Hommages à Evelyne DELION
C'est avec une très grande tristesse qu'au nom de l'Association, nous vous annonçons le décès d’Évelyne DELION, présidente d'honneur, survenu le jeudi 15 mai 2025 à l'âge de 65 ans.
Fondatrice de l'Association, bénévole active et convaincue, Évelyne s'est engagée dans cette aventure associative le 27 juin 1995, date de sa création,
lorsqu'on lui a annoncé que son "cervelet était atteint", mais de quoi ? personne ne le savait...
Faire avancer la recherche
La filière Défiscience des maladies rares du développement cérébral et déficience intellectuelle
L'association CSC est présente dans trois filières de santé en lien avec nos maladies : Brain-Team, Défiscience et G2M, afin de représenter au mieux les malades atteints d’un syndrome cérébelleux. On vous en dit plus sur cette filière Défiscience des maladies rares du développement cérébral et déficience intellectuelle.
Connaître les maladies
3e Journée des Familles et des Associations « Malformations et Maladies Congénitales du Cervelet »
CSC était présent à la dernière journée des Familles et des Associations « Malformations et Maladies Congénitales du Cervelet » à Lyon en 2019. Le Centre de Compétence de Lyon a réalisé un court reportage très pédagogique qui explique bien les spécificités des prises en charge pour les enfants atteints de syndrômes cérébelleux.
« Le tour de Bretagne en tricycle : mon nouveau défi relevé avec succès ! », par Alain Langlet
« 700 Kms éprouvants, mais rien à prouver : juste vivre au jour le jour... En attendant le prochain défi ! », Alain racontre son périple breton à vélo.
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Faire appliquer la loi de 2005 : le parcours du combattant !
Saisine du Tribunal contre le 1er ministre pour faire appliquer la loi de 2005 pour le financement de la compensation du handicap : aides techniques, aménagements de véhicule et de logement des personnes en situation de handicap !
La vie de CSC
Comptes rendus des réunions de nos instances
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