Association CSC

Hommage a Evelyne DELION

C'est avec une très grande tristesse qu'au nom de l'Association, nous vous

annonçons le décès d’Évelyne DELION, présidente d'honneur, survenu le

jeudi 15 mai 2025 à l'âge de 65 ans.

Fondatrice de l'Association, bénévole active et convaincue, Évelyne s'est

engagée dans cette aventure associative le 27 juin 1995, date de sa création,

lorsqu'on lui a annoncé que son "cervelet était atteint, mais de quoi, personne

ne le savait".

Faire avancer la recherche

Conseil Scientifique : relais et continuité - Jamilé Hazan

Le Conseil Scientique commun aux trois associations AFAF, ASL et CSC est présidé par Jamilé Hazan depuis 2014. Notre ami Pierre Rustin a souhaité être relayé dans cette mission très importante. Nous le remercions encore pour le travail accompli pour CSC. L'association accueille chaleureusement la nouvelle présidente, Jamilé Hazan, qui connait déjà bien le Conseil, y étant membre depuis de nombreuses années.

Connaître les maladies

« Les effets au quotidien des ataxies à déclaration adulte », par Hubert Boeuf

Fort de son expérience sur les ataxies, acquise depuis de nombreuses années auprès de CSC, des malades et des profesionnels de santé, Hubert Boeuf a synthétisé ses observations dans un document riche en informations. Ce document décrit les effets observés des ataxies spinocérébelleuses à déclaration adulte, sur le quotidien des malades et leur entourage.