CSC à la Marche des maladies rares 2024 !
La Marche des maladies rares est organisée chaque année par l'Alliance Maladies Rares dans le cadre du Téléthon pour sensibiliser sur les Maladies rares. Cette année elle a regroupé plus de 2 000 participants dont une large délégation CSC composée d'adhérents et de leurs proches, qui ont mis en avant les Syndromes Cérébelleux ! Revenons en images sur cet évènement national de sensibilisation sur les maladies rares…
Faire avancer la recherche
La filière Brain-team des Maladies rares du système nerveux central
L'association CSC est présente dans trois filières de santé en lien avec nos maladies : Brain-Team, Défiscience et G2M, afin de représenter au mieux les malades atteints d’un syndrome cérébelleux. On vous en dit plus sur cette filière Brain-team des Maladies rares du système nerveux central.
Connaître les maladies
Mieux comprendre le rôle du cervelet dans les apprentissages langagiers et non verbaux
Olivier Gilles, orthophoniste, a exposé lors d’une journée organisée par CSC le 23 novembre 2013, le rôle du cervelet dans les apprentissages. Il a souhaité mettre en lumière la partie immergée des symptômes d’un syndrome cérébelleux (trouble du langage, de la réflexion mentale et de la compréhension), afin d’y apporter des solutions de rééducation et de permettre aux parents de pouvoir dialoguer avec les instituteurs ou éducateurs pour assurer un meilleur suivi de leurs enfants.
Un adhérent CSC gagne un recours contre la MDPH pour faire valoir ses droits
Un de nos adhérents était mécontent de la décision prise à son encontre par la MDPH (Maison Départementale des Personnes Handicapées) de laquelle il dépendait.
Il a exercé un recours auprès du tribunal du contentieux de l’incapacité, et…a obtenu gain de cause ! Retour sur cette décision.
Il a exercé un recours auprès du tribunal du contentieux de l’incapacité, et…a obtenu gain de cause ! Retour sur cette décision.
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Quand la maladie se déclare à la période de l’adolescence, elle est encore plus difficile à gérer. Pourquoi ?
L’adolescence est une période du développement. L’un des aspects qui caractérise l’adolescence est la recherche d’un « double de soi ». A cette période de la vie, les parents perdent leur statut d’idoles et le jeune recherche à s’identifier à ses « pairs ». Cette identification est recherchée tantôt par des facteurs internes (des valeurs communes, des émotions partagées, des goûts pour les mêmes choses) mais aussi par des marques extérieures (l’image, les marques de baskets, les mêmes chanteurs...). La maladie vient souvent perturber cette identification. Raison pour laquelle il est essentiel pour le jeune de construire un projet de vie en dehors de la maladie.
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