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La filière Brain-team des Maladies rares du système nerveux central

L'association CSC est présente dans trois filières de santé en lien avec nos maladies : Brain-Team, Défiscience et G2M, afin de représenter au mieux les malades atteints d’un syndrome cérébelleux. On vous en dit plus sur cette filière Brain-team des Maladies rares du système nerveux central.
Connaître les maladies
Qu’est-ce qu’un centre de référence ?
Un centre de référence est une structure labellisée par le Ministère de la Santé qui rassemble des professionnels de santé aux compétences reconnues dans la prise en charge d’une maladie ou d’un groupe de maladies rares.

« Cela n’arrive pas qu’aux autres ! » par Myriam, épouse de l'un de nos adhérents
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Notre vie, nous l’avions basée sur le partage de nos passions, de ce qui nous rendait vraiment heureux, et quelque part « invincibles » : la nature, la randonnée, la montagne, la spéléologie et l’escalade. Et puis, le handicap est arrivé... Voici le témoignage de Myriam, épouse aidante d'un adhérent atteint d'un syndrome cérébelleux, qui nous raconte à sa façon cette période si bouleversante qu'est la découverte de la Maladie.
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Le judo pour un enfant cérébelleux : une idée saugrenue ?
A 9 ans, notre fils désespérait de ne pas pouvoir jouer au football comme ses copains. Connaissant son tempérament combatif, nous avons dégainé notre plan B : l’inscrire au Judo ! Retours sur ses premières séances d’entraînement…

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