Connaître les maladies cérébelleuses
- Actualités (1)
- Questions-réponses (6)
-
> Qu’est-ce qu’un syndrome cérébelleux ?
> Qu’est-ce que le cervelet ? Quel est son rôle ?
> Quelles peuvent être les conséquences d’un syndrome cérébelleux sur les apprentissages de l’enfant ?
> Qu’est-ce qu’un centre de référence ?
> Le livret d’accueil CSC ? C’est une mine d’informations !
> Quelles sont les ataxies cérébelleuses d’origine génétique ?
- Articles scientifiques (5)
-
> Identification d’un syndrome rare : ça change tout !
> Premiers résultats de l’étude Euro-CDG sur la description clinique et biologique des PMM2-CDG
> Compte-rendu de la Conférence internationale sur les paraparésies spastiques et les ataxies 2016
> Ataxies et Paraplégies Spastiques
> La NAF propose un protocole de diagnostic des Ataxies Spinocérébelleuses
- Témoignages et projets (11)
-
> La recherche a besoin de cerveaux !
> « Pour continuer le combat » par Hubert
> Le don de cerveau : dans la pratique, comment cela se passe-t-il ?
> Retours sur la Journée internationale de sensibilisation sur l’ataxie
> Pour mieux comprendre le jargon et ne plus le subir : le stage « Initiation à la biologie moléculaire et aux neurosciences »
> Mieux comprendre le rôle du cervelet dans les apprentissages langagiers et non verbaux
> Découvrez le quotidien de nos jeunes Héros en images !
> Le rôle des causes génétiques dans les maladies rares neurodégénératives en vidéo
> CSC était à la journée inter-filière MetabERN CDG, le vendredi 22 mars 2019
> 3e Journée des Familles et des Associations « Malformations et Maladies Congénitales du Cervelet »
> « Les effets au quotidien des ataxies à déclaration adulte », par Hubert Boeuf
- Formations scientifiques (4)
-
> Séminaires Inserm "Fonctions cognitives chez l'enfant" : les clés pour comprendre
> Orphelines… de traitement
> Formation Ketty Schwartz « santé et environnement »
> Formation en ligne « séquençage et tests génétiques » - les mercredi 14 et vendredi 16 avril 2021
Publié le 06-03-2018 - MAJ le 05-03-2018 - Par Stéphanie - 2 commentaire(s)
Ataxie, Equilibre, Motricité, Spasticité, Tremblement, Vue, Enfance et adolescence
Découvrez le quotidien de nos jeunes Héros en images !
Pugnacité, courage, persévérence, résilience caractérisent nos jeunes héros. Découvrez à travers une courte vidéo, le quotidien des enfants atteints de syndromes cérébelleux !
A l'antenne pédiatrique, il s'en passe des choses... Nos petits malades ont décidé de vous montrer ce qu'ils vivent tous les jours... Ils ont joué leur propre rôle pour faire découvrir au grand public les syndromes cérébelleux.
Gilles a écrit
Document très complet et compréhensible qui permet de se projeter et prévoir des solutions pratiques (même si un peu "plombant" quand on n'est qu'au début de la maladie).
Une question concernant la vision : le fait de ne pouvoir lire en temps les panneaux routiers de direction (où figurent de multiples informations, villes par exemple) ou les détails sur une carte (absence de réflexe oculomoteur) n'est pas évoqué. Est-ce un effet lié à la maladie ?
Merci en tout cas !
Sur l'article
« Les effets au quotidien des ataxies à déclaration adulte », par Hubert Boeuf
Sylvia a écrit
Merci pour ces informations précieuses. Super document à lire absolument car très utile. Encore merci ! Sylvia H
Sur l'article
« Les effets au quotidien des ataxies à déclaration adulte », par Hubert Boeuf
fregate a écrit
G tout lu c interressant a savoir tout cela ce cervelet me fait tout cela pieds glacer g tout c une nol 3 moi merci pour ce que vs faite dieu vs le randra amicalement madame gorriez
Sur l'article
« Les effets au quotidien des ataxies à déclaration adulte », par Hubert Boeuf
Claudine70 a écrit
c'est bien d'avoir une vision d'ailleurs !
Sur l'article
La NAF propose un protocole de diagnostic des Ataxies Spinocérébelleuses
