Hommages à Evelyne DELION
C'est avec une très grande tristesse qu'au nom de l'Association, nous vous annonçons le décès d’Évelyne DELION, présidente d'honneur, survenu le jeudi 15 mai 2025 à l'âge de 65 ans.
Fondatrice de l'Association, bénévole active et convaincue, Évelyne s'est engagée dans cette aventure associative le 27 juin 1995, date de sa création,
lorsqu'on lui a annoncé que son "cervelet était atteint", mais de quoi ? personne ne le savait...
Faire avancer la recherche
Depuis 2010, l’association CSC soutient la recherche pédiatrique : quels en sont les bénéfices pour les patients ?
L’association soutient la recherche médicale sur les maladies cérébelleuses depuis 1995. Sous l’impulsion de CSC, un Comité pédiatrique a été créé en 2012 sur le modèle du Conseil scientifique, pour mieux orienter la recherche sur les pathologies pédiatriques. Lydie Burglen, neurogénéticienne, membre du Conseil Scientifique, a répondu à nos questions concernant la recherche pédiatrique, en marge de la réunion des familles en novembre 2015.
Connaître les maladies
Qu’est-ce qu’un centre de référence ?
Un centre de référence est une structure labellisée par le Ministère de la Santé qui rassemble des professionnels de santé aux compétences reconnues dans la prise en charge d’une maladie ou d’un groupe de maladies rares.
« Mon séjour temporaire à l'hôpital maritime de Berck-sur-Mer », par Alain Roger Guinan
Je voudrais vous faire partager mon expérience des séjours temporaires de réadaptation à l’hôpital maritime de Berck-sur-mer.
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Grâce à la filière Brain-Team, rejoignez le groupe de parole « aidants »
La filière Brain-Team met à disposition un Centre National de Ressources Psychologiques, coordonné par deux psychologues référentes, afin de proposer à tout partenaire de son réseau un accompagnement ciblé pour faciliter l’orientation du patient et de son entourage vers des ressources psychologiques de proximité adaptées aux difficultés rencontrées dans les maladies rares du système nerveux central. Ce dispositif propose maintenant un groupe de parole pour les aidants !
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