Connaître les maladies cérébelleuses

Actualités (1)
Questions-réponses (6)

> Qu’est-ce qu’un syndrome cérébelleux ?

> Qu’est-ce que le cervelet ? Quel est son rôle ?

> Quelles peuvent être les conséquences d’un syndrome cérébelleux sur les apprentissages de l’enfant ?

> Qu’est-ce qu’un centre de référence ?

> Le livret d’accueil CSC ? C’est une mine d’informations !

> Quelles sont les ataxies cérébelleuses d’origine génétique ?

Articles scientifiques (5)

> Identification d’un syndrome rare : ça change tout !

> Premiers résultats de l’étude Euro-CDG sur la description clinique et biologique des PMM2-CDG

> Compte-rendu de la Conférence internationale sur les paraparésies spastiques et les ataxies 2016

> Ataxies et Paraplégies Spastiques

> La NAF propose un protocole de diagnostic des Ataxies Spinocérébelleuses

Témoignages et projets (11)

> La recherche a besoin de cerveaux !

> « Pour continuer le combat » par Hubert

> Le don de cerveau : dans la pratique, comment cela se passe-t-il ?

> Retours sur la Journée internationale de sensibilisation sur l’ataxie

> Pour mieux comprendre le jargon et ne plus le subir : le stage « Initiation à la biologie moléculaire et aux neurosciences »

> Mieux comprendre le rôle du cervelet dans les apprentissages langagiers et non verbaux

> Découvrez le quotidien de nos jeunes Héros en images !

> Le rôle des causes génétiques dans les maladies rares neurodégénératives en vidéo

> CSC était à la journée inter-filière MetabERN CDG, le vendredi 22 mars 2019

> 3e Journée des Familles et des Associations « Malformations et Maladies Congénitales du Cervelet »

> « Les effets au quotidien des ataxies à déclaration adulte », par Hubert Boeuf Adhérent

Formations scientifiques (4)

> Séminaires Inserm "Fonctions cognitives chez l'enfant" : les clés pour comprendre

> Orphelines… de traitement

> Formation Ketty Schwartz « santé et environnement »

> Formation en ligne « séquençage et tests génétiques » - les mercredi 14 et vendredi 16 avril 2021

Actualités

Gilles a écrit

Document très complet et compréhensible qui permet de se projeter et prévoir des solutions pratiques (même si un peu "plombant" quand on n'est qu'au début de la maladie). Une question concernant la vision : le fait de ne pouvoir lire en temps les panneaux routiers de direction (où figurent de multiples informations, villes par exemple) ou les détails sur une carte (absence de réflexe oculomoteur) n'est pas évoqué. Est-ce un effet lié à la maladie ? Merci en tout cas !

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« Les effets au quotidien des ataxies à déclaration adulte », par Hubert Boeuf Adhérent

Sylvia a écrit

Merci pour ces informations précieuses. Super document à lire absolument car très utile. Encore merci ! Sylvia H

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« Les effets au quotidien des ataxies à déclaration adulte », par Hubert Boeuf Adhérent

fregate a écrit

G tout lu c interressant a savoir tout cela ce cervelet me fait tout cela pieds glacer g tout c une nol 3 moi merci pour ce que vs faite dieu vs le randra amicalement madame gorriez

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« Les effets au quotidien des ataxies à déclaration adulte », par Hubert Boeuf Adhérent

Claudine70 a écrit

c'est bien d'avoir une vision d'ailleurs !

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La NAF propose un protocole de diagnostic des Ataxies Spinocérébelleuses

Ataxie

« Ma ressource, je la puise dans mon métier » : Isa, enseignante, atteinte d’une ataxie cérébelleuse

SCA 7 : une découverte qui ouvre une piste thérapeutique, avec l’interféron bêta

Recommandations générales aux soignants dans les affections spinocérébelleuses

Diagnostic

Comment expliquer les difficultés ou les conséquences liées au tests génétiques ?

Qu’est-ce qu’un centre de référence ?

Le livret d’accueil CSC ? C’est une mine d’informations !

Génétique

Qu’est-ce qu’un syndrome cérébelleux ?

Comment expliquer les difficultés ou les conséquences liées au tests génétiques ?

Entretien avec Giovanni Stévanin, Directeur de recherches à l’INSERM et professeur à l’Ecole Pratique des Hautes Etudes

SCA

SCA 7 : une découverte qui ouvre une piste thérapeutique, avec l’interféron bêta

« Ma mère a fait un séjour à l’hôpital San Salvadour d’Hyères, elle ne recommencera pas ! »

Entretien avec Giovanni Stévanin, Directeur de recherches à l’INSERM et professeur à l’Ecole Pratique des Hautes Etudes

Fatigabilité

Depuis 2010, l’association CSC soutient la recherche pédiatrique : quels en sont les bénéfices pour les patients ?

La Biennale des fatigues chaque 21 novembre !

Formation sur les fatigues les 22 et 23 novembre 2022, à Nice (06)

Motricité

« Je n’ai vraiment pu parler librement de ma maladie qu’après avoir reconnu et même admis le fait que j’étais malade » livre Cécile

Qu’est-ce que le cervelet ? Quel est son rôle ?

« Redécouvrir le plaisir de la randonnée grâce à son fauteuil : c'est possible ! » nous explique Henry

Tremblement

Qu’est-ce qu’un syndrome cérébelleux ?

Découvrez le quotidien de nos jeunes Héros en images !

Adulte

« Vivre et exister » : témoignage poignant de la fondatrice de l’association CSC, Evelyne Delion

Recommandations en cas de grossesse

« Le scooter électrique ? C’est une autre vie ! », par Michel Doussin

Aphania
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