Informer les soignants
- Fiches pratiques/La lettre d’information (12)
-
> Recommandations générales aux soignants dans les affections spinocérébelleuses
> La prise en charge psychologique recommandée pour les malades ou leurs proches
> Recommandations en cas de grossesse
> Comment expliquer les difficultés ou les conséquences liées au tests génétiques ?
> La prise en charge de la spasticité évolue grâce à l’accès à certaines thérapeutiques
> Savoir bien diagnostiquer un éventuel trouble urinaire
> Le rôle de la consultation en Médecine Physique et de Réadaptation
> Savoir conseiller sur les troubles de la déglutition
> Savoir où trouver les informations utiles sur les affections spinocérébelleuses
> Les problèmes ophtalmologiques
> Surveillance du cœur recommandée pour les adultes atteints de l’Ataxie de Friedreich
> La douleur est fréquente et invalidante dans les ataxies spinocérébelleuses et Paraparésies Spastiques Héréditaires.
- Paroles d'experts (5)
-
> Quel est le rôle du Conseil Scientifique ?
> Pourquoi un Conseil Médical et Paramédical?
> Le rôle de l'orthophoniste dans la prise en charge des troubles de déglutition
> Mieux comprendre le rôle du cervelet dans les apprentissages langagiers et non verbaux
> Quels apports de la prise en charge en orthophonie dans le cas des ataxies cérébelleuses ?
Publié le 01-11-2020 - MAJ le 01-11-2020 - Par Jean-Luc - 0 commentaire(s)
Centre de référence
Qu’est-ce qu’une filière de santé maladies rares ?
Les filières de santé maladies rares ont été créées suite à l’appel à projet du Ministère de la Santé lancé en 2013 dans le cadre du 2eme plan national maladies rares 2011-2016. Notre association est présente dans trois filières de santé en lien avec nos maladies : Brain-Team, Défiscience et G2M, afin de représenter au mieux les malades atteints d’un syndrome cérébelleux. Parce qu'il n'est pas toujours facile de comprendre le rôle des filières de santé maladies rares, voici les ressources clés pour mieux vous y retrouver !
Les filières en bref (source Fondation Maladies Rares)
Les filières de santé maladies rares sont des organisations qui ont pour vocation d’animer et de coordonner les actions entre les acteurs impliqués dans la prise en charge de maladies rares.
Chaque filière regroupe de nombreux acteurs : les centres de référence maladies rares (CRMR) et les centres de compétences qui leurs sont rattachés, les structure de soins travaillant avec ces centres, les laboratoires et plateformes de diagnostic approfondi, les professionnels et structures des secteurs social et médico-social, les équipes de recherche fondamentale, clinique et translationnelle et les associations de personnes malades.
Chaque filière est construite autour d’un ensemble de maladies rares qui présentent des aspects communs.
Chaque filière regroupe de nombreux acteurs : les centres de référence maladies rares (CRMR) et les centres de compétences qui leurs sont rattachés, les structure de soins travaillant avec ces centres, les laboratoires et plateformes de diagnostic approfondi, les professionnels et structures des secteurs social et médico-social, les équipes de recherche fondamentale, clinique et translationnelle et les associations de personnes malades.
Chaque filière est construite autour d’un ensemble de maladies rares qui présentent des aspects communs.
Les objectifs généraux des filières maladies rares
- Diminuer le délai d’errance diagnostique et thérapeutique des patients
- Faciliter l’orientation des malades et des soignants dans le système de santé
- Renforcer les liens entre les acteurs impliqués dans la prise en charge médicale, l’innovation diagnostique et thérapeutique, la recherche clinique, fondamentale et translationnelle et le secteur médico-social.