Pour poursuivre son combat, l’association CSC a besoin de vous !
Depuis 1995, grâce à vos dons, CSC a su prendre une place importante dans le milieu associatif et auprès des filières de santé et des hôpitaux. Avec l'appui de son conseil scientifique, l'association a financé de nombreux projets de recherche pour plus d'un million d'euros ! Elle a aussi accompagné les malades et leurs familles, enfants comme adultes, en proposant des services d'écoute ou en organisant des journées d'information et de rencontres. Continuons ensemble : faites un don à CSC !
Faire avancer la recherche
Thérapie génique ou cellules souches : que faut-il attendre des ces nouvelles techniques ?
Thérapie génique, Cellules souches : Que signifient ces termes ? Alors que la thérapie génique est porteuse de réels espoirs pour combattre nos maladies, les techniques sur les cellules souches restent encore très dangeureuses. Il faut donc savoir rester prudent devant une offre de taitement par cellules souches.
Connaître les maladies
Qu’est-ce qu’un centre de référence ?
Un centre de référence est une structure labellisée par le Ministère de la Santé qui rassemble des professionnels de santé aux compétences reconnues dans la prise en charge d’une maladie ou d’un groupe de maladies rares.
« Voler pour un ataxique ? C'est possible, je l'ai fait ! » par Pascal
J’ai profité d’un séjour dans les Pyrénées pour essayer un vol en parapente. J’étais persuadé que ce n’était plus pour moi, mais même lorsqu’on perd l’usage de ses jambes, côtoyer les oiseaux est toujours possible.
Grâce à la filière Brain-Team, rejoignez le groupe de parole « aidants »
La filière Brain-Team met à disposition un Centre National de Ressources Psychologiques, coordonné par deux psychologues référentes, afin de proposer à tout partenaire de son réseau un accompagnement ciblé pour faciliter l’orientation du patient et de son entourage vers des ressources psychologiques de proximité adaptées aux difficultés rencontrées dans les maladies rares du système nerveux central. Ce dispositif propose maintenant un groupe de parole pour les aidants !
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Comptes rendus des réunions de nos instances
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