
Hommages à Evelyne DELION
C'est avec une très grande tristesse qu'au nom de l'Association, nous vous annonçons le décès d’Évelyne DELION, présidente d'honneur, survenu le jeudi 15 mai 2025 à l'âge de 65 ans.
Fondatrice de l'Association, bénévole active et convaincue, Évelyne s'est engagée dans cette aventure associative le 27 juin 1995, date de sa création,
lorsqu'on lui a annoncé que son "cervelet était atteint", mais de quoi ? personne ne le savait...
Faire avancer la recherche
Conseil Scientifique : relais et continuité - Jamilé Hazan

Le Conseil Scientique commun aux trois associations AFAF, ASL et CSC est présidé par Jamilé Hazan depuis 2014. Notre ami Pierre Rustin a souhaité être relayé dans cette mission très importante. Nous le remercions encore pour le travail accompli pour CSC. L'association accueille chaleureusement la nouvelle présidente, Jamilé Hazan, qui connait déjà bien le Conseil, y étant membre depuis de nombreuses années.
Connaître les maladies
Le rôle des causes génétiques dans les maladies rares neurodégénératives en vidéo
La filière maladies rares BRAIN-TEAM, le réseau au service des maladies rares neurologiques, a réalisé une vidéo très pédagogique sur les maladies rares neurodégénératives : découvrez-la !

« J’aimerais bien moi aussi, aller au Bénin ! » par Evelyne
Ne faut-il pas saisir toutes les occasions qui nous sont offertes ? Demain est un autre jour avec toujours plus de difficultés à se mouvoir, à s’exprimer !
La maladie, m’a fait connaître des auxiliaires de vie de différentes nationalités dont une béninoise, devenue une amie. Je lui avais dit un jour que « j’aimerais bien moi aussi aller au Bénin ! » ; elle m’avait répondu que ça pouvait se faire et qu’elle me ferait signe à son prochain voyage.
Une année plus tard, elle me fit la proposition de la rejoindre pendant ses vacances d’été.
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