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Publié le 22-03-2018 - MAJ le 31-03-2018 - Par Evelyne DELION - 0 commentaire(s)
Centre de référence, Prise en charge
« Du bon usage du financement des centres de références des maladies rares... »
Difficile d’accepter que les crédits maladies rares soient utilisés pour combler le déficit des hôpitaux au détriment des malades touchés par une pathologie rare !
En complément de courriers de plusieurs filières de soin envoyés à la DGOS, CSC en a informé certains journalistes, non encore avertis de la situation.
En complément de courriers de plusieurs filières de soin envoyés à la DGOS, CSC en a informé certains journalistes, non encore avertis de la situation.
Le Collectif des Associations des Ataxies et des Paraplégies Spastiques Héréditaires dont CSC fait partie, a été informé courant décembre par un courrier du Pr Verny, coordinateur de la filiale BRAIN TEAM, que les financements pour 2018, attribués par le ministère de la santé aux centres Maladies Rares avaient directement été versés aux directions hospitalières, charge à elles de communiquer ou non aux coordinateurs des centres, le montant de ces financements et de leur permettre ou non d’utiliser tout ou partie des sommes versées.
Il semble à ce jour que certains centres ont été autorisés à utiliser l’essentiel du financement qui leur a été attribué dans le cadre de l’appel d’offre mais d’autres ne percevront sans doute rien ou une infime partie sans aucune visibilité sur le déblocage à terme de sommes pourtant essentielles pour mener à bien les actions attendues et remplir le cahier des charges qui est le leur, en lien avec les associations de malades.
De nombreux communiqués de presse ont été rédigés par les centres, les associations de malades, AMR … et CSC a sensibilisé d’autres journalistes qu’elle connaissait afin d’en informer un plus grand nombre.
Des articles sont déjà parus sur ce thème, certains le sont grâce à l’initiative de CSC. (voir les liens ci-dessous)
Il semble à ce jour que certains centres ont été autorisés à utiliser l’essentiel du financement qui leur a été attribué dans le cadre de l’appel d’offre mais d’autres ne percevront sans doute rien ou une infime partie sans aucune visibilité sur le déblocage à terme de sommes pourtant essentielles pour mener à bien les actions attendues et remplir le cahier des charges qui est le leur, en lien avec les associations de malades.
De nombreux communiqués de presse ont été rédigés par les centres, les associations de malades, AMR … et CSC a sensibilisé d’autres journalistes qu’elle connaissait afin d’en informer un plus grand nombre.
Des articles sont déjà parus sur ce thème, certains le sont grâce à l’initiative de CSC. (voir les liens ci-dessous)
Complément d'information
Gilles a écrit
Document très complet et compréhensible qui permet de se projeter et prévoir des solutions pratiques (même si un peu "plombant" quand on n'est qu'au début de la maladie).
Une question concernant la vision : le fait de ne pouvoir lire en temps les panneaux routiers de direction (où figurent de multiples informations, villes par exemple) ou les détails sur une carte (absence de réflexe oculomoteur) n'est pas évoqué. Est-ce un effet lié à la maladie ?
Merci en tout cas !
Sur l'article
« Les effets au quotidien des ataxies à déclaration adulte », par Hubert Boeuf
hvivet a écrit
Quel plaisir ça a été de retrouver les joies du grand air lorsque j'ai acheté mon fauteuil en 2015 ! Vu tous les endroits qu'il me permettait de pouvoir re-aller en toute confiance (chemin caillouteux en montagne - voire sans chemin à travers la montagne !- mais aussi la plage...) ça m'a permis de me sentir moins handicapé d'un coup !
Sur l'article
Banc d’essai « fauteuils tous chemins » réalisé par Pascal, un amoureux de nature !
Sversailles a écrit
Merci pour ces informations précieuses. Super document à lire absolument car très utile. Encore merci ! Sylvia H
Sur l'article
« Les effets au quotidien des ataxies à déclaration adulte », par Hubert Boeuf
fregate a écrit
G tout lu c interressant a savoir tout cela ce cervelet me fait tout cela pieds glacer g tout c une nol 3 moi merci pour ce que vs faite dieu vs le randra amicalement madame gorriez
Sur l'article
« Les effets au quotidien des ataxies à déclaration adulte », par Hubert Boeuf
