif dont il manque toujours trois pièces. 🧩
Il n’est pourtant pas nécessaire de tout connaître.
On peut commencer par un seul interlocuteur, expliquer sa situation et demander :
« De quelles aides pouvons-nous bénéficier et vers qui devons-nous nous orienter ? »
Les MDPH, associations, plateformes de répit, services sociaux, France Services et organismes spécialisés peuvent ensuite aider à avancer étape par étape.
Et surtout, être aidant ne signifie pas devoir tout savoir, tout anticiper et tout gérer seul.
Demander de l’aide fait partie de l’aide.
🔖 Les 6 sites à mettre immédiatement dans ses favoris
1. Mon Parcours Handicap
2. Service-Public.fr
3. CNSA – Les proches aidants
4. Soutenir les aidants
5. Ma Boussole Aidants
6. CSC – Connaître les Syndromes Cérébelleux
💛 Et le septième favori ?
Votre carnet d’adresses personnel.
Parce qu’au milieu de toutes les démarches, un professionnel bienveillant, une association, un ami ou un proche qui sait écouter peut parfois être la ressource la plus précieuse de toutes. ❤️
Les informations et dispositifs administratifs peuvent évoluer. Cet article a été vérifié à partir de sources officielles en août 2026, mais il est recommandé de consulter les sites concernés au moment d’effectuer une démarche.