Informer les soignants
- Fiches pratiques/La lettre d’information (12)
-
> Recommandations générales aux soignants dans les affections spinocérébelleuses
> La prise en charge psychologique recommandée pour les malades ou leurs proches
> Recommandations en cas de grossesse
> Comment expliquer les difficultés ou les conséquences liées au tests génétiques ?
> La prise en charge de la spasticité évolue grâce à l’accès à certaines thérapeutiques
> Savoir bien diagnostiquer un éventuel trouble urinaire
> Le rôle de la consultation en Médecine Physique et de Réadaptation
> Savoir conseiller sur les troubles de la déglutition
> Savoir où trouver les informations utiles sur les affections spinocérébelleuses
> Les problèmes ophtalmologiques
> Surveillance du cœur recommandée pour les adultes atteints de l’Ataxie de Friedreich
> La douleur est fréquente et invalidante dans les ataxies spinocérébelleuses et Paraparésies Spastiques Héréditaires.
- Paroles d'experts (5)
-
> Quel est le rôle du Conseil Scientifique ?
> Pourquoi un Conseil Médical et Paramédical?
> Le rôle de l'orthophoniste dans la prise en charge des troubles de déglutition
> Mieux comprendre le rôle du cervelet dans les apprentissages langagiers et non verbaux
> Quels apports de la prise en charge en orthophonie dans le cas des ataxies cérébelleuses ?
Publié le 09-04-2013 - MAJ le 09-04-2013 - 0 commentaire(s)
Recherche fondamentale
Quel est le rôle du Conseil Scientifique ?
CSC s’appuie sur l’expertise de son Conseil Scientifique pour attribuer les demandes de bourse pour des projets de Recherche sur les maladies cérébelleuses. Cette structure est commune aux associations CSC, AFAF et ASL mais les fonds alloués à la recherche sont indépendants pour chaque association.
Pourquoi un Conseil Scientifique ?
Le Conseil Scientifique a pour fonctions auprès des trois associations soeurs CSC, AFAF et ASL de :- Participer à l’attribution des demandes d’aides à la recherche en notant la valeur scientifique de chacun des dossiers que les associations reçoivent après leurs appels d’offres pour la recherche (appels d'offres propres à chaque association).
- Aider et conseiller les associations dans leurs projets d'appels d'offres.
- Donner des informations scientifiques ou des avis sur celles-ci quand elles proviennent de sources différentes (médias, confrères…)
Les membres du Conseil Scientifique
-
Dr. Jamilé HAZAN (Présidente du conseil scientifique)
Directeur de Recherche, Inserm U952/CNRS 7224 -
Pr. Odile BOESPFLUG-TANGUY
Praraplégies spastiques, leucodystrophies
Pr. génétique médicale, Faculté de Médecine, Inserm U384, PARIS -
Dr. Anne-Laure BULTEAU
Biologiste - Centre de Recherche de l’Institut du Cerveau et de la Moelle UPMC, PARIS -
Dr Lydie BURGLEN
Neurogénéticienne,
Hôpital Armand Trousseau, PARIS -
Pr Nathalie SETA
Directeur Laboratoire de biochimie A métabolique et cellulaire
CHU Paris Nord-Val de Seine -
Hôpital Xavier Bichat-Claude Bernard, PARIS -
Pr. Alexis BRICE
ACAD, ACAR, parapaplégies...
Hôpital Pitié Salpêtrière, Inserm U679, PARIS -
Director Jordi CASADEMONT
Service de Medicina Interna
Barcelona, ESPAGNE -
Pr. Charles DUYCKAERTS
Neuropathologiste Systhème nerveux central
Hôpital Pitié Salpêtrière, PARIS -
Dr Hélène PUCCIO
I.G.B.M.C.
ILLKIRCH -
Dr. Yvon TROTTIER
I.G.B.M.C.
ILLKIRCH -
Dr. Pierre RUSTIN
Maladies mitochondriales
Directeur de Recherche, Hôpital Robert Debré, INSERM U676, PARIS -
Dr. Jürgen-Christoph VON KLEIST-RETZOW
Klinik und Poliklinik für kinderheilkunde (Clinique et Polyclinique pédiatrique)
Köln, ALLEMAGNE -
Pr. Michel KOENIG
Ataxies récessives
Institut Universitaire Recherche Clinique, MONTPELLIER
-
Pr. Patrick AUBOURG
Leucodystrophies métaboliques
Hôpital St Vincent de Paul, service Pédiatrie, Inserm U561, PARIS -
Pr. Patrick CALVAS
Ataxies dominantes, PU-PH, Génétique
Hôpital Purpan, service de Génétique médicale, TOULOUSE -
Dr. Patrick CURMI
Génopole Evry
Université d’Evry-Val d’Essonne, EVRY -
Pr. Jérôme HONNORAT
Neurologie : Ataxies paranéoplasiques et auto immunes
Inserm U842 RTH Laennec Faculté de Medecine, LYON -
Pr. Arnold MUNNICH
Hôpital Necker , PARIS -
Pr. Jean-Claude TURPIN
REIMS -
Dr. Karine NGUYEN
Unité de Génétique Clinique
Hôpital de la Timone, MARSEILLE -
Pr. Véronique PAQUIS-FLUCKLINGER
Génétique médicale
Hôpital l’Archet II, Faculté de médecine, NICE
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