Hommages à Evelyne DELION
C'est avec une très grande tristesse qu'au nom de l'Association, nous vous annonçons le décès d’Évelyne DELION, présidente d'honneur, survenu le jeudi 15 mai 2025 à l'âge de 65 ans.
Fondatrice de l'Association, bénévole active et convaincue, Évelyne s'est engagée dans cette aventure associative le 27 juin 1995, date de sa création,
lorsqu'on lui a annoncé que son "cervelet était atteint", mais de quoi ? personne ne le savait...
Faire avancer la recherche
CSC à la Marche des maladies rares 2024 !
La Marche des maladies rares est organisée chaque année par l'Alliance Maladies Rares dans le cadre du Téléthon pour sensibiliser sur les Maladies rares. Cette année elle a regroupé plus de 2 000 participants dont une large délégation CSC composée d'adhérents et de leurs proches, qui ont mis en avant les Syndromes Cérébelleux ! Revenons en images sur cet évènement national de sensibilisation sur les maladies rares…
Connaître les maladies
Découvrez le quotidien de nos jeunes Héros en images !
Pugnacité, courage, persévérence, résilience caractérisent nos jeunes héros. Découvrez à travers une courte vidéo, le quotidien des enfants atteints de syndromes cérébelleux !
La pratique du Handi-aviron
Thomas,qui pratique le Handi-aviron (ou Para- Rowing) en compétition, nous explique ce qu’est cette discipline.
« J’ai trouvé une grande solidarité dans les clubs d’aviron, cela m’a permis d’apprendre sereinement à ramer et de pratiquer en même temps que les valides. L’aviron est pour moi un soutien moral et physique, il me permet de me dépasser et chaque progrès est une victoire. »
Pourquoi pas vous ?
« J’ai trouvé une grande solidarité dans les clubs d’aviron, cela m’a permis d’apprendre sereinement à ramer et de pratiquer en même temps que les valides. L’aviron est pour moi un soutien moral et physique, il me permet de me dépasser et chaque progrès est une victoire. »
Pourquoi pas vous ?
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Les sportifs mettent à l'honneur l'association CSC !
Des sportifs contribuent à faire connaitre nos maladies rares. CSC vient de vivre deux manifestations sportives de grand renom qui sont un moyen de faire connaitre nos maladies du grand public.
La vie de CSC
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près de chez vous
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