5ème réunion annuelle des responsables d'antenne et des chargés de mission CSC

La réunion s'est tenue le 28 novembre 2015 à la Plateforme de Alliance Maladies Rares à Paris. L'enthousiasme, la motivation et le courage des 15 responsables etaient visibles.

" Seul, rien n'est possible !"

Compte rendu de la journée

Monsieur Hubert BOEUF, président de l'association CSC, ouvre la séance en remerçiant tous les membres présents et ceux qui se sont excusés. Il leur explique l'intérêt d'une telle réunion et donne la parole à Raymond SOUQUI, le responsable de la gestion des antennes. Ce dernier salue à son tour les responsables et les félicite pour tout le travail effectué, encore cette année en quelques mots :

" Cette réunion est organisée depuis des années et permet aux responsables d'antenne et chargés de mission, de se rencontrer et de faire des propositions pour améliorer notre fonctionnement. Etre responsable est un engagement volontaire. Il nécessite du temps, de l'énergie et beaucoup de souplesse. Je vous remercie pour votre dévouement et votre compréhension, qui m'encouragent à accepter ce rôle de responsable de la gestion des antennes et excercer ma mission dans de bonnes conditions".

Raymond, fait ensuite un rappel des actions engagées depuis 2014 -2015, suite aux priorités que nous avions fixées en 2013, avant de présenter un diaporama sur la situation des antennes sur le plan national.
Il souhaite, pour donner place à la participation individuelle, que chaque responsable prépare, à tour de rôle, cette réunion annuelle, avec son aide.

Notre site WEB est bien entretenu, mais il faudra supprimer les anciens articles, tout en gardant ceux qui sont toujours d'actualité. Il est de même pour notre Forum.
Toutes les antennes ont rendu leur compte rendu d'activité. Les responsables ont organisé ou participé à diverses manifestations, et cela représente en effet, une charge de travail. Cela nécessite souvent l'aide d'une autre personne.

Le vécu, montre que le travail en binôme, n'est pas si aisé, souvent le titulaire se retrouve seul.
Notre bulletin CSC est en route et nos flyers sont réactualisés et disponibles très bientot.
Vous trouverez le compte rendu plus détaillé dans l'onglet : Nos comptes rendus de réunions

Bonnes fêtes et bonne année à tous !

Raymond SOUQUI

4ème journée de rencontre et d'information du centre de référence 2M2C le vendredi 16 juin 2023, à Paris (75)

UN GROUPE DE PAROLE EN VISIO POUR LES AIDANTS

Braderie au profit de CSC à Leforest (59), le samedi 17 septembre 2023

BN75016 a écrit

Je suis comme vous, j'estime ne pas avoir choisi la maladie. Donc je sais que l'évolution est différente selon les personnes. Or en ce qui me concerne, je suis atteinte depuis 10 ans de la maladie, et depuis 1 an, je suis en fauteuil roulant quasiment tout le temps. Or, bizarrement mes proches qui ne sont pas atteints me comparent à mon père au même âge, ou à mon frère, également atteint, mais sous prétexte qu'il marche encore, ils disent que je ne fais pas d'efforts... C'est n'importe quoi ! Ça me révolte car ils ne savent pas de quoi ils parlent. J'estime être au contraire quelqu'un de très courageuse. De toute façon, je botte en touche car je pense que les conseillers ne sont pas les payeurs. Mais ça m'énerve quand même qu'on puisse dire que c'est un manque de volonté. Ce qui m'énerve aussi c'est que mon entourage valide pense que kiné et orthophoniste sont des recours indispensables, et que, du coup, ne pas y recourir, c'est s'exposer à ce que les choses s'aggravent, alors que ça ralentit juste un petit peu la maladie.