« Du bon usage du financement des centres de références des maladies rares... »

Le Collectif des Associations des Ataxies et des Paraplégies Spastiques Héréditaires dont CSC fait partie, a été informé courant décembre par un courrier du Pr Verny, coordinateur de la filiale BRAIN TEAM, que les financements pour 2018, attribués par le ministère de la santé aux centres Maladies Rares avaient directement été versés aux directions hospitalières, charge à elles de communiquer ou non aux coordinateurs des centres, le montant de ces financements et de leur permettre ou non d’utiliser tout ou partie des sommes versées.

Il semble à ce jour que certains centres ont été autorisés à utiliser l’essentiel du financement qui leur a été attribué dans le cadre de l’appel d’offre  mais d’autres ne percevront sans doute rien ou une infime partie sans aucune visibilité sur le déblocage à terme de sommes pourtant essentielles pour mener à bien les actions attendues et remplir le cahier des charges qui est le leur, en lien avec les associations de malades.
 
De nombreux communiqués de presse ont été rédigés par les centres, les associations de malades, AMR … et CSC a sensibilisé d’autres journalistes qu’elle connaissait afin d’en informer un plus grand nombre.
 
Des articles sont déjà parus sur ce thème, certains le sont grâce à l’initiative de CSC. (voir les liens ci-dessous)