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Publié le 04-12-2023 - MAJ le 04-12-2023 - 0 commentaire(s)
Pays de la Loire, Ataxie, Centre de référence, Orthophonie, Prise en charge
Rencontre régionale associative PDL le Samedi 27 Janvier 2024 à Nantes (44)
Rencontre régionale Pays de Loire
L’AFAF, ASL, CSC vous proposent une journée associative commune autour de nos maladies neurologiques rares respectives
Une journée d'échnage, de partage, de convivialité
- 9h30 : Accueil des participants autour d’un café
-
10h : Echanges avec le centre de référence des maladies génétiques rares du système nerveux - CHU Angers :
- Pr Christophe VERNY, chef de service de neurologie et animateur de la filière santé Brain Team
- Dr Virginie PICHON, neurologue, praticien hospitalier
- 11h30 : Exemple d’une prise en charge en orthophonie, Leslie BARON, orthophoniste
- 12h15 : Présentation du dossier complémentaire MDPH - Isabelle MAUMY, coordinatrice nationale médico-sociale de la filière santé Brain Team
- 13h : Repas convivial
Chacun amène son repas pour lui seul ou à partager.
Penser à apporter vos assiettes, couverts et verre.
- 14h30 : Présentation la Plateforme Régionale d’Information et d’Orientation sur les maladies et handicaps Rares PRIOR- ERHR Mathieu FERTE, coordinateur
- 15h15 : Actualités et rappel 3 services communs AFAF, ASL et CSC
- 16h : Clôture
Incriptions a faire avant le 14 Janvier 2024
Toutes les informations pour les inscriptions dans le document joint
CathyDel a écrit
Bonjour, Plus de carte affichée...
Sur l'article
Où sont nos adhérents ?
BN75016 a écrit
Je suis comme vous, j'estime ne pas avoir choisi la maladie. Donc je sais que l'évolution est différente selon les personnes. Or en ce qui me concerne, je suis atteinte depuis 10 ans de la maladie, et depuis 1 an, je suis en fauteuil roulant quasiment tout le temps. Or, bizarrement mes proches qui ne sont pas atteints me comparent à mon père au même âge, ou à mon frère, également atteint, mais sous prétexte qu'il marche encore, ils disent que je ne fais pas d'efforts... C'est n'importe quoi ! Ça me révolte car ils ne savent pas de quoi ils parlent. J'estime être au contraire quelqu'un de très courageuse. De toute façon, je botte en touche car je pense que les conseillers ne sont pas les payeurs. Mais ça m'énerve quand même qu'on puisse dire que c'est un manque de volonté. Ce qui m'énerve aussi c'est que mon entourage valide pense que kiné et orthophoniste sont des recours indispensables, et que, du coup, ne pas y recourir, c'est s'exposer à ce que les choses s'aggravent, alors que ça ralentit juste un petit peu la maladie.
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Postez vos questions ou vos billets d’humeur sur le forum internet CSC !
DOM-DOM a écrit
bonjour,
Pour les personnes intéressées un ami m'a transmis un lien concernant
les fauteils roulant :http://benoitsystemes.com/minotor2.php
Sur l'article
Groupe de Parole "Vivre le quotidien" à Paris, le 3 février 2018
yolande a écrit
Yolande Bravo ,il me semble voir mon neveu qui s'appelle François aussi