CSC à la Marche des maladies rares 2024 !
La Marche des maladies rares est organisée chaque année par l'Alliance Maladies Rares dans le cadre du Téléthon pour sensibiliser sur les Maladies rares. Cette année elle a regroupé plus de 2 000 participants dont une large délégation CSC composée d'adhérents et de leurs proches, qui ont mis en avant les Syndromes Cérébelleux ! Revenons en images sur cet évènement national de sensibilisation sur les maladies rares…
Faire avancer la recherche
Depuis 2010, l’association CSC soutient la recherche pédiatrique : quels en sont les bénéfices pour les patients ?
L’association soutient la recherche médicale sur les maladies cérébelleuses depuis 1995. Sous l’impulsion de CSC, un Comité pédiatrique a été créé en 2012 sur le modèle du Conseil scientifique, pour mieux orienter la recherche sur les pathologies pédiatriques. Lydie Burglen, neurogénéticienne, membre du Conseil Scientifique, a répondu à nos questions concernant la recherche pédiatrique, en marge de la réunion des familles en novembre 2015.
Connaître les maladies
Le rôle des causes génétiques dans les maladies rares neurodégénératives en vidéo
La filière maladies rares BRAIN-TEAM, le réseau au service des maladies rares neurologiques, a réalisé une vidéo très pédagogique sur les maladies rares neurodégénératives : découvrez-la !
La pratique du Handi-aviron
Thomas,qui pratique le Handi-aviron (ou Para- Rowing) en compétition, nous explique ce qu’est cette discipline.
« J’ai trouvé une grande solidarité dans les clubs d’aviron, cela m’a permis d’apprendre sereinement à ramer et de pratiquer en même temps que les valides. L’aviron est pour moi un soutien moral et physique, il me permet de me dépasser et chaque progrès est une victoire. »
Pourquoi pas vous ?
« J’ai trouvé une grande solidarité dans les clubs d’aviron, cela m’a permis d’apprendre sereinement à ramer et de pratiquer en même temps que les valides. L’aviron est pour moi un soutien moral et physique, il me permet de me dépasser et chaque progrès est une victoire. »
Pourquoi pas vous ?
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La prise en charge psychologique recommandée pour les malades ou leurs proches
Le Conseil Médical et Paramédical des trois associations AFAF-CSC-ASL préconise une approche multidisciplinaire de la prise en charge des patients atteints d'une ataxie cérébelleuse ou d’une paraparésie spastique. Ce second numéro de la Lettre d'infomation est consacré à la prise en charge psychologique qui est recommandée pour les malades mais aussi pour leurs proches.
La vie de CSC
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