Aider les malades
- Actualités (3)
-
> CSC vous encourage à vous faire vacciner contre la COVID-19 !
> Bientôt un service d’accompagnement juridique disponible pour les maladies rares neurologiques !
> Formation en ligne « recherche clinique et essais cliniques » - les mercredi 10 et vendredi 12 mars 2021
- Aide psychologique (7)
-
> Les Groupes de Parole : s’exprimer et créer des liens pour vivre mieux
> La prise en charge psychologique recommandée pour les malades ou leurs proches
> Ataxies, des psychologues à votre écoute !
> L’impact psychologique de la maladie dans la famille est lié à sa stabilité
> Parlez aux enfants et aux frères et sœurs de la maladie !
> Le couple et l’annonce du diagnostic : savoir rebondir
> La douleur nous oblige à faire un choix : nous soumettre ou la surmonter
- Aide médicale (14)
-
> L’hôpital marin d’Hendaye, un centre de soins exceptionnel où les malades sont pris en charge globalement
> Pourquoi un Conseil Médical et Paramédical?
> Recommandations générales aux soignants dans les affections spinocérébelleuses
> Qu’est-ce qu’un centre de référence ?
> Les sites partenaires et/ou amis de l'association CSC
> Le rôle de l'orthophoniste dans la prise en charge des troubles de déglutition
> L'association CSC noue des contacts avec le CHU de Fort de France, à la Martinique
> Quels apports de la prise en charge en orthophonie dans le cas des ataxies cérébelleuses ?
> « Mon séjour au centre de rééducation Germaine Revel près de Lyon », par Pascal
> « Mon séjour au centre hospitalier d'Hendaye » par Evelyne
> Sejour à l’hopital marin de Hendaye
> Manger en se préservant
> Mon séjour à San Salvadour
> La cannabis thérapeutique sera expérimenté en France dès 2019
- Aide administrative (7)
-
> Un Service d'Accompagnement Social est disponible par téléphone
> Un adhérent CSC gagne un recours contre la MDPH pour faire valoir ses droits
> Fonctionnement du service d’accompagnement social
> Etre en location et adapter son logement, c’est possible.
> « Du bon usage du financement des centres de références des maladies rares... »
> Faire appliquer la loi de 2005 : le parcours du combattant !
> Textes de loi : ce qui change
- Témoignages et projets (41)
-
> « Ma ressource, je la puise dans mon métier » : Isa, enseignante, atteinte d’une ataxie cérébelleuse
> Que fait CSC ? Missions et moyens mis en œuvre
> « Vivre et exister » : témoignage poignant de la fondatrice de l’association CSC, Evelyne Delion
> « Un séjour de rééducation fonctionnelle, c’est fatiguant ! Quelle idée d’y retourner ? »
> « Le scooter électrique ? C’est une autre vie ! », par Michel Doussin
> « Je n’ai vraiment pu parler librement de ma maladie qu’après avoir reconnu et même admis le fait que j’étais malade » livre Cécile
> Formations ADN « Des clés pour comprendre » : 3 jours de stage qui répondent à toutes vos questions !
> « Ma cure thermale option neurologie dans l’Ariège : un moment de mieux être »
> « La pratique du SHIATSU procure bienfait et efficacité » par Annie
> « C’est l’histoire d’un malade sans traitement... et qui garde foi en la Vie ! » par Eric
> « Mon SCA2 est toujours là, nous vivons ensemble : 5ème épisode », par Pascal
> A Poitiers, nos adhérents plébiscitent à nouveau la formation Ecole de l'ADN !
> « Voler pour un ataxique ? C'est possible, je l'ai fait ! » par Pascal
> « Cela n’arrive pas qu’aux autres ! » par Myriam, épouse de l'un de nos adhérents
> « Revivre grâce au sport adapté ? » pari réussi pour Francois !
> Le « Tour de l’Aude Handisport » en tricycle avec CSC !
> « Quand la maladie n'atteint pas les objectifs et le courage... » par Alain, passionné de cyclisme
> « La joëlette ? idéale pour retrouver le plaisir de la randonnée ! » par Pascal
> « Redécouvrir le plaisir de la randonnée grâce à son fauteuil : c'est possible ! » nous explique Henry
> Mon séjour au centre de rééducation et ré adaptation fonctionnelle de Bagnières de Bigorre, par Sylvain
> Connaissez-vous le syndrome de Wallenberg ?
> La pratique du Handi-aviron
> « Qu'est-ce que le Hatha-yoga Eva Ruchpaul ? Que peut-il nous apporter ? » par Annie
> Participez au Peloton international de l'Espoir !
> « J’aimerais bien moi aussi, aller au Bénin ! » par Evelyne
> Vivre avec une ataxie ; mais sans barrière.
> « Mon Périple moldave » par François
> CSC élargit son réseau de contacts hors de la Métropole !
> « Quelle joie de pouvoir retrouver ces sensations de glisse en toute sécurité ! » par Sophie, adepte du ski alpin
> « Le tour de Bretagne en tricycle : mon nouveau défi relevé avec succès ! », par Alain Langlet
> Lancement d'une étude clinique ATRIL concernant les ataxies SCA2
> L'ICM vous explique tout sur le questionnaire relatif à l'étude RISQUINFO (SCA)
> Malades : attention aux arnaques qui profitent de votre désarroi !
> Exploration de la Lozère en tricycle
> « Mon séjour temporaire à l'hôpital maritime de Berck-sur-Mer », par Alain Roger Guinan
> Faites le plein de sensations : plongez !
> « Les effets au quotidien des ataxies à déclaration adulte », par Hubert Boeuf
> Banc d’essai « fauteuils tous chemins » réalisé par Pascal, un amoureux de nature !
> « Silence...on tourne », un projet culturel original de l'hôpital marin de Hendaye
> « Melba ? une rencontre qui me fait du bien ! », par Evelyne Delion
> Evelyne nous initie en images à la pratique de l'équithérapie avec Révérence !
- Sites de référence (1)
- Contacts (1)
- Grands événements (2)
-
> Assises des maladies neuro dégénératives
> « Petite introspection illustrée », le dernier né de Pascal
Publié le 12-04-2014 - MAJ le 12-04-2014 - Par Raymond Souqui - 0 commentaire(s)
Dom-Tom, Ataxie, Centre de référence, Génétique, Structure médicale
L'association CSC noue des contacts avec le CHU de Fort de France, à la Martinique
Au mois de mars, Raymond, responsable régional CSC, s'est rendu au Centre de Référence des Maladies Neuromusculaires et Neurologiques rares du CHU de Fort de France (CERCA), afin d'y nouer des contacts avec des neurologues. L'objectif est atteint : l'association CSC y est maintenant connue et les médecins pourront à l'avenir orienter les patients vers notre association.
Rencontre avec des responsables du Centre de Référence
Lors d'un voyage à la Martinique, Raymond SOUQUI, responsable des antennes Aquitaine et Dom, s'est rendu au Centre de Référence des Maladies Neuromusculaires et Neurologiques rares du CHU de Fort de France. Le but était de rencontrer des agents de cet hôpital et tisser des liens avec les médecins pouvant apporter leur aide aux malades atteints de syndromes cérébelleux.A cette occasion, des contacts fut pris avec le docteur Bellance, chef de service de l'antenne neurologie, connu du professeur Goizet du Conseil Scientifique, et la conseillère en génétique, Anne-Gaelle Valard que nous avons rencontré aux Assises de la Génétique à Bordeaux.
Nous avons débattu sur le rôle de notre association et l'importance pour nous de constituer un réseau aux Antilles. Dans ce département, nous comptons beaucoup de personnes atteintes d'une ataxie cérébelleuse. Malgré tous les efforts mis en place pour suivre ces malades, nous sommes confrontés à une évidence culturelle. Anne-Gaelle Valard nous confirme que de nombreuses rencontres sont organisées avec les patients et familles et que de réels progrès sont en marche et les tabous tombent.
Après une heure d'entretien, je mets à la disposition du service et de l'hôpital des flyers sur notre association. Ce premier contact était enrichissant car le lien est maintenant créé avec ce service, et notre association est officiellement connu du CHU.
Mon séjour se termine avec une visite chez un adhérent de la commune de Petit-Bourg. Une rencontre chaleureuse avec des gens formidables.
.JPG)
Dr Bellance, neurologue et Mme Valard, conseillère en génétique
Le CeRCa, Centre de Référence Maladie Rare Neuromusculaire et Neurologique
Le CeRCa (Centre d’Expertise et de Recours Caribéen), dirigé par le Docteur Rémi BELLANCE a été labellisé le 12 juillet 2006 dans le cadre du « Premier plan gouvernemental maladies rares » (maladies affectant moins de 1/20 000 hab). Il a vocation à répondre aux besoins des patients de 3 DFA, Il apporte aussi son aide aux îles étrangères voisines.Sa mission : proposer aux patients atteints de maladies rares neurologiques et neuromusculaires une prise en charge globale de leur maladie et des conséquences tant médicales que sociales.
Il assure une expertise en termes de :
- Diagnostic par ses spécialistes, par les consultations de neurologie, de neuropédiatrie, de myologie mais également par un laboratoire unique dans la région du fait des techniques mise en œuvre. Cela concerne un champ de plusieurs milliers de maladies, rarissimes pour la majorité.
-
Evaluation du retentissement des affections : Consultations multidisciplinaires pour
enfants et adultes, consultations de neuro-orthopédie, consultations des scolioses, ergothérapeute, assistante sociale.
Cela nécessite de très nombreuses collaborations avec les autres spécialités : MPR, pneumologie, cardiologie, ORL, stomatologie, gastroentérologie… - Mise en œuvre des thérapeutiques innovantes et des soins issus des données de la recherche clinique. Mise en œuvre des moyens d’autonomie pour handicaps lourds. Accompagnement social, insertion scolaire et professionnelle, citoyenneté.
Il participe aux activités de recherche.
Il réalise des analyses épidémiologiques.
Il conseille des administrations et accompagne les associations.
Complément d'information
Adresse : CS 90632 - 97 261 Fort-de-France Cedex
Téléphone : 05 96 55 20 00
site Internet : http://www.chu-fortdefrance.fr/
aubert2 a écrit
L'article ne dit pas où se faire vacciner pour le moins de 75 ans !
Sur l'article
CSC vous encourage à vous faire vacciner contre la COVID-19 !
Gilles a écrit
Document très complet et compréhensible qui permet de se projeter et prévoir des solutions pratiques (même si un peu "plombant" quand on n'est qu'au début de la maladie).
Une question concernant la vision : le fait de ne pouvoir lire en temps les panneaux routiers de direction (où figurent de multiples informations, villes par exemple) ou les détails sur une carte (absence de réflexe oculomoteur) n'est pas évoqué. Est-ce un effet lié à la maladie ?
Merci en tout cas !
Sur l'article
« Les effets au quotidien des ataxies à déclaration adulte », par Hubert Boeuf
hvivet a écrit
Quel plaisir ça a été de retrouver les joies du grand air lorsque j'ai acheté mon fauteuil en 2015 ! Vu tous les endroits qu'il me permettait de pouvoir re-aller en toute confiance (chemin caillouteux en montagne - voire sans chemin à travers la montagne !- mais aussi la plage...) ça m'a permis de me sentir moins handicapé d'un coup !
Sur l'article
Banc d’essai « fauteuils tous chemins » réalisé par Pascal, un amoureux de nature !
Sversailles a écrit
Merci pour ces informations précieuses. Super document à lire absolument car très utile. Encore merci ! Sylvia H
Sur l'article
« Les effets au quotidien des ataxies à déclaration adulte », par Hubert Boeuf
