RESUME DE LA 6 EME REUNION ANNUELLE DES RESPONSABLES CSC

Moins nombreux, mais aussi motivés ; les onzes responsables et chargés de mission présents ont redonné un sens à leur mission

Les responsables CSC se sont donnés rendez-vous le 10 décembre 2016 à la plate forme Maladies Rares à Paris.
Cette année, François GRANGE, co-animateur, a mené à la "baguette" le groupe de bénévoles très motivés.
Raymond SOUQUI, le responsable de la gestion des antennes, remercie les présents et ceux qui se sont excusés, ainsi que, François Grange pour avoir accepté cette mission.
Le président Hubert BOEUF, reconnait le travail formidable réalisé par chacun d'entre nous, et nous encourage à continuer.

Après un tour de table, chaque responsable présente ses activités de l'année écoulée et le programme pour l'année prochaine. On constate que, malgré la fatique et les difficultés d'organisation, chacun fait de son mieux pour faire vivre sa région. L'objectif est d'interesser de nouveaux adhérents ou bénévoles à prendre en charge une région ou, de constituer un binôme. Les régions : Alsace-lorraine ; Limousin ; Centre et Bretagne, n'ont toujours pas pas de responsable. Nous échangeons sur nos méthodes et proposons des actions pour les améliorer.

L'antenne Pédiatrique Nationale est en plein essor et ne manque pas d'idées pour faire connaitre notre association et récolter des dons pour la recherche. Une nouvelle adhérente, Stéphanie , rejoint le groupe.

Avant le déjeuner, et durant 30 minutes, Annie MATHIEU, responsable de la région Normadie, nous invite à une séance de Yoga d'après la technique Eva Ruchpaul.
Le professeur STEVANIN Giovanni nous fait un point sur la recherche. Après un débat très intéressant, la séance est levée à 18h15.

Un compte rendu plus détaillé, sera disponible , très bientôt; sur notre site.

Raymond Souqui

UN GROUPE DE PAROLE EN VISIO POUR LES AIDANTS

4ème journée de rencontre et d'information du centre de référence 2M2C le vendredi 16 juin 2023, à Paris (75)

Braderie au profit de CSC à Leforest (59), le samedi 17 septembre 2023

BN75016 a écrit

Je suis comme vous, j'estime ne pas avoir choisi la maladie. Donc je sais que l'évolution est différente selon les personnes. Or en ce qui me concerne, je suis atteinte depuis 10 ans de la maladie, et depuis 1 an, je suis en fauteuil roulant quasiment tout le temps. Or, bizarrement mes proches qui ne sont pas atteints me comparent à mon père au même âge, ou à mon frère, également atteint, mais sous prétexte qu'il marche encore, ils disent que je ne fais pas d'efforts... C'est n'importe quoi ! Ça me révolte car ils ne savent pas de quoi ils parlent. J'estime être au contraire quelqu'un de très courageuse. De toute façon, je botte en touche car je pense que les conseillers ne sont pas les payeurs. Mais ça m'énerve quand même qu'on puisse dire que c'est un manque de volonté. Ce qui m'énerve aussi c'est que mon entourage valide pense que kiné et orthophoniste sont des recours indispensables, et que, du coup, ne pas y recourir, c'est s'exposer à ce que les choses s'aggravent, alors que ça ralentit juste un petit peu la maladie.