Pour poursuivre son combat, l’association CSC a besoin de vous !
Depuis 1995, grâce à vos dons, CSC a su prendre une place importante dans le milieu associatif et auprès des filières de santé et des hôpitaux. Avec l'appui de son conseil scientifique, l'association a financé de nombreux projets de recherche pour plus d'un million d'euros ! Elle a aussi accompagné les malades et leurs familles, enfants comme adultes, en proposant des services d'écoute ou en organisant des journées d'information et de rencontres. Continuons ensemble : faites un don à CSC !
Faire avancer la recherche
La Course des Héros : un événement qui compte pour la Recherche… et qui compte sur vous !
Cet été, CSC participe à nouveau à la Course des Héros, 11 ans après sa première participation ! Un événement solidaire, festif et essentiel pour que l'association puisse poursuivre ses engagements : depuis 2013, plus de 4000 personnes nous ont soutenus, finançant ainsi de nombreux projets de recherche sur les maladies du cervelet qui ont permis de belles avancées ! Cette année encore, nous avons besoin de vous pour continuer notre combat : Soutenez notre initiative !
Connaître les maladies
Quelles sont les ataxies cérébelleuses d’origine génétique ?
Les ataxies cérébelleuses d’origine génétique sont des maladies neurologiques causées par un ou plusieurs gènes défectueux. On dit qu’ils portent des « mutations » ou « variations pathogènes ». Les gènes responsables de ces maladies rares sont en cours d’identification. On en connait déjà plus de 200. On estime que ces ataxies touchent plus de 6600 personnes en France. Nous vous présentons dans cet article, les principales ataxies cérébelleuses d'orgine génétique connues et leur classification.
Malades : attention aux arnaques qui profitent de votre désarroi !
Une adhérente a récemment attiré notre attention sur les nombreuses offres qui figurent sur internet.
Certaines, peu scrupuleuses, profitent du désarroi occasionné par les maladies actuellement sans traitement, c’est le cas de l’ataxie, pour proposer des traitements très onéreux basés sur l’idée que quelque part dans le monde, la solution existe.
Méfiance…
Certaines, peu scrupuleuses, profitent du désarroi occasionné par les maladies actuellement sans traitement, c’est le cas de l’ataxie, pour proposer des traitements très onéreux basés sur l’idée que quelque part dans le monde, la solution existe.
Méfiance…
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Faire appliquer la loi de 2005 : le parcours du combattant !
Saisine du Tribunal contre le 1er ministre pour faire appliquer la loi de 2005 pour le financement de la compensation du handicap : aides techniques, aménagements de véhicule et de logement des personnes en situation de handicap !
La vie de CSC
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près de chez vous
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