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Publié le 06-04-2019 - MAJ le 06-04-2019 - Par Jean-Luc - 0 commentaire(s)
Rhône-Alpes, Ataxie, Génétique
3e Journée des Familles et des Associations – Malformations et Maladies Congénitales du Cervelet le vendredi 7 juin 2019, à Lyon (69)

Le Centre de Compétence de Lyon, le Professeur Vincent des Portes et le Docteur Christelle Rougeot-Jung, en association avec les centres de référence de Paris et de Lille organisent la 3ème Journée des Familles et des Associations – Malformations et Maladies Congénitales du Cervelet à Lyon. L'association CSC sera présente à cette journée.
Objectifs de la journée : Informer les familles et les patients sur les pathologies du cervelet : aspects cliniques, génétiques et neuropsychologiques.
Public visé : Familles, patients, professionnels.
Lieu : Hôpital Femme Mère Enfant, amphithéâtre Rabelais, 6ème étage.
59 boulevard Pinel
69500 Bron
Date : le vendredi 7 juin 2019 à partir de 9h30.
Préprogramme :
Cette journée sera ponctuée d’interventions de Paolo Doss, « le clown philosophe ».
L’inscription à cette journée est obligatoire, cliquez sur le lien ci-dessous pour vous inscrire.
Public visé : Familles, patients, professionnels.
Lieu : Hôpital Femme Mère Enfant, amphithéâtre Rabelais, 6ème étage.
59 boulevard Pinel
69500 Bron
Date : le vendredi 7 juin 2019 à partir de 9h30.
Préprogramme :
9h30 : Accueil des participants
10h : Présentation de la journée
10h15 : Fonctions et rôles du cervelet – Dr Christelle ROUGEOT-JUNG (Neuropédiatre, Centre de compétence de Lyon)
11h : Génétique : Syndrome de Joubert, nouveaux gènes, recherche en cours – Dr Lydie BÜRGLEN (Généticienne, Centre de Référence de Paris)
11h45 : Témoignage de proches. FILM retraçant la vie quotidienne d’un jeune patient
12h : Echange avec la salle
12h30-14h : Déjeuner libre
14h : La gestion des émotions. Présentation d’un groupe de parole – Emmanuelle LACAZE (neuropsychologue, Centre de Référence de Paris)
14h30 : Les troubles exécutifs chez les patients atteints de malformations et maladies du cervelet – Juan VELAZQUEZ (neuropsychologue, Centre de Compétence de Lyon)
15h : Les troubles arthriques et phoniatriques (orthophoniste du Centre de Référence de Lille)
15h30 : Témoignages et échange avec la salle
16h : Conclusion de la journée
10h : Présentation de la journée
10h15 : Fonctions et rôles du cervelet – Dr Christelle ROUGEOT-JUNG (Neuropédiatre, Centre de compétence de Lyon)
11h : Génétique : Syndrome de Joubert, nouveaux gènes, recherche en cours – Dr Lydie BÜRGLEN (Généticienne, Centre de Référence de Paris)
11h45 : Témoignage de proches. FILM retraçant la vie quotidienne d’un jeune patient
12h : Echange avec la salle
12h30-14h : Déjeuner libre
14h : La gestion des émotions. Présentation d’un groupe de parole – Emmanuelle LACAZE (neuropsychologue, Centre de Référence de Paris)
14h30 : Les troubles exécutifs chez les patients atteints de malformations et maladies du cervelet – Juan VELAZQUEZ (neuropsychologue, Centre de Compétence de Lyon)
15h : Les troubles arthriques et phoniatriques (orthophoniste du Centre de Référence de Lille)
15h30 : Témoignages et échange avec la salle
16h : Conclusion de la journée
Cette journée sera ponctuée d’interventions de Paolo Doss, « le clown philosophe ».
L’inscription à cette journée est obligatoire, cliquez sur le lien ci-dessous pour vous inscrire.

DOM-DOM a écrit
bonjour,
Pour les personnes intéressées un ami m'a transmis un lien concernant
les fauteils roulant :http://benoitsystemes.com/minotor2.php
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Groupe de Parole "Vivre le quotidien" à Paris, le 3 février 2018
fregate a écrit
Vraiment bravo c bout de choux
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Découvrez le quotidien de nos jeunes Héros en images !
hvivet a écrit
Excellente vidéo ! Bravo et courage à tous ces petits héros et héroïne !
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Découvrez le quotidien de nos jeunes Héros en images !
hvivet a écrit
Bravo ! Ça me semble très important à faire en effet.
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CSC s’est fait entendre au Congrès HOPE à la faculté de médecine de Lyon
