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Publié le 06-09-2023 - MAJ le 06-09-2023 - 0 commentaire(s)
Ataxie
UN GROUPE DE PAROLE EN VISIO POUR LES AIDANTS
Anne-Laure Ramelli et Claire-Cécile Michon, les psychologues de la filière maladies rares BRAIN-TEAM, proposent un groupe d’échange entre aidants qu’elles animent sur Zoom.
Aider, être présent au quotidien, accompagner tous ces gestes banals qui deviennent compliqués...
Quel que soit l’amour qu’on peut donner, personne n’est préparé à cette existence que formate la maladie. La vie change, les projets qu’on gardait au chaud pour l’avenir sont remis en cause.
Quel que soit l’amour, tout ne va pas de soi. Pour ne pas inquiéter les plus proches, on ne parle pas et les autres, un peu moins proches, sans doute ne comprendraient pas....
L’intimité partagée
Dans la bulle de parole proposée et animée par Anne-Laure et Claire-Cécile, il sera possible de mettre des mots sur ce que l’on vit, de les partager avec d’autres, qui connaissent, comprennent, de faire une pause et de reprendre des forces. Avec la certitude que ces paroles dites feront du bien, sans blesser personne. Ce groupe de parole se retrouve sur Zoom tous les deux à trois mois, parfois autour d’un thème donné (par exemple : comment prendre soin de l’autre, tout en gardant une attention à soi ? Comment accepter les aides à domicile ? Comment réagir face aux idées noires de notre proche malade ? …) et toujours dans le soucis d’échanger simplement autour des expériences de chacun. Un seul principe : la confidentialité, entre les participants, bien sûr, mais aussi pour l’aidant(e) qui se sera organisé(e) pour s’accorder ce créneau de 2 heures. Deux heures sans sollicitation, seule devant son écran, en relation seulement, via l’écran, avec les membres du groupe... Deux heures au plus près de soi, afin de reprendre des forces et de mieux revenir vers l’autre.
Comment faire pour participer au groupe de parole ?
Les psychologues proposent d’échanger personnellement avec chacun de celles et ceux qui souhaitent participer afin de construire des groupes les plus homogènes possibles, qu’il s’agisse des situations, des attentes et des disponibilités de chacun et chacune.
C’est pourquoi vous êtes invité(e) à leur faire savoir que vous êtes intéressé(e),
- en leur adressant un mail à l’adresse psychologues@brain-team.fr
- en notant si possible en objet : « groupe de parole aidants ».
Soyez- en assuré, elles prendront contact avec vous...
Quel que soit l’amour qu’on peut donner, personne n’est préparé à cette existence que formate la maladie. La vie change, les projets qu’on gardait au chaud pour l’avenir sont remis en cause.
Quel que soit l’amour, tout ne va pas de soi. Pour ne pas inquiéter les plus proches, on ne parle pas et les autres, un peu moins proches, sans doute ne comprendraient pas....
L’intimité partagée
Dans la bulle de parole proposée et animée par Anne-Laure et Claire-Cécile, il sera possible de mettre des mots sur ce que l’on vit, de les partager avec d’autres, qui connaissent, comprennent, de faire une pause et de reprendre des forces. Avec la certitude que ces paroles dites feront du bien, sans blesser personne. Ce groupe de parole se retrouve sur Zoom tous les deux à trois mois, parfois autour d’un thème donné (par exemple : comment prendre soin de l’autre, tout en gardant une attention à soi ? Comment accepter les aides à domicile ? Comment réagir face aux idées noires de notre proche malade ? …) et toujours dans le soucis d’échanger simplement autour des expériences de chacun. Un seul principe : la confidentialité, entre les participants, bien sûr, mais aussi pour l’aidant(e) qui se sera organisé(e) pour s’accorder ce créneau de 2 heures. Deux heures sans sollicitation, seule devant son écran, en relation seulement, via l’écran, avec les membres du groupe... Deux heures au plus près de soi, afin de reprendre des forces et de mieux revenir vers l’autre.
Comment faire pour participer au groupe de parole ?
Les psychologues proposent d’échanger personnellement avec chacun de celles et ceux qui souhaitent participer afin de construire des groupes les plus homogènes possibles, qu’il s’agisse des situations, des attentes et des disponibilités de chacun et chacune.
C’est pourquoi vous êtes invité(e) à leur faire savoir que vous êtes intéressé(e),
- en leur adressant un mail à l’adresse psychologues@brain-team.fr
- en notant si possible en objet : « groupe de parole aidants ».
Soyez- en assuré, elles prendront contact avec vous...
Complément d'information
BN75016 a écrit
Je suis comme vous, j'estime ne pas avoir choisi la maladie. Donc je sais que l'évolution est différente selon les personnes. Or en ce qui me concerne, je suis atteinte depuis 10 ans de la maladie, et depuis 1 an, je suis en fauteuil roulant quasiment tout le temps. Or, bizarrement mes proches qui ne sont pas atteints me comparent à mon père au même âge, ou à mon frère, également atteint, mais sous prétexte qu'il marche encore, ils disent que je ne fais pas d'efforts... C'est n'importe quoi ! Ça me révolte car ils ne savent pas de quoi ils parlent. J'estime être au contraire quelqu'un de très courageuse. De toute façon, je botte en touche car je pense que les conseillers ne sont pas les payeurs. Mais ça m'énerve quand même qu'on puisse dire que c'est un manque de volonté. Ce qui m'énerve aussi c'est que mon entourage valide pense que kiné et orthophoniste sont des recours indispensables, et que, du coup, ne pas y recourir, c'est s'exposer à ce que les choses s'aggravent, alors que ça ralentit juste un petit peu la maladie.
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Postez vos questions ou vos billets d’humeur sur le forum internet CSC !
DOM-DOM a écrit
bonjour,
Pour les personnes intéressées un ami m'a transmis un lien concernant
les fauteils roulant :http://benoitsystemes.com/minotor2.php
Sur l'article
Groupe de Parole "Vivre le quotidien" à Paris, le 3 février 2018
yolande a écrit
Yolande Bravo ,il me semble voir mon neveu qui s'appelle François aussi
Sur l'article
« La ViaRhôna en tricycle ? c'est un périple de plus de 300 km jusqu'à la mer ! » par François
hvivet a écrit
Bravo à guy, Thomas et Raymond : ce ne doit pas être facile mais en effet je pense que ça peut faire beaucoup pour une bonne intégration demain
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CSC sensibilise les enfants au handicap dans les écoles
