Savoir où trouver les informations utiles sur les affections spinocérébelleuses

Les soignants confrontés à une personne touchée par une maladie rare se posent de façon récurrente ces questions : où trouver de l’information ? Comment assurer un suivi optimal ? Qui contacter pour en savoir plus ? À qui adresser le patient pour une recherche étiologique ou des conseils de prise en charge ? Plusieurs sources d’information sont disponibles comme les lettres d’information à destination des soignants, les Centres de Référence Maladies rares (CR), ou les Centres de Compétence (CC). Cette fiche dresse l’état des lieux de ces sources d’informations. 

Cette neuvième lettre d’informations s’adresse au professionnel de santé afin de les orienter vers les sources d’information sur les affections cérébelleuses.

Cette fiche dresse l’état des lieux de ces sources d’informations : Créé en 2005 et présidé par le Dr Alexandra Dürr, le Conseil Médical et Paramédical, commun aux trois associations concernées par ces pathologies (AFAF - CSC - ASL), comprend 17 soignants en contact avec les patients touchés par ces maladies. Le CMP a rédigé 9 lettres d’information à destination des soignants, intitulées : “Recommandations à dire d’experts dans les affections spinocérébelleuses”.

Par ailleurs, en 2006, des Centres de Référence Maladies rares (CR) ont été mis en place. Ils ont pour mission d’organiser l’offre de soin, du diagnostic à la prise en charge thérapeutique pour un ensemble de pathologies rares au niveau national. Les Centres de Compétence (CC) sont des Centres experts créés à partir des Centres de Référence, permettant aux patients de bénéficier d’une prise en charge dans leur région, en lien avec les Centres de Référence et les structures sanitaires et médico-sociales de proximité.

Il est possible de s’orienter vers les associations reconnus comme CSC, vers la Plateforme des Maladies Rares ou bien auprès du service de soutien psychologique proposé par CSC.