Hommage au professeur Charles Duyckaerts

C’est une bien triste nouvelle que nous venons d’apprendre !
 
Le Professeur Charles Duyckaerts nous a quitté le samedi 6 août dernier.

Eminent chercheur d’anatomie neuro-pathologique de l’hôpital de la Pitié-Salpêtrière, grand pédagogue passionné, pourvu d’une générosité intellectuelle et visionnaire pertinent, il était un expert connu et reconnu dans la recherche des maladies neuro-évolutives.
Il était tout autant attentionné et à l’écoute de la communauté scientifique et médicale, que des associations de patients.

Il fut d’ailleurs notre 1^er soutien lorsqu’en 1997, il répond à l’invitation d’Evelyne Delion, présidente fondatrice de CSC, qu’il vient rencontrer à son domicile avec 3 autres médecins, pour discuter de nos ataxies cérébelleuses et partager son expérience.
Nous venions tout juste de nous constituer en association deux ans plus tôt, et nous ne savions pas précisément vers qui nous tourner. Et c’est sans hésitation qu’il s’est intéressé à nos difficultés, nos interrogations, nous guidant et nous encourageant à poursuivre nos actions pour mobiliser la recherche.
De fil en aiguille, des liens se sont tissés, construisant ainsi les prémices de cette formidable aventure du Don du Cerveau que nous avons eu le plaisir de partager avec lui et les 3 autres associations fondatrices.

Chef d’orchestre d’une expérience inédite, cette volonté commune passait par la création d’un Groupement d’Intérêt Economique en 2006, puis de son évolution en association Neuro CEB une dizaine d’années plus tard, du Centre de Ressources Biologiques de la Bio banque et de son animation.
Mais il fallait aussi mobiliser les financeurs et surtout, fédérer la mise en place et le suivi du réseau national de neuro-pathologistes, qu’il a initié et coordonné en toute délicatesse.

Un sacré défi jamais réalisé jusqu’alors !

Certes, tout ne fut pas si simple, mais le Professeur Charles Duyckaerts contre « vents et marées », a fait preuve d’une grande pugnacité et d’un savoir-faire diplomatique tout en souplesse pour convaincre et entrainer, tout en ménageant les susceptibilités.
Il a su aussi lever les nombreuses embûches des méandres administratifs et professionnels, animé par cette seule volonté, de favoriser la recherche des maladies neuro-évolutives, d’améliorer la connaissance de nos pathologies et l’émergence de nouveaux traitements.
Les fondations de cette belle réalisation sont solides, le flambeau peut être repris en toute confiance, avec les 6 associations engagées actuellement auprès de Neuro CEB.
Nous sommes très reconnaissants de son engagement et de l’attention qu’il portait aux associations de patients, et surtout d’avoir appris à ses côtés.