Aider les malades
- Actualités (2)
-
> Le livret d’accueil CSC ? C’est une mine d’informations !
> calendrier des webinaires Brain Team
- Aide psychologique (11)
-
> Les Groupes de Parole : s’exprimer et créer des liens pour vivre mieux
> La prise en charge psychologique recommandée pour les malades ou leurs proches
> Ataxies, des psychologues à votre écoute !
> L’impact psychologique de la maladie dans la famille est lié à sa stabilité
> Parlez aux enfants et aux frères et sœurs de la maladie !
> Le couple et l’annonce du diagnostic : savoir rebondir
> La douleur nous oblige à faire un choix : nous soumettre ou la surmonter
> Groupe de Parole CSC, le samedi 1er juin 2024 à Paris (75)
> Grâce à la filière Brain-Team, rejoignez le groupe de parole « aidants »
> Groupe de Parole CSC, le samedi 16 décembre 2023, à Paris (75)
> Groupe de Parole CSC, le samedi 14 octobre 2023, à Paris (75)
- Aide médicale (16)
-
> L’hôpital marin d’Hendaye, un centre de soins exceptionnel où les malades sont pris en charge globalement
> Pourquoi un Conseil Médical et Paramédical?
> Recommandations générales aux soignants dans les affections spinocérébelleuses
> Qu’est-ce qu’un centre de référence ?
> Les sites partenaires et/ou amis de l'association CSC
> Le rôle de l'orthophoniste dans la prise en charge des troubles de déglutition
> L'association CSC noue des contacts avec le CHU de Fort de France, à la Martinique
> Quels apports de la prise en charge en orthophonie dans le cas des ataxies cérébelleuses ?
> « Mon séjour au centre de rééducation Germaine Revel près de Lyon », par Pascal
> « Mon séjour au centre hospitalier d'Hendaye » par Evelyne
> Sejour à l’hopital marin de Hendaye
> Manger en se préservant
> Mon séjour à San Salvadour
> La cannabis thérapeutique sera expérimenté en France dès 2019
> CSC vous encourage à vous faire vacciner contre la COVID-19 !
> La Kinésithérapie ludique
- Aide éducative (1)
- Aide administrative (10)
-
> Un Service d'Accompagnement Social est disponible par téléphone
> Un adhérent CSC gagne un recours contre la MDPH pour faire valoir ses droits
> Fonctionnement du service d’accompagnement social
> Etre en location et adapter son logement, c’est possible.
> « Du bon usage du financement des centres de références des maladies rares... »
> Faire appliquer la loi de 2005 : le parcours du combattant !
> Textes de loi : ce qui change
> Un service d’accompagnement juridique disponible pour les maladies rares neurologiques !
> LA CONDUITE
> vivre avec une maladie rare en france
- Témoignages et projets (46)
-
> « Ma ressource, je la puise dans mon métier » : Isa, enseignante, atteinte d’une ataxie cérébelleuse
> Que fait CSC ? Missions et moyens mis en œuvre
> « Vivre et exister » : témoignage poignant de la fondatrice de l’association CSC, Evelyne Delion
> « Un séjour de rééducation fonctionnelle, c’est fatiguant ! Quelle idée d’y retourner ? »
> « Le scooter électrique ? C’est une autre vie ! », par Michel Doussin
> « Je n’ai vraiment pu parler librement de ma maladie qu’après avoir reconnu et même admis le fait que j’étais malade » livre Cécile
> Formations ADN « Des clés pour comprendre » : 3 jours de stage qui répondent à toutes vos questions !
> « Ma cure thermale option neurologie dans l’Ariège : un moment de mieux être »
> « La pratique du SHIATSU procure bienfait et efficacité » par Annie
> « C’est l’histoire d’un malade sans traitement... et qui garde foi en la Vie ! » par Eric
> « Mon SCA2 est toujours là, nous vivons ensemble : 6ème épisode », par Pascal
> « Voler pour un ataxique ? C'est possible, je l'ai fait ! » par Pascal
> « Cela n’arrive pas qu’aux autres ! » par Myriam, épouse de l'un de nos adhérents
> « Revivre grâce au sport adapté ? » pari réussi pour Francois !
> Le « Tour de l’Aude Handisport » en tricycle avec CSC !
> « Quand la maladie n'atteint pas les objectifs et le courage... » par Alain, passionné de cyclisme
> « La joëlette ? idéale pour retrouver le plaisir de la randonnée ! » par Pascal
> « Redécouvrir le plaisir de la randonnée grâce à son fauteuil : c'est possible ! » nous explique Henry
> Mon séjour au centre de rééducation et ré adaptation fonctionnelle de Bagnières de Bigorre, par Sylvain
> Connaissez-vous le syndrome de Wallenberg ?
> La pratique du Handi-aviron
> « Qu'est-ce que le Hatha-yoga Eva Ruchpaul ? Que peut-il nous apporter ? » par Annie
> Participez au Peloton international de l'Espoir !
> « J’aimerais bien moi aussi, aller au Bénin ! » par Evelyne
> Vivre avec une ataxie ; mais sans barrière.
> « Mon Périple moldave » par François
> CSC élargit son réseau de contacts hors de la Métropole !
> « Quelle joie de pouvoir retrouver ces sensations de glisse en toute sécurité ! » par Sophie, adepte du ski alpin
> « Le tour de Bretagne en tricycle : mon nouveau défi relevé avec succès ! », par Alain Langlet
> Lancement d'une étude clinique ATRIL concernant les ataxies SCA2
> L'ICM vous explique tout sur le questionnaire relatif à l'étude RISQUINFO (SCA)
> Malades : attention aux arnaques qui profitent de votre désarroi !
> Exploration de la Lozère en tricycle
> « Mon séjour temporaire à l'hôpital maritime de Berck-sur-Mer », par Alain Roger Guinan
> Faites le plein de sensations : plongez !
> « Les effets au quotidien des ataxies à déclaration adulte », par Hubert Boeuf
> Banc d’essai « fauteuils tous chemins » réalisé par Pascal, un amoureux de nature !
> « Silence...on tourne », un projet culturel original de l'hôpital marin de Hendaye
> « Melba ? une rencontre qui me fait du bien ! », par Evelyne Delion
> Evelyne nous initie en images à la pratique de l'équithérapie avec Révérence !
> « Hôpital marin d’Hendaye : de l’intérêt d’un séjour de rééducation et de répit » par Sylvain
> La Biennale des fatigues chaque 21 novembre !
> « Déjà mon 5ème séjour à l'hôpital Maritime de Berck-Sur-Mer ! », témoignage d'Alain Roger
> LA GENEROSITE EN MARCHE
> PERIPLE ARDECHOIS (6 – 28 juin 2022)
> PERIPLE NORD-ARDECHOIS (27-31 AOUT 2023)
- Sites de référence (2)
-
> Mon Parcours Handicap : une plateforme nationale à votre service !
> aides techniques
- Contacts (1)
- Grands événements (3)
-
> La Course des Héros : un événement qui compte pour la Recherche… et qui compte sur vous !
> Assises des maladies neuro dégénératives
> « Petite introspection illustrée », le dernier né de Pascal
Publié le 01-08-2012 - MAJ le 23-06-2013 - Par Michel Doussin - 4 commentaire(s)
Adulte, Appareillage, Isolement, Transport
« Le scooter électrique ? C’est une autre vie ! », par Michel Doussin
Michel DOUSSIN témoigne de son expérience concernant l’utilisation d’un scooter électrique.
«C’est une autre vie !» dit-il. Autonomie de déplacement, redécouvrir son environnement et reprendre contact avec les commerçants et les gens du village. Le scooter lui a permis de sortir de l’isolement.
«C’est une autre vie !» dit-il. Autonomie de déplacement, redécouvrir son environnement et reprendre contact avec les commerçants et les gens du village. Le scooter lui a permis de sortir de l’isolement.
Je tiens à témoigner de mon expérience de l’utilisation d’un scooter électrique. J’ai un peu tardé à vous l’envoyer ce texte, parce que j’ai fait un petit AVC avec une hospitalisation pour surveillance de quelques jours, heureusement ce n’était qu’une alerte.
Une opportunité liée à mon entourage
Je pensais faire l’acquisition d’un scooter électrique depuis un certain temps car 4 personnes handicapées en possédaient un dans mon entourage et elles étaient heureuses d’avoir retrouvé une certaine autonomie. Depuis 3 mois (avril 2012), suite à l’entrée d’une personne en maison de retraite, j’ai racheté le sien, un modèle à 4 roues (INVACARE, LEO). A partir de ce moment mon "horizon" a changé.
Un nouvel horizon
Auparavant, après la sieste, je descendais dans le parc situé à deux cents mètres de chez nous. Je marchais pendant une demi-heure, et c’était suffisant. Parfois j’allais prendre un thé au café qui se trouve dans le bourg à quatre cents mètres de la maison. C’étaient mes seuls déplacements autonomes.
Maintenant, je peux par exemple aller dans le parc du château, laisser mon scooter, et faire le tour du plan d’eau à pied. Je redécouvre le village, je rencontre des personnes que je ne voyais plus et je parle avec elles. Le matin je vais chercher le pain, le journal. Un lien s’établit avec les commerçants: depuis plus de 10 ans je n’avais plus eu ce contact. Pour moi c’est une autre vie.
Nous sommes aussi partis quelques jours en vacances et nous avons pu le mettre à l’arrière de la voiture. (Nous avons un Scénic Renault dans lequel nous avions baissé les sièges arrière). Le guidon du scooter se baisse, et le siège s’enlève, si bien que l’on peut le poser à côté. Cela m’a permis de me balader en bord de mer (j’utilisais les pistes cyclables).
Maintenant, je peux par exemple aller dans le parc du château, laisser mon scooter, et faire le tour du plan d’eau à pied. Je redécouvre le village, je rencontre des personnes que je ne voyais plus et je parle avec elles. Le matin je vais chercher le pain, le journal. Un lien s’établit avec les commerçants: depuis plus de 10 ans je n’avais plus eu ce contact. Pour moi c’est une autre vie.
Nous sommes aussi partis quelques jours en vacances et nous avons pu le mettre à l’arrière de la voiture. (Nous avons un Scénic Renault dans lequel nous avions baissé les sièges arrière). Le guidon du scooter se baisse, et le siège s’enlève, si bien que l’on peut le poser à côté. Cela m’a permis de me balader en bord de mer (j’utilisais les pistes cyclables).
Ne pas en oublier de faire du sport !
Attention le scooter est formidable pour se déplacer mais il ne faut pas oublier de marcher tous les jours. D’autre part, j’habite dans un bourg où je peux circuler, mais est-ce possible en ville?
Je ne sais pas...
Je ne sais pas...
hvivet a écrit
Bravo François ! De tels efforts ça me laisse sans voix !
Sur l'article
PERIPLE NORD-ARDECHOIS (27-31 AOUT 2023)
hvivet a écrit
Journée très intéressante je vous conseille de voir les replay des interventions sur leur chaîne YouTube
Sur l'article
La Biennale des fatigues chaque 21 novembre !
aubert2 a écrit
L'article ne dit pas où se faire vacciner pour le moins de 75 ans !
Sur l'article
CSC vous encourage à vous faire vacciner contre la COVID-19 !
Gilles a écrit
Document très complet et compréhensible qui permet de se projeter et prévoir des solutions pratiques (même si un peu "plombant" quand on n'est qu'au début de la maladie).
Une question concernant la vision : le fait de ne pouvoir lire en temps les panneaux routiers de direction (où figurent de multiples informations, villes par exemple) ou les détails sur une carte (absence de réflexe oculomoteur) n'est pas évoqué. Est-ce un effet lié à la maladie ?
Merci en tout cas !
Sur l'article
« Les effets au quotidien des ataxies à déclaration adulte », par Hubert Boeuf
Adulte
« Vivre et exister » : témoignage poignant de la fondatrice de l’association CSC, Evelyne Delion
Recommandations en cas de grossesse
« Je n’ai vraiment pu parler librement de ma maladie qu’après avoir reconnu et même admis le fait que j’étais malade » livre Cécile
Appareillage
« Redécouvrir le plaisir de la randonnée grâce à son fauteuil : c'est possible ! » nous explique Henry
« La joëlette ? idéale pour retrouver le plaisir de la randonnée ! » par Pascal
CSC a participé au salon Autonomic 2017 à Toulouse !
Isolement
Les Groupes de Parole : s’exprimer et créer des liens pour vivre mieux
« Je n’ai vraiment pu parler librement de ma maladie qu’après avoir reconnu et même admis le fait que j’étais malade » livre Cécile
En parler...
Transport
Le STIF prend en charge les déplacements des élèves handicapés
