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Publié le 12-04-2014 - MAJ le 12-04-2014 - Par Raymond Souqui - 0 commentaire(s)
Dom-Tom, Ataxie, Centre de référence, Génétique, Structure médicale
L'association CSC noue des contacts avec le CHU de Fort de France, à la Martinique
Au mois de mars, Raymond, responsable régional CSC, s'est rendu au Centre de Référence des Maladies Neuromusculaires et Neurologiques rares du CHU de Fort de France (CERCA), afin d'y nouer des contacts avec des neurologues. L'objectif est atteint : l'association CSC y est maintenant connue et les médecins pourront à l'avenir orienter les patients vers notre association.
Rencontre avec des responsables du Centre de Référence
Lors d'un voyage à la Martinique, Raymond SOUQUI, responsable des antennes Aquitaine et Dom, s'est rendu au Centre de Référence des Maladies Neuromusculaires et Neurologiques rares du CHU de Fort de France. Le but était de rencontrer des agents de cet hôpital et tisser des liens avec les médecins pouvant apporter leur aide aux malades atteints de syndromes cérébelleux.A cette occasion, des contacts fut pris avec le docteur Bellance, chef de service de l'antenne neurologie, connu du professeur Goizet du Conseil Scientifique, et la conseillère en génétique, Anne-Gaelle Valard que nous avons rencontré aux Assises de la Génétique à Bordeaux.
Nous avons débattu sur le rôle de notre association et l'importance pour nous de constituer un réseau aux Antilles. Dans ce département, nous comptons beaucoup de personnes atteintes d'une ataxie cérébelleuse. Malgré tous les efforts mis en place pour suivre ces malades, nous sommes confrontés à une évidence culturelle. Anne-Gaelle Valard nous confirme que de nombreuses rencontres sont organisées avec les patients et familles et que de réels progrès sont en marche et les tabous tombent.
Après une heure d'entretien, je mets à la disposition du service et de l'hôpital des flyers sur notre association. Ce premier contact était enrichissant car le lien est maintenant créé avec ce service, et notre association est officiellement connu du CHU.
Mon séjour se termine avec une visite chez un adhérent de la commune de Petit-Bourg. Une rencontre chaleureuse avec des gens formidables.
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Dr Bellance, neurologue et Mme Valard, conseillère en génétique
Le CeRCa, Centre de Référence Maladie Rare Neuromusculaire et Neurologique
Le CeRCa (Centre d’Expertise et de Recours Caribéen), dirigé par le Docteur Rémi BELLANCE a été labellisé le 12 juillet 2006 dans le cadre du « Premier plan gouvernemental maladies rares » (maladies affectant moins de 1/20 000 hab). Il a vocation à répondre aux besoins des patients de 3 DFA, Il apporte aussi son aide aux îles étrangères voisines.Sa mission : proposer aux patients atteints de maladies rares neurologiques et neuromusculaires une prise en charge globale de leur maladie et des conséquences tant médicales que sociales.
Il assure une expertise en termes de :
- Diagnostic par ses spécialistes, par les consultations de neurologie, de neuropédiatrie, de myologie mais également par un laboratoire unique dans la région du fait des techniques mise en œuvre. Cela concerne un champ de plusieurs milliers de maladies, rarissimes pour la majorité.
-
Evaluation du retentissement des affections : Consultations multidisciplinaires pour
enfants et adultes, consultations de neuro-orthopédie, consultations des scolioses, ergothérapeute, assistante sociale.
Cela nécessite de très nombreuses collaborations avec les autres spécialités : MPR, pneumologie, cardiologie, ORL, stomatologie, gastroentérologie… - Mise en œuvre des thérapeutiques innovantes et des soins issus des données de la recherche clinique. Mise en œuvre des moyens d’autonomie pour handicaps lourds. Accompagnement social, insertion scolaire et professionnelle, citoyenneté.
Il participe aux activités de recherche.
Il réalise des analyses épidémiologiques.
Il conseille des administrations et accompagne les associations.
Complément d'information
Adresse : CS 90632 - 97 261 Fort-de-France Cedex
Téléphone : 05 96 55 20 00
site Internet : http://www.chu-fortdefrance.fr/
hvivet a écrit
Bravo pour cet exploit ! Je reste sans voix quand je vois cela comparé à ce que je ne peux plus faire !
Sur l'article
Exploration de la Lozère en tricycle
hvivet a écrit
Bonjour, Pour ceux qui n'aurait pas pu voici le lien vers les visuels qui ont été utilisés
https://www.reseau-maladies-rares.fr/formations/les-ataxies-cerebelleuses-genetiques
Sur l'article
Les ataxies cérébelleuses génétiques: avancées diagnostiques, thérapeutiques et réadaptatives 16 mars 2019
hvivet a écrit
Une journée qui a l'air très intéressante ! J'aimerais y participer mais malheureusement me déplacer est devenu trop difficile. J'espère que CSC nous fera un compte rendu. Cordialement Henry
Sur l'article
Les ataxies cérébelleuses génétiques: avancées diagnostiques, thérapeutiques et réadaptatives 16 mars 2019
DOM-DOM a écrit
plus ça avance ,plus l'idée du petit scooter fais son chemin : une solution , l'acheter d'occasion et l'autre : trouver les bons conseils d'achat mais ou et qui ?
Sur l'article
« Le scooter électrique ? C’est une autre vie ! », par Michel Doussin
Dom-Tom
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5ème réunion annuelle des responsables d'antenne et des chargés de mission CSC
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Savoir où trouver les informations utiles sur les affections spinocérébelleuses
Génétique
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Comment expliquer les difficultés ou les conséquences liées au tests génétiques ?
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