![Association CSC](/imgart/00456/20231207220941_don2023.jpg)
Pour poursuivre son combat, l’association CSC a besoin de vous !
Depuis 1995, grâce à vos dons, CSC a su prendre une place importante dans le milieu associatif et auprès des filières de santé et des hôpitaux. Avec l'appui de son conseil scientifique, l'association a financé de nombreux projets de recherche pour plus d'un million d'euros ! Elle a aussi accompagné les malades et leurs familles, enfants comme adultes, en proposant des services d'écoute ou en organisant des journées d'information et de rencontres. Continuons ensemble : faites un don à CSC !
Faire avancer la recherche
La filière G2M des maladies héréditaires du métabolisme
![Association CSC](/imgart/00393/20201101190248_g2m.jpg)
L'association CSC est présente dans trois filières de santé en lien avec nos maladies : Brain-Team, Défiscience et G2M, afin de représenter au mieux les malades atteints d’un syndrome cérébelleux. On vous en dit plus sur cette filière G2M des maladies héréditaires du métabolisme.
Connaître les maladies
Premiers résultats de l’étude Euro-CDG sur la description clinique et biologique des PMM2-CDG
![Association CSC](/imgart/00121/20140126223106_nseta.jpg)
Le Professeur Nathalie SETA du laboratoire de biochimie de l’hôpital Bichat a présenté en novembre 2013 lors d’une journée organisée par CSC, les premiers résultats d’une étude réalisée par le réseau de recherche Euro-CDG. L’étude vise à mieux comprendre la variabilité clinique des PMM2-CDG (syndrome CDG1A) afin d’améliorer la stratégie diagnostique, de renforcer les connaissances sur l’évolution de la maladie, de préciser son histoire naturelle et d’étudier les relations entre phénotypes et génotypes.
![Aider les malades](/alyas/img/site/rub-aider-malades.png)
« Je n’ai vraiment pu parler librement de ma maladie qu’après avoir reconnu et même admis le fait que j’étais malade » livre Cécile
![Association CSC](/imgart/00045/20130710002653_tm3.png)
En parler. Pour soi, pour ses proches et son entourage, réussir à parler de sa maladie est une étape fondamentale. Cécile, Présidente de l’Association CSC témoigne sur son expérience personnelle de la maladie et de la nécessité d’en parler.
Parler Partager Participer
![](/alyas/img/site/fleche-bulle.png)
![Aider les parents](/alyas/img/site/rub-aider-parents.png)
La prise en charge psychologique recommandée pour les malades ou leurs proches
![Association CSC](/imgart/00023/20130512215816_lettre2.png)
Le Conseil Médical et Paramédical des trois associations AFAF-CSC-ASL préconise une approche multidisciplinaire de la prise en charge des patients atteints d'une ataxie cérébelleuse ou d’une paraparésie spastique. Ce second numéro de la Lettre d'infomation est consacré à la prise en charge psychologique qui est recommandée pour les malades mais aussi pour leurs proches.
![](/alyas/img/site/angle-actus-csc.png)
La vie de CSC
Comptes rendus des réunions de nos instances
La vie de CSC
près de chez vous
près de chez vous