Parler Partager Participer

Groupes de parole (3): > Les Groupes de Parole : s’exprimer et créer des liens pour vivre mieux

> Où sont nos adhérents ?

> Grâce à la filière Brain-Team, rejoignez le groupe de parole « aidants »
Forum (1)
Comptes rendus de nos réunions (14): > En parler...

> Journée d’information sur les syndromes cérébelleux (nov. 2013) : chercheurs, enfants, parents, tous ensemble !

> Le rôle de l'orthophoniste dans la prise en charge des troubles de déglutition

> Mieux comprendre le rôle du cervelet dans les apprentissages langagiers et non verbaux

> Exemple de Grande Solidarité Associative Régionale dans les Alpes de Hautes de Provence

> 5ème réunion annuelle des responsables d'antenne et des chargés de mission CSC

> RESUME DE LA 6 EME REUNION ANNUELLE DES RESPONSABLES CSC

> Un moment de convivialité

> Retours sur la 7ème réunion annuelle des responsables CSC

> Plongez-vous dans la vie de l'association CSC grâce à ses bulletins !

> Les actions nationales de l’Alliance Maladies Rares (AMR)

> Retrouvez les comptes-rendus des journées des familles CSC !

> Retour en images sur la journée des familles 2021

> Revivez la réunion d'information « Mieux connaître les ataxies cérébelleuses » du samedi 28 janvier 2023 !
Grands événements (14): > Une échappée à vélo au coeur du Massif Central : récit du défi sportif de Patrick, adhérent de CSC

> « La ViaRhôna en tricycle ? c'est un périple de plus de 300 km jusqu'à la mer ! » par François

> Le « Tour de l’Aude Handisport » en tricycle avec CSC !

> CSC sensibilise les enfants au handicap dans les écoles

> Tentative de la traversée de la Manche à la nage par Hugues, au profit de CSC

> « Au fil de la Dordogne en tricycle » par François

> Compte-rendu de la Conférence internationale sur les paraparésies spastiques et les ataxies 2016

> Les sportifs mettent à l'honneur l'association CSC !

> ILS SONT REPARTIS

> Retour en montagne

> « Mon Périple moldave » par François

> La Course des Héros 2019 en images comme si vous y étiez !

> « Petite introspection illustrée », le dernier né de Pascal

> L'antenne Nouvelle Aquitaine présente au forum des associations

Publié le 28-11-2015 - MAJ le 16-12-2015 - Par Raymond Souqui; Responsable gestion des antennes - 0 commentaire(s)

Alsace, Aquitaine, Auvergne, Basse-Normandie, Bourgogne, Bretagne, Centre, Champagne-Ardenne, Corse, Franche-Comté, Dom-Tom, Haute-Normandie, Languedoc-Roussillon, Limousin, Lorraine, Midi-Pyrénées, Nord-Pas-de-Calais, Pays de la Loire, Picardie, Poitou-Charentes, Provence-Alpes-Côte d'Azur, Rhône-Alpes

5ème réunion annuelle des responsables d'antenne et des chargés de mission CSC

La réunion s'est tenue le 28 novembre 2015 à la Plateforme de Alliance Maladies Rares à Paris. L'enthousiasme, la motivation et le courage des 15 responsables etaient visibles.

" Seul, rien n'est possible !"

Compte rendu de la journée

Monsieur Hubert BOEUF, président de l'association CSC, ouvre la séance en remerçiant tous les membres présents et ceux qui se sont excusés. Il leur explique l'intérêt d'une telle réunion et donne la parole à Raymond SOUQUI, le responsable de la gestion des antennes. Ce dernier salue à son tour les responsables et les félicite pour tout le travail effectué, encore cette année en quelques mots :

" Cette réunion est organisée depuis des années et permet aux responsables d'antenne et chargés de mission, de se rencontrer et de faire des propositions pour améliorer notre fonctionnement. Etre responsable est un engagement volontaire. Il nécessite du temps, de l'énergie et beaucoup de souplesse. Je vous remercie pour votre dévouement et votre compréhension, qui m'encouragent à accepter ce rôle de responsable de la gestion des antennes et excercer ma mission dans de bonnes conditions".

Raymond, fait ensuite un rappel des actions engagées depuis 2014 -2015, suite aux priorités que nous avions fixées en 2013, avant de présenter un diaporama sur la situation des antennes sur le plan national.
Il souhaite, pour donner place à la participation individuelle, que chaque responsable prépare, à tour de rôle, cette réunion annuelle, avec son aide.

Notre site WEB est bien entretenu, mais il faudra supprimer les anciens articles, tout en gardant ceux qui sont toujours d'actualité. Il est de même pour notre Forum.
Toutes les antennes ont rendu leur compte rendu d'activité. Les responsables ont organisé ou participé à diverses manifestations, et cela représente en effet, une charge de travail. Cela nécessite souvent l'aide d'une autre personne.

Le vécu, montre que le travail en binôme, n'est pas si aisé, souvent le titulaire se retrouve seul.
Notre bulletin CSC est en route et nos flyers sont réactualisés et disponibles très bientot.
Vous trouverez le compte rendu plus détaillé dans l'onglet : Nos comptes rendus de réunions

Bonnes fêtes et bonne année à tous !

Raymond SOUQUI

BN75016 a écrit

Je suis comme vous, j'estime ne pas avoir choisi la maladie. Donc je sais que l'évolution est différente selon les personnes. Or en ce qui me concerne, je suis atteinte depuis 10 ans de la maladie, et depuis 1 an, je suis en fauteuil roulant quasiment tout le temps. Or, bizarrement mes proches qui ne sont pas atteints me comparent à mon père au même âge, ou à mon frère, également atteint, mais sous prétexte qu'il marche encore, ils disent que je ne fais pas d'efforts... C'est n'importe quoi ! Ça me révolte car ils ne savent pas de quoi ils parlent. J'estime être au contraire quelqu'un de très courageuse. De toute façon, je botte en touche car je pense que les conseillers ne sont pas les payeurs. Mais ça m'énerve quand même qu'on puisse dire que c'est un manque de volonté. Ce qui m'énerve aussi c'est que mon entourage valide pense que kiné et orthophoniste sont des recours indispensables, et que, du coup, ne pas y recourir, c'est s'exposer à ce que les choses s'aggravent, alors que ça ralentit juste un petit peu la maladie.

Sur l'article

Postez vos questions ou vos billets d’humeur sur le forum internet CSC !

DOM-DOM a écrit

bonjour, Pour les personnes intéressées un ami m'a transmis un lien concernant les fauteils roulant :http://benoitsystemes.com/minotor2.php

Sur l'article

Groupe de Parole "Vivre le quotidien" à Paris, le 3 février 2018

yolande a écrit

Yolande Bravo ,il me semble voir mon neveu qui s'appelle François aussi

Sur l'article

« La ViaRhôna en tricycle ? c'est un périple de plus de 300 km jusqu'à la mer ! » par François

hvivet a écrit

Bravo à guy, Thomas et Raymond : ce ne doit pas être facile mais en effet je pense que ça peut faire beaucoup pour une bonne intégration demain

Parler Partager Participer

> Les Groupes de Parole : s’exprimer et créer des liens pour vivre mieux

> Où sont nos adhérents ?

> Grâce à la filière Brain-Team, rejoignez le groupe de parole « aidants »

> En parler...

> Journée d’information sur les syndromes cérébelleux (nov. 2013) : chercheurs, enfants, parents, tous ensemble !

> Le rôle de l'orthophoniste dans la prise en charge des troubles de déglutition

> Mieux comprendre le rôle du cervelet dans les apprentissages langagiers et non verbaux

> Exemple de Grande Solidarité Associative Régionale dans les Alpes de Hautes de Provence