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Publié le 22-09-2013 - MAJ le 22-09-2013 - Par Jean-Luc - 0 commentaire(s)
Ataxie, SCA, Recherche clinique, Recherche fondamentale
Retours sur la Journée internationale de sensibilisation sur l’ataxie
Le 25 septembre 2012, les associations CSC et AFAF ont organisées une journée exceptionnelle de sensibilisation sur l’ataxie qui a mobilisé de nombreux malades en présence de chercheurs. Les échanges ont donnés lieu à des témoignages poignants mais aussi à un état des lieux de la recherche sur les ataxies. CSC revient sur cet évènement…
Le but de cette journée internationale de sensibilisation sur l’ataxie est d’informer les patients et leurs familles sur les avancées de la recherche sur les causes de l’ataxie et les progrès vers la thérapie. Elle constitue également l’occasion, pour les chercheurs, d’être confrontés aux questions des malades, ce qui n’arrive pas assez souvent, mais dont ils sont friands.
Vous trouverez ci-après l’ensemble des témoignages de cette journée (fichiers PDF à télécharger), qui s’est articulée autour de plusieurs sessions :
Vous trouverez ci-après l’ensemble des témoignages de cette journée (fichiers PDF à télécharger), qui s’est articulée autour de plusieurs sessions :
1ère session : témoignages des associations CSC et AFAF
- Pourquoi je crois en la recherche ?
- L’ataxie indéterminée au quotidien
- L’ataxie de Freidreich
- Vivre avec une ataxie récessive au quotidien
2ème session : Etat de la recherche sur les ataxies
- Réseaux de recherche et état des connaissances en génétique des formes dominante
- État des lieux des connaissances en génétique des formes récessives
- Approche exome pour identifier de nouveaux gènes : exemple des formes dominantes
3ème session : les recherches en cours sur les ataxies
- Déficit énergétique et maladies à triplets
- La recherche clinique (BIOSCA…)
- Stratégie antisens dans les ataxies : exemple de SCA7
- Modèles drosophile
- Mitochondries et thérapeutique dans la maladie de Friedreich
4ème session : Comment avancer plus vite ensemble vers la thérapie ?
Document(s) associé(s)
Sylvia a écrit
Merci à Mme Bassant ainsi qu'à CSC pour cet article intéressant. C'est bien connu, l'espoir fait vivre !
SVersailles
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Point sur les recherches en cours sur les traitements susceptibles d’agir sur les ataxies spinocérébelleuses
Sylvia a écrit
’Association française contre les myopathies (AFM) nous a appris qu’il est possible de prétendre à des gènes médicaments à plus ou moins long terme à partir du moment où le gène responsable d’une ataxie est identifié.’Association française contre les myopathies (AFM) nous a appris qu’il est possible de prétendre à des gènes médicaments à plus ou moins long terme à partir du moment où le gène responsable d’une ataxie est identifié. Qu'en pense M. Stevanin ? Comment peut-on affirmer cela ?
Merci pour la réponse. SVersailles
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Entretien avec Giovanni Stévanin, Directeur de recherches à l’INSERM et professeur à l’Ecole Pratique des Hautes Etudes
hvivet a écrit
Exce?lente information ! Merci CSC !
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RADIAL, un algorithme d’aide au diagnostic.
fregate a écrit
moi frégate je présente des signes cliniques d'essoufflement ,a la marche a l'effort, donc je fais de la kiné respiratoire!!
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En inde, la recherche avance sur les problèmes respiratoires liés à certaines ataxies !
