
CSC à la Marche des maladies rares 2024 !
La Marche des maladies rares est organisée chaque année par l'Alliance Maladies Rares dans le cadre du Téléthon pour sensibiliser sur les Maladies rares. Cette année elle a regroupé plus de 2 000 participants dont une large délégation CSC composée d'adhérents et de leurs proches, qui ont mis en avant les Syndromes Cérébelleux ! Revenons en images sur cet évènement national de sensibilisation sur les maladies rares…
Faire avancer la recherche
Qu’est-ce qu’une filière de santé maladies rares ?

Les filières de santé maladies rares ont été créées suite à l’appel à projet du Ministère de la Santé lancé en 2013 dans le cadre du 2eme plan national maladies rares 2011-2016. Notre association est présente dans trois filières de santé en lien avec nos maladies : Brain-Team, Défiscience et G2M, afin de représenter au mieux les malades atteints d’un syndrome cérébelleux. Parce qu'il n'est pas toujours facile de comprendre le rôle des filières de santé maladies rares, voici les ressources clés pour mieux vous y retrouver !
Connaître les maladies
Qu’est-ce que le cervelet ? Quel est son rôle ?

Le cervelet est situé sous le cerveau, à l’arrière du crâne, dans la région occipitale. C’est un centre nerveux qui communique avec l’ensemble du système nerveux. Il traite les informations qu’il reçoit de la moelle épinière et du cerveau pour donner une organisation chronologique et temporo-spatiale aux programmes moteurs du mouvement.

Evelyne nous initie en images à la pratique de l'équithérapie avec Révérence !
Evelyne Delion pratique l'équithérapie depuis 2016 suite à une initiation à l'hôpital marin d'Hendaye. Depuis, elle a cherché une structure proche de chez elle en Seine-et-Marne, pour continuer cette activité.
Aujourd'hui, grâce à l'accompagnement de l'association Révérence, elle s'adonne régulièrement à l'équithérapie qui lui fait un bien fou. Dans une séquence vidéo, elle nous explique ce que lui apporte cette pratique.
Aujourd'hui, grâce à l'accompagnement de l'association Révérence, elle s'adonne régulièrement à l'équithérapie qui lui fait un bien fou. Dans une séquence vidéo, elle nous explique ce que lui apporte cette pratique.
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par annierouen le Sam Mars 29, 2025 12:58 pm
Présentation des adhérents
par charlotte le Ven Mars 28, 2025 8:20 am
FORUM PARENT
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par isa50 le Ven Juil 12, 2024 2:49 pm
L'entreprise face à notre pathologie
par isa50 le Sam Oct 29, 2022 5:32 pm
Article
« Petite introspection illustrée », le dernier né de Pascal

Quand la maladie se déclare à la période de l’adolescence, elle est encore plus difficile à gérer. Pourquoi ?
L’adolescence est une période du développement. L’un des aspects qui caractérise l’adolescence est la recherche d’un « double de soi ». A cette période de la vie, les parents perdent leur statut d’idoles et le jeune recherche à s’identifier à ses « pairs ». Cette identification est recherchée tantôt par des facteurs internes (des valeurs communes, des émotions partagées, des goûts pour les mêmes choses) mais aussi par des marques extérieures (l’image, les marques de baskets, les mêmes chanteurs...). La maladie vient souvent perturber cette identification. Raison pour laquelle il est essentiel pour le jeune de construire un projet de vie en dehors de la maladie.

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