CSC à la Marche des maladies rares 2024 !
La Marche des maladies rares est organisée chaque année par l'Alliance Maladies Rares dans le cadre du Téléthon pour sensibiliser sur les Maladies rares. Cette année elle a regroupé plus de 2 000 participants dont une large délégation CSC composée d'adhérents et de leurs proches, qui ont mis en avant les Syndromes Cérébelleux ! Revenons en images sur cet évènement national de sensibilisation sur les maladies rares…
Faire avancer la recherche
Qu’est-ce qu’une filière de santé maladies rares ?
Les filières de santé maladies rares ont été créées suite à l’appel à projet du Ministère de la Santé lancé en 2013 dans le cadre du 2eme plan national maladies rares 2011-2016. Notre association est présente dans trois filières de santé en lien avec nos maladies : Brain-Team, Défiscience et G2M, afin de représenter au mieux les malades atteints d’un syndrome cérébelleux. Parce qu'il n'est pas toujours facile de comprendre le rôle des filières de santé maladies rares, voici les ressources clés pour mieux vous y retrouver !
Connaître les maladies
Identification d’un syndrome rare : ça change tout !
L’origine d’un grand nombre de maladies rares, estimé entre 6 000 et 8 000, demeure inconnue. Pourtant, même si la quête d’un diagnostic est longue et incertaine, elle vaut la peine.
Sejour à l’hopital marin de Hendaye
Un séjour à Hendaye est toujours un excellent moment de répit, presque de vacances.
Il ne faut pas aller y chercher un séjour de rééducation intensive, l’accent est surtout mis sur la qualité de vie.
Si vous cherchez un endroit où souffler, à l’abri des soucis du quotidien, mais avec un regard médical et des conseils très pertinents, alors cet endroit est fait pour vous.
Il ne faut pas aller y chercher un séjour de rééducation intensive, l’accent est surtout mis sur la qualité de vie.
Si vous cherchez un endroit où souffler, à l’abri des soucis du quotidien, mais avec un regard médical et des conseils très pertinents, alors cet endroit est fait pour vous.
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La Biennale des fatigues chaque 21 novembre !
L'association CSC est partenaire de la journée des fatigues afin d'informer et de sensibiliser autour des différentes formes de fatigues, très présentes chez les personnes atteintes d'ataxies cérébelleuses. Une troisième édition est d'ores et déjà prévue le 21 novembre 2024 et le groupe de travail Fatigues dont fait partie CSC va travailler sur les sujets abordés cette année !
La vie de CSC
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près de chez vous
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