Pour poursuivre son combat, l’association CSC a besoin de vous !
Depuis 1995, grâce à vos dons, CSC a su prendre une place importante dans le milieu associatif et auprès des filières de santé et des hôpitaux. Avec l'appui de son conseil scientifique, l'association a financé de nombreux projets de recherche pour plus d'un million d'euros ! Elle a aussi accompagné les malades et leurs familles, enfants comme adultes, en proposant des services d'écoute ou en organisant des journées d'information et de rencontres. Continuons ensemble : faites un don à CSC !
Faire avancer la recherche
Conseil Scientifique : relais et continuité - Jamilé Hazan
Le Conseil Scientique commun aux trois associations AFAF, ASL et CSC est présidé par Jamilé Hazan depuis 2014. Notre ami Pierre Rustin a souhaité être relayé dans cette mission très importante. Nous le remercions encore pour le travail accompli pour CSC. L'association accueille chaleureusement la nouvelle présidente, Jamilé Hazan, qui connait déjà bien le Conseil, y étant membre depuis de nombreuses années.
Connaître les maladies
Premiers résultats de l’étude Euro-CDG sur la description clinique et biologique des PMM2-CDG
Le Professeur Nathalie SETA du laboratoire de biochimie de l’hôpital Bichat a présenté en novembre 2013 lors d’une journée organisée par CSC, les premiers résultats d’une étude réalisée par le réseau de recherche Euro-CDG. L’étude vise à mieux comprendre la variabilité clinique des PMM2-CDG (syndrome CDG1A) afin d’améliorer la stratégie diagnostique, de renforcer les connaissances sur l’évolution de la maladie, de préciser son histoire naturelle et d’étudier les relations entre phénotypes et génotypes.
Sejour à l’hopital marin de Hendaye
Un séjour à Hendaye est toujours un excellent moment de répit, presque de vacances.
Il ne faut pas aller y chercher un séjour de rééducation intensive, l’accent est surtout mis sur la qualité de vie.
Si vous cherchez un endroit où souffler, à l’abri des soucis du quotidien, mais avec un regard médical et des conseils très pertinents, alors cet endroit est fait pour vous.
Il ne faut pas aller y chercher un séjour de rééducation intensive, l’accent est surtout mis sur la qualité de vie.
Si vous cherchez un endroit où souffler, à l’abri des soucis du quotidien, mais avec un regard médical et des conseils très pertinents, alors cet endroit est fait pour vous.
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La Biennale des fatigues chaque 21 novembre !
L'association CSC est partenaire de la journée des fatigues afin d'informer et de sensibiliser autour des différentes formes de fatigues, très présentes chez les personnes atteintes d'ataxies cérébelleuses. Une troisième édition est d'ores et déjà prévue le 21 novembre 2024 et le groupe de travail Fatigues dont fait partie CSC va travailler sur les sujets abordés cette année !
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