
Hommages à Evelyne DELION
C'est avec une très grande tristesse qu'au nom de l'Association, nous vous annonçons le décès d’Évelyne DELION, présidente d'honneur, survenu le jeudi 15 mai 2025 à l'âge de 65 ans.
Fondatrice de l'Association, bénévole active et convaincue, Évelyne s'est engagée dans cette aventure associative le 27 juin 1995, date de sa création,
lorsqu'on lui a annoncé que son "cervelet était atteint", mais de quoi ? personne ne le savait...
Faire avancer la recherche
CSC à la Marche des maladies rares 2024 !

La Marche des maladies rares est organisée chaque année par l'Alliance Maladies Rares dans le cadre du Téléthon pour sensibiliser sur les Maladies rares. Cette année elle a regroupé plus de 2 000 participants dont une large délégation CSC composée d'adhérents et de leurs proches, qui ont mis en avant les Syndromes Cérébelleux ! Revenons en images sur cet évènement national de sensibilisation sur les maladies rares…
Connaître les maladies
3e Journée des Familles et des Associations « Malformations et Maladies Congénitales du Cervelet »
CSC était présent à la dernière journée des Familles et des Associations « Malformations et Maladies Congénitales du Cervelet » à Lyon en 2019. Le Centre de Compétence de Lyon a réalisé un court reportage très pédagogique qui explique bien les spécificités des prises en charge pour les enfants atteints de syndrômes cérébelleux.

Un service d’accompagnement juridique disponible pour les maladies rares neurologiques !

Depuis le 28 février 2021, BRAIN-TEAM met à disposition un accompagnement juridique en santé avec la collaboration de l'Association Juris Santé.
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« Mon séjour au centre de rééducation Germaine Revel près de Lyon », par Pascal
« Je ressentais le besoin de faire des exercices plus spécifiques que ceux effectués en cure thermale et suite à un travail réalisé par CSC concernant les séjours de rééducation, je n’ai entendu que du bien sur un centre situé à la campagne, entre Lyon et Saint Etienne. Mon choix fut vite déterminé... ». L’un de nos adhérents a souhaité raconter son expérience bénéfique au Centre Médical Germaine Revel.

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