Hommages à Evelyne DELION
C'est avec une très grande tristesse qu'au nom de l'Association, nous vous annonçons le décès d’Évelyne DELION, présidente d'honneur, survenu le jeudi 15 mai 2025 à l'âge de 65 ans.
Fondatrice de l'Association, bénévole active et convaincue, Évelyne s'est engagée dans cette aventure associative le 27 juin 1995, date de sa création,
lorsqu'on lui a annoncé que son "cervelet était atteint", mais de quoi ? personne ne le savait...
Faire avancer la recherche
Depuis 2010, l’association CSC soutient la recherche pédiatrique : quels en sont les bénéfices pour les patients ?
L’association soutient la recherche médicale sur les maladies cérébelleuses depuis 1995. Sous l’impulsion de CSC, un Comité pédiatrique a été créé en 2012 sur le modèle du Conseil scientifique, pour mieux orienter la recherche sur les pathologies pédiatriques. Lydie Burglen, neurogénéticienne, membre du Conseil Scientifique, a répondu à nos questions concernant la recherche pédiatrique, en marge de la réunion des familles en novembre 2015.
Connaître les maladies
« Les effets au quotidien des ataxies à déclaration adulte », par Hubert Boeuf
Fort de son expérience sur les ataxies, acquise depuis de nombreuses années auprès de CSC, des malades et des profesionnels de santé, Hubert Boeuf a synthétisé ses observations dans un document riche en informations. Ce document décrit les effets observés des ataxies spinocérébelleuses à déclaration adulte, sur le quotidien des malades et leur entourage.
Sejour à l’hopital marin de Hendaye
Un séjour à Hendaye est toujours un excellent moment de répit, presque de vacances.
Il ne faut pas aller y chercher un séjour de rééducation intensive, l’accent est surtout mis sur la qualité de vie.
Si vous cherchez un endroit où souffler, à l’abri des soucis du quotidien, mais avec un regard médical et des conseils très pertinents, alors cet endroit est fait pour vous.
Il ne faut pas aller y chercher un séjour de rééducation intensive, l’accent est surtout mis sur la qualité de vie.
Si vous cherchez un endroit où souffler, à l’abri des soucis du quotidien, mais avec un regard médical et des conseils très pertinents, alors cet endroit est fait pour vous.
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Identification d’un syndrome rare : ça change tout !
L’origine d’un grand nombre de maladies rares, estimé entre 6 000 et 8 000, demeure inconnue. Pourtant, même si la quête d’un diagnostic est longue et incertaine, elle vaut la peine.
La vie de CSC
Comptes rendus des réunions de nos instances
Partenaires et parrains
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