Connaître les maladies cérébelleuses
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Publié le 18-10-2022 - MAJ le 18-10-2022 - 0 commentaire(s)
Ataxie
Réunion d'information « Mieux connaître les ataxies cérébelleuses », le samedi 28 janvier 2023
Le samedi 28 janvier 2023, de 9h à 12h30, se tiendra une journée d'information avec la participation du CHRU de Lille, sur les ataxies cérébelleuses.
Cette réunion se tiendra en distanciel (un lien Zoom sera communiqué aux participants inscrits)
Cette réunion se tiendra en distanciel (un lien Zoom sera communiqué aux participants inscrits)
Le programme
- 9h00- 9H05 Président CSC : Accueil et introduction
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9h05 – 10h05 : Professeur David Devos, présentation des Ataxies Spino cérébelleuses
- Qu’est ce qu’un syndrome cérébelleux ?
- Comment diagnostiquer une ataxie spino cérébelleuse ?
- Quels sont les différents types de d’ataxies spino cérébelleuses (les classifications)
- Quelles prises en charge ?
- Quels traitements ?
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10h05 – 11h05 : Docteur Vincent Huin, La prise en charge génétique des ataxies cérébelleuses
- L’origine génétique des ataxies
- Consultation de génétique médicale
- Réalisation d’un diagnostic génétique en laboratoire
- Diagnostic prénatal, préimplantatoire et présymptomatique
- L’état des lieux de la recherche, les pistes prometteuses
- Le rôle de CSC = Faire avancer la recherche à son niveau
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11h05 – 12h05 Docteur Anne Blanchard, La rééducation : pour qui ? comment ? quels thérapeutes ?
- La place de l'activité physique
- Les aides techniques utiles
- La conduite automobile
- 12h05 12h20 Président CSC, Conclusion
Comment vous inscrire ?
Il suffit d’envoyer un courriel à president.csc@bbox.fr, avant le Vendredi 20 Janvier 2023, et un lien Zoom permettant de suivre cette réunion vous sera communiqué.
Gilles a écrit
Document très complet et compréhensible qui permet de se projeter et prévoir des solutions pratiques (même si un peu "plombant" quand on n'est qu'au début de la maladie).
Une question concernant la vision : le fait de ne pouvoir lire en temps les panneaux routiers de direction (où figurent de multiples informations, villes par exemple) ou les détails sur une carte (absence de réflexe oculomoteur) n'est pas évoqué. Est-ce un effet lié à la maladie ?
Merci en tout cas !
Sur l'article
« Les effets au quotidien des ataxies à déclaration adulte », par Hubert Boeuf
Sversailles a écrit
Merci pour ces informations précieuses. Super document à lire absolument car très utile. Encore merci ! Sylvia H
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« Les effets au quotidien des ataxies à déclaration adulte », par Hubert Boeuf
fregate a écrit
G tout lu c interressant a savoir tout cela ce cervelet me fait tout cela pieds glacer g tout c une nol 3 moi merci pour ce que vs faite dieu vs le randra amicalement madame gorriez
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« Les effets au quotidien des ataxies à déclaration adulte », par Hubert Boeuf
Claudine70 a écrit
c'est bien d'avoir une vision d'ailleurs !
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La NAF propose un protocole de diagnostic des Ataxies Spinocérébelleuses
