Parler Partager Participer
- Actualités (1)
- Groupes de parole (3)
-
> Les Groupes de Parole : s’exprimer et créer des liens pour vivre mieux
> Où sont nos adhérents ?
> Grâce à la filière Brain-Team, rejoignez le groupe de parole « aidants »
- Forum (1)
- Comptes rendus de nos réunions (14)
-
> En parler...
> Journée d’information sur les syndromes cérébelleux (nov. 2013) : chercheurs, enfants, parents, tous ensemble !
> Le rôle de l'orthophoniste dans la prise en charge des troubles de déglutition
> Mieux comprendre le rôle du cervelet dans les apprentissages langagiers et non verbaux
> Exemple de Grande Solidarité Associative Régionale dans les Alpes de Hautes de Provence
> 5ème réunion annuelle des responsables d'antenne et des chargés de mission CSC
> RESUME DE LA 6 EME REUNION ANNUELLE DES RESPONSABLES CSC
> Un moment de convivialité
> Retours sur la 7ème réunion annuelle des responsables CSC
> Plongez-vous dans la vie de l'association CSC grâce à ses bulletins !
> Les actions nationales de l’Alliance Maladies Rares (AMR)
> Retrouvez les comptes-rendus des journées des familles CSC !
> Retour en images sur la journée des familles 2021
> Revivez la réunion d'information « Mieux connaître les ataxies cérébelleuses » du samedi 28 janvier 2023 !
- Grands événements (15)
-
> Une échappée à vélo au coeur du Massif Central : récit du défi sportif de Patrick, adhérent de CSC
> « La ViaRhôna en tricycle ? c'est un périple de plus de 300 km jusqu'à la mer ! » par François
> Le « Tour de l’Aude Handisport » en tricycle avec CSC !
> CSC sensibilise les enfants au handicap dans les écoles
> Tentative de la traversée de la Manche à la nage par Hugues, au profit de CSC
> « Au fil de la Dordogne en tricycle » par François
> Compte-rendu de la Conférence internationale sur les paraparésies spastiques et les ataxies 2016
> Les sportifs mettent à l'honneur l'association CSC !
> ILS SONT REPARTIS
> Retour en montagne
> « Mon Périple moldave » par François
> La Course des Héros 2019 en images comme si vous y étiez !
> « Petite introspection illustrée », le dernier né de Pascal
> L'antenne Nouvelle Aquitaine présente au forum des associations
> Participez au projet de recherche participatif « IGP rare » sur l’information génétique de la parentèle (IGP) !
Publié le 04-02-2022 - MAJ le 07-02-2022 - 0 commentaire(s)
Ataxie
Grâce à la filière Brain-Team, rejoignez le groupe de parole « aidants »

La filière Brain-Team met à disposition un Centre National de Ressources Psychologiques, coordonné par deux psychologues référentes, afin de proposer à tout partenaire de son réseau un accompagnement ciblé pour faciliter l’orientation du patient et de son entourage vers des ressources psychologiques de proximité adaptées aux difficultés rencontrées dans les maladies rares du système nerveux central. Ce dispositif propose maintenant un groupe de parole pour les aidants !
Les psychologues de la Filière Brain-Team, à laquelle notre association est rattachée, mettent en place un groupe d’échange pour les aidants familiaux. L’objectif est d’offrir un espace de parole pour partager les interrogations et les difficultés rencontrées dans l’accompagnement d’un proche porteur d’un syndrome cérébelleux.
Pour y participer, nous vous invitons à prendre directement contact à cette adresse mail : psychologues@brain-team.fr
Un échange téléphonique vous sera proposé à la suite, pour recueillir les attentes et présenter le fonctionnement de ce groupe, avant tout engagement. Pour notre part, vous invitons à participer à ce groupe pour lequel nous avons contribué à sa mise en place.
Pour y participer, nous vous invitons à prendre directement contact à cette adresse mail : psychologues@brain-team.fr
Un échange téléphonique vous sera proposé à la suite, pour recueillir les attentes et présenter le fonctionnement de ce groupe, avant tout engagement. Pour notre part, vous invitons à participer à ce groupe pour lequel nous avons contribué à sa mise en place.

BN75016 a écrit
Je suis comme vous, j'estime ne pas avoir choisi la maladie. Donc je sais que l'évolution est différente selon les personnes. Or en ce qui me concerne, je suis atteinte depuis 10 ans de la maladie, et depuis 1 an, je suis en fauteuil roulant quasiment tout le temps. Or, bizarrement mes proches qui ne sont pas atteints me comparent à mon père au même âge, ou à mon frère, également atteint, mais sous prétexte qu'il marche encore, ils disent que je ne fais pas d'efforts... C'est n'importe quoi ! Ça me révolte car ils ne savent pas de quoi ils parlent. J'estime être au contraire quelqu'un de très courageuse. De toute façon, je botte en touche car je pense que les conseillers ne sont pas les payeurs. Mais ça m'énerve quand même qu'on puisse dire que c'est un manque de volonté. Ce qui m'énerve aussi c'est que mon entourage valide pense que kiné et orthophoniste sont des recours indispensables, et que, du coup, ne pas y recourir, c'est s'exposer à ce que les choses s'aggravent, alors que ça ralentit juste un petit peu la maladie.
Sur l'article
Postez vos questions ou vos billets d’humeur sur le forum internet CSC !
DOM-DOM a écrit
bonjour,
Pour les personnes intéressées un ami m'a transmis un lien concernant
les fauteils roulant :http://benoitsystemes.com/minotor2.php
Sur l'article
Groupe de Parole "Vivre le quotidien" à Paris, le 3 février 2018
yolande a écrit
Yolande Bravo ,il me semble voir mon neveu qui s'appelle François aussi
Sur l'article
« La ViaRhôna en tricycle ? c'est un périple de plus de 300 km jusqu'à la mer ! » par François
hvivet a écrit
Bravo à guy, Thomas et Raymond : ce ne doit pas être facile mais en effet je pense que ça peut faire beaucoup pour une bonne intégration demain
Sur l'article
CSC sensibilise les enfants au handicap dans les écoles
