Pour poursuivre son combat, l’association CSC a besoin de vous !
Depuis 1995, grâce à vos dons, CSC a su prendre une place importante dans le milieu associatif et auprès des filières de santé et des hôpitaux. Avec l'appui de son conseil scientifique, l'association a financé de nombreux projets de recherche pour plus d'un million d'euros ! Elle a aussi accompagné les malades et leurs familles, enfants comme adultes, en proposant des services d'écoute ou en organisant des journées d'information et de rencontres. Continuons ensemble : faites un don à CSC !
Faire avancer la recherche
La filière Brain-team des Maladies rares du système nerveux central
L'association CSC est présente dans trois filières de santé en lien avec nos maladies : Brain-Team, Défiscience et G2M, afin de représenter au mieux les malades atteints d’un syndrome cérébelleux. On vous en dit plus sur cette filière Brain-team des Maladies rares du système nerveux central.
Connaître les maladies
Premiers résultats de l’étude Euro-CDG sur la description clinique et biologique des PMM2-CDG
Le Professeur Nathalie SETA du laboratoire de biochimie de l’hôpital Bichat a présenté en novembre 2013 lors d’une journée organisée par CSC, les premiers résultats d’une étude réalisée par le réseau de recherche Euro-CDG. L’étude vise à mieux comprendre la variabilité clinique des PMM2-CDG (syndrome CDG1A) afin d’améliorer la stratégie diagnostique, de renforcer les connaissances sur l’évolution de la maladie, de préciser son histoire naturelle et d’étudier les relations entre phénotypes et génotypes.
Evelyne nous initie en images à la pratique de l'équithérapie avec Révérence !
Evelyne Delion pratique l'équithérapie depuis 2016 suite à une initiation à l'hôpital marin d'Hendaye. Depuis, elle a cherché une structure proche de chez elle en Seine-et-Marne, pour continuer cette activité.
Aujourd'hui, grâce à l'accompagnement de l'association Révérence, elle s'adonne régulièrement à l'équithérapie qui lui fait un bien fou. Dans une séquence vidéo, elle nous explique ce que lui apporte cette pratique.
Aujourd'hui, grâce à l'accompagnement de l'association Révérence, elle s'adonne régulièrement à l'équithérapie qui lui fait un bien fou. Dans une séquence vidéo, elle nous explique ce que lui apporte cette pratique.
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Les sportifs mettent à l'honneur l'association CSC !
Des sportifs contribuent à faire connaitre nos maladies rares. CSC vient de vivre deux manifestations sportives de grand renom qui sont un moyen de faire connaitre nos maladies du grand public.
La vie de CSC
Comptes rendus des réunions de nos instances
Partenaires et parrains
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près de chez vous
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