Compte rendu de la 3ème réunion « Grand Sud » des trois Associations AFAF, ASL et CSC du 10 octobre 2015

 
La réunion était organisée par les trois associations :

• A.F.A.F: Claudie BALEYDIER vice-présidente, Annie REYMOND trésorière adjointe étaient présentes avec 9 adhérents.
• ASL : Philippe HANRIAT président et 8 adhérents.
• CSC : Pascal MASSELOT vice-président CSC et  responsable antenne régionale RHONE ALPES,  Valérie TRIOLLE Co responsable antenne régionale RHONE ALPES, Guy MOUSSERON administrateur CSC et responsable antenne régionale PACA CORSE MONACO et Mahi NOUAR Co responsable antenne régionale PACA CORSE MONACO et une vingtaine d’adhérents et amis.

Excusés :

Intervenants :
Professeur  Jean-Philippe AZULAY / Chef Pôle Neurosciences Cliniques
Docteur Philippe BARDOT  / Chef de services

10h30, début de la réunion :
Pascal Masselot et Guy Mousseron, les coordonateurs de la journée, précisent l’emploi du temps et la présence d’intervenants dans la matinée (Ms. AZULAY et BARDOT), l’après-midi étant prévue pour une intervention sur la loi 2005 par Mme Evelyne FAURE, conseillère départementale 04, déléguée aux personnes handicapées, ensuite vers 16h30 sont prévus des échanges entre tous les participants des trois associations.
Les deux professionnels de santé sont intervenus via des exposés préparés en diaporama. De nombreuses questions ont été posées marquant un vif intérêt pour ces interventions. Des échanges positifs ont également eu lieu entre participants et avec les professionnels de santé.

Intervention de M.AZULAY

Mr AZULAY nous a brossé un tableau complet des différentes ataxies d’origine génétiques sans oublier de parler des différentes pathologies présentes lors de cette réunion. C’était en quelque sorte un abrégé du cours qu’il dispense aux étudiants neurologues, en insistant sur le fait qu’il est très important que nos associations disposent de cette connaissance et que, bien souvent elles deviennent ainsi « experts » dans ces pathologies.
Mr BARDOT, quant à lui, nous a présenté le médecin MPR qu’il est, comme un « chef de gare », c’est-à-dire un coordonnateur des différents professionnels de la rééducation, qu’il nous a détaillé, ainsi que l’arsenal thérapeutique dont ils disposent. Il a aussi insisté sur l’intérêt que nous avons à suivre des séjours de rééducation qui restent les moments les plus efficaces et, à l’issu desquels les progrès sont les plus marqués. Reste le problème de trouver un centre adapté à nos pathologies, tant sur le plan médical qu’ « humain ».Le recrutement est majoritairement régional voire départemental, de grands espoirs sont alors fondés sur la filière « brain team » et sur les associations, afin qu’ils priorisent un accès pour nos pathologies.
J’ai beaucoup apprécié les échanges qui s’en suivirent et le fait que Mr Azulay prenne part aux débats instaurés avec Mr Bardot.

Intervention de Mme FAURE

L'après-midi, l’intervention de Mme FAURE s’est centrée  sur les problèmes « d’accessibilité » puisqu’elle est venue nous présenter la loi 2005, ce qu’il en est aujourd’hui et ce qui est prévu. Beaucoup de lieux publics restent inaccessibles à des personnes à mobilité réduite, des échéanciers sont prévus. Mme FAURE tient à préciser qu’il s’agit aussi d’évolution des mentalités et qu’elle croit beaucoup à la sensibilisation qui doit être faite en amont, dans les écoles afin de préparer les personnes à accueillir les différences. Voilà un défi pour les associations qui doivent y participer. Il ne faut pas que le coût devienne un obstacle insurmontable, beaucoup d’adaptation peuvent se faire à moindre frais pour peu que la motivation soit au rendez-vous.
Ses compétences auprès de la MDPH ont suscité des salves de questions et des débats qu’il a fallu interrompre.
Mme Faure nous a beaucoup remercié  de l’avoir invité et les futures orientations se nourrissent des expériences d’aujourd’hui.

Echanges entre participants

Vers 16h30, Pour la dernière partie , la parole a été donné aux adhérents afin qu’ils s’expriment . De nombreux échanges ont eu lieu sur différents sujets.
Le mot de la fin est revenu aux responsables : Annie, Claudie, Guy, Pascal.
« Nous sommes experts par expérience » semble bien résumer cette journée, il est évident que les malades attendent beaucoup du monde médical, mais il n’en est pas moins vrai que le monde médical attend le retour des malades, nous avons là un rôle essentiel à jouer.
Vers 18h, Ceux-ci ont clôturé cette 4^ème journée Grand Sud Est.  

Bienvenue à tous à la 5^ème Journée GRAND SUD en 2016 !
Les organisateurs : AR / CB / PH/ PM/GM

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