Association CSC

Hommages à Evelyne DELION

C'est avec une très grande tristesse qu'au nom de l'Association, nous vous annonçons le décès d’Évelyne DELION, présidente d'honneur, survenu le jeudi 15 mai 2025 à l'âge de 65 ans.

Fondatrice de l'Association, bénévole active et convaincue, Évelyne s'est engagée dans cette aventure associative le 27 juin 1995, date de sa création, lorsqu'on lui a annoncé que son "cervelet était atteint", mais de quoi ? personne ne le savait...

Faire avancer la recherche

La filière Brain-team des Maladies rares du système nerveux central

L'association CSC est présente dans trois filières de santé en lien avec nos maladies : Brain-Team, Défiscience et G2M, afin de représenter au mieux les malades atteints d’un syndrome cérébelleux. On vous en dit plus sur cette filière Brain-team des Maladies rares du système nerveux central.

Connaître les maladies

Premiers résultats de l’étude Euro-CDG sur la description clinique et biologique des PMM2-CDG

Le Professeur Nathalie SETA du laboratoire de biochimie de l’hôpital Bichat a présenté en novembre 2013 lors d’une journée organisée par CSC, les premiers résultats d’une étude réalisée par le réseau de recherche Euro-CDG. L’étude vise à mieux comprendre la variabilité clinique des PMM2-CDG (syndrome CDG1A) afin d’améliorer la stratégie diagnostique, de renforcer les connaissances sur l’évolution de la maladie, de préciser son histoire naturelle et d’étudier les relations entre phénotypes et génotypes.