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CSC à la Marche des maladies rares 2024 !
La Marche des maladies rares est organisée chaque année par l'Alliance Maladies Rares dans le cadre du Téléthon pour sensibiliser sur les Maladies rares. Cette année elle a regroupé plus de 2 000 participants dont une large délégation CSC composée d'adhérents et de leurs proches, qui ont mis en avant les Syndromes Cérébelleux ! Revenons en images sur cet évènement national de sensibilisation sur les maladies rares…
Faire avancer la recherche
La filière Brain-team des Maladies rares du système nerveux central
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L'association CSC est présente dans trois filières de santé en lien avec nos maladies : Brain-Team, Défiscience et G2M, afin de représenter au mieux les malades atteints d’un syndrome cérébelleux. On vous en dit plus sur cette filière Brain-team des Maladies rares du système nerveux central.
Connaître les maladies
La NAF propose un protocole de diagnostic des Ataxies Spinocérébelleuses
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Le protocole de la NAF a pour objectif d’informer et de guider les familles et les médecins qui sont amenés à prendre en charge des patients présentant des symptômes ataxiques ou qui ont été diagnostiqués comme ataxiques. Le but de ce document est triple : 1) Fournir des pratiques pour les soins de santé avec un vocabulaire qui aide à comprendre ce qu’est et ce que n’est pas l’ataxie ; 2) Fournir des protocoles pour définir les types d’ataxie et leurs causes ; 3) Fournir des éléments utiles dans le conseil et la prise en charges des patients ataxiques.
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LA GENEROSITE EN MARCHE
Un projet original et généreux
Cet été, une équipe de 5 compagnons des scouts et guides de France (Hugo, Oscar, Audrey, Clémentine et Lou-Anne) s’est fixée comme objectif de se lancer dans une marche de 5 jours pour récolter des fonds en faveur de CSC et en partenariat avec des entreprises locales.
Cet été, une équipe de 5 compagnons des scouts et guides de France (Hugo, Oscar, Audrey, Clémentine et Lou-Anne) s’est fixée comme objectif de se lancer dans une marche de 5 jours pour récolter des fonds en faveur de CSC et en partenariat avec des entreprises locales.
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Les Enfants CSC, l'antenne qui accompagne les parents d’enfant malade
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Découvrir que son enfant est atteint d’une maladie rare, d’un syndrome cérébelleux, est souvent une onde de choc pour la famille. CSC s’est organisé pour aider les parents grâce à "Les Enfants CSC", son Antenne Pédiatrique, afin de traiter des sujets spécifiques à l’enfant, son développement, son intégration, son projet de vie.
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