
Hommages à Evelyne DELION
C'est avec une très grande tristesse qu'au nom de l'Association, nous vous annonçons le décès d’Évelyne DELION, présidente d'honneur, survenu le jeudi 15 mai 2025 à l'âge de 65 ans.
Fondatrice de l'Association, bénévole active et convaincue, Évelyne s'est engagée dans cette aventure associative le 27 juin 1995, date de sa création,
lorsqu'on lui a annoncé que son "cervelet était atteint", mais de quoi ? personne ne le savait...
Faire avancer la recherche
Conseil Scientifique : relais et continuité - Jamilé Hazan

Le Conseil Scientique commun aux trois associations AFAF, ASL et CSC est présidé par Jamilé Hazan depuis 2014. Notre ami Pierre Rustin a souhaité être relayé dans cette mission très importante. Nous le remercions encore pour le travail accompli pour CSC. L'association accueille chaleureusement la nouvelle présidente, Jamilé Hazan, qui connait déjà bien le Conseil, y étant membre depuis de nombreuses années.
Connaître les maladies
Qu’est-ce que le cervelet ? Quel est son rôle ?

Le cervelet est situé sous le cerveau, à l’arrière du crâne, dans la région occipitale. C’est un centre nerveux qui communique avec l’ensemble du système nerveux. Il traite les informations qu’il reçoit de la moelle épinière et du cerveau pour donner une organisation chronologique et temporo-spatiale aux programmes moteurs du mouvement.

« Silence...on tourne », un projet culturel original de l'hôpital marin de Hendaye
Le corps a des difficultés, mais l’esprit est là ! Une rééducation doit tenir compte de ces deux aspects et l’hôpital marin de Hendaye l’a bien compris. Découvrez une aventure originale qui a été soutenue en 2020 grâce à une collecte de fonds participative. Pascal a pu participer à ce projet et nous en dis plus !
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Grâce à la filière Brain-Team, rejoignez le groupe de parole « aidants »

La filière Brain-Team met à disposition un Centre National de Ressources Psychologiques, coordonné par deux psychologues référentes, afin de proposer à tout partenaire de son réseau un accompagnement ciblé pour faciliter l’orientation du patient et de son entourage vers des ressources psychologiques de proximité adaptées aux difficultés rencontrées dans les maladies rares du système nerveux central. Ce dispositif propose maintenant un groupe de parole pour les aidants !

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