Aider les malades
- Actualités (2)
-
> Le livret d’accueil CSC ? C’est une mine d’informations !
> calendrier des webinaires Brain Team
- Aide psychologique (11)
-
> Les Groupes de Parole : s’exprimer et créer des liens pour vivre mieux
> La prise en charge psychologique recommandée pour les malades ou leurs proches
> Ataxies, des psychologues à votre écoute !
> L’impact psychologique de la maladie dans la famille est lié à sa stabilité
> Parlez aux enfants et aux frères et sœurs de la maladie !
> Le couple et l’annonce du diagnostic : savoir rebondir
> La douleur nous oblige à faire un choix : nous soumettre ou la surmonter
> Groupe de Parole CSC, le samedi 1er juin 2024 à Paris (75)
> Grâce à la filière Brain-Team, rejoignez le groupe de parole « aidants »
> Groupe de Parole CSC, le samedi 16 décembre 2023, à Paris (75)
> Groupe de Parole CSC, le samedi 14 octobre 2023, à Paris (75)
- Aide médicale (16)
-
> L’hôpital marin d’Hendaye, un centre de soins exceptionnel où les malades sont pris en charge globalement
> Pourquoi un Conseil Médical et Paramédical?
> Recommandations générales aux soignants dans les affections spinocérébelleuses
> Qu’est-ce qu’un centre de référence ?
> Les sites partenaires et/ou amis de l'association CSC
> Le rôle de l'orthophoniste dans la prise en charge des troubles de déglutition
> L'association CSC noue des contacts avec le CHU de Fort de France, à la Martinique
> Quels apports de la prise en charge en orthophonie dans le cas des ataxies cérébelleuses ?
> « Mon séjour au centre de rééducation Germaine Revel près de Lyon », par Pascal
> « Mon séjour au centre hospitalier d'Hendaye » par Evelyne
> Sejour à l’hopital marin de Hendaye
> Manger en se préservant
> Mon séjour à San Salvadour
> La cannabis thérapeutique sera expérimenté en France dès 2019
> CSC vous encourage à vous faire vacciner contre la COVID-19 !
> La Kinésithérapie ludique
- Aide éducative (1)
- Aide administrative (10)
-
> Un Service d'Accompagnement Social est disponible par téléphone
> Un adhérent CSC gagne un recours contre la MDPH pour faire valoir ses droits
> Fonctionnement du service d’accompagnement social
> Etre en location et adapter son logement, c’est possible.
> « Du bon usage du financement des centres de références des maladies rares... »
> Faire appliquer la loi de 2005 : le parcours du combattant !
> Textes de loi : ce qui change
> Un service d’accompagnement juridique disponible pour les maladies rares neurologiques !
> LA CONDUITE
> vivre avec une maladie rare en france
- Témoignages et projets (46)
-
> « Ma ressource, je la puise dans mon métier » : Isa, enseignante, atteinte d’une ataxie cérébelleuse
> Que fait CSC ? Missions et moyens mis en œuvre
> « Vivre et exister » : témoignage poignant de la fondatrice de l’association CSC, Evelyne Delion
> « Un séjour de rééducation fonctionnelle, c’est fatiguant ! Quelle idée d’y retourner ? »
> « Le scooter électrique ? C’est une autre vie ! », par Michel Doussin
> « Je n’ai vraiment pu parler librement de ma maladie qu’après avoir reconnu et même admis le fait que j’étais malade » livre Cécile
> Formations ADN « Des clés pour comprendre » : 3 jours de stage qui répondent à toutes vos questions !
> « Ma cure thermale option neurologie dans l’Ariège : un moment de mieux être »
> « La pratique du SHIATSU procure bienfait et efficacité » par Annie
> « C’est l’histoire d’un malade sans traitement... et qui garde foi en la Vie ! » par Eric
> « Mon SCA2 est toujours là, nous vivons ensemble : 6ème épisode », par Pascal
> « Voler pour un ataxique ? C'est possible, je l'ai fait ! » par Pascal
> « Cela n’arrive pas qu’aux autres ! » par Myriam, épouse de l'un de nos adhérents
> « Revivre grâce au sport adapté ? » pari réussi pour Francois !
> Le « Tour de l’Aude Handisport » en tricycle avec CSC !
> « Quand la maladie n'atteint pas les objectifs et le courage... » par Alain, passionné de cyclisme
> « La joëlette ? idéale pour retrouver le plaisir de la randonnée ! » par Pascal
> « Redécouvrir le plaisir de la randonnée grâce à son fauteuil : c'est possible ! » nous explique Henry
> Mon séjour au centre de rééducation et ré adaptation fonctionnelle de Bagnières de Bigorre, par Sylvain
> Connaissez-vous le syndrome de Wallenberg ?
> La pratique du Handi-aviron
> « Qu'est-ce que le Hatha-yoga Eva Ruchpaul ? Que peut-il nous apporter ? » par Annie
> Participez au Peloton international de l'Espoir !
> « J’aimerais bien moi aussi, aller au Bénin ! » par Evelyne
> Vivre avec une ataxie ; mais sans barrière.
> « Mon Périple moldave » par François
> CSC élargit son réseau de contacts hors de la Métropole !
> « Quelle joie de pouvoir retrouver ces sensations de glisse en toute sécurité ! » par Sophie, adepte du ski alpin
> « Le tour de Bretagne en tricycle : mon nouveau défi relevé avec succès ! », par Alain Langlet
> Lancement d'une étude clinique ATRIL concernant les ataxies SCA2
> L'ICM vous explique tout sur le questionnaire relatif à l'étude RISQUINFO (SCA)
> Malades : attention aux arnaques qui profitent de votre désarroi !
> Exploration de la Lozère en tricycle
> « Mon séjour temporaire à l'hôpital maritime de Berck-sur-Mer », par Alain Roger Guinan
> Faites le plein de sensations : plongez !
> « Les effets au quotidien des ataxies à déclaration adulte », par Hubert Boeuf
> Banc d’essai « fauteuils tous chemins » réalisé par Pascal, un amoureux de nature !
> « Silence...on tourne », un projet culturel original de l'hôpital marin de Hendaye
> « Melba ? une rencontre qui me fait du bien ! », par Evelyne Delion
> Evelyne nous initie en images à la pratique de l'équithérapie avec Révérence !
> « Hôpital marin d’Hendaye : de l’intérêt d’un séjour de rééducation et de répit » par Sylvain
> La Biennale des fatigues chaque 21 novembre !
> « Déjà mon 5ème séjour à l'hôpital Maritime de Berck-Sur-Mer ! », témoignage d'Alain Roger
> LA GENEROSITE EN MARCHE
> PERIPLE ARDECHOIS (6 – 28 juin 2022)
> PERIPLE NORD-ARDECHOIS (27-31 AOUT 2023)
- Sites de référence (2)
-
> Mon Parcours Handicap : une plateforme nationale à votre service !
> aides techniques
- Contacts (1)
- Grands événements (3)
-
> La Course des Héros : un événement qui compte pour la Recherche… et qui compte sur vous !
> Assises des maladies neuro dégénératives
> « Petite introspection illustrée », le dernier né de Pascal
Publié le 30-11--1 - MAJ le 28-05-2020 - Par pascal masselot - 1 commentaire(s)
Appareillage
Banc d’essai « fauteuils tous chemins » réalisé par Pascal, un amoureux de nature !
Ne plus sentir certaines odeurs enivrantes, le vent dans ses cheveux, ou bien l’impression de liberté que procurent les grands espaces, c’est certainement ce qu’il me manquait le plus. C’est aussi ce qui m’a poussé à entreprendre cette recherche qui a tout de même durée plus d’un an ! Je vous explique tout.
Se faire assister par des professionnels...
Il existe d’innombrables modèles de fauteuil et il est très difficile de s'y retrouver... Je remercie donc les ergothérapeutes de l’hôpital marin de Hendaye qui m’ont aidé à orienter mes recherches vers des modèles « tout terrain ». Il ne s’agissait pas seulement pour moi d’acquérir un fauteuil qui passe dans les graviers ou franchit une bordure de trottoir. Je cherchais un fauteuil encore plus passe partout, qui ne cale pas devant une pente un peu raide, dans l’herbe glissante, ou bien face à des pierres proéminentes. Pouvoir faire un essai avant l'achat me paraissait indispensable et pour cela, avoir l’appui d’un vendeur de matériel médical efficace...
Tester, c'est l'adopter !
On s’appuie souvent sur le fait que, pour bien choisir son fauteuil, il faut l’avoir à l’essai plusieurs jours dans l’environnement auquel il est destiné. Mais ça, c’est la théorie, et dans la pratique, bien des fabricants refusent le prêt car il s’agit là d’un matériel onéreux. En revanche, ils ne refusent pas de venir chez vous, faire essayer. Cela reste un essai très encadré, et où l’intervention du revendeur prend toute son importance.
J’ai eu l’occasion d’essayer tous les modèles présentés. Le choix fût rude, long et fluctuant. Parallèlement à ces essais, je procédais à un calcul simplissime : je n’ai pas d’argent destiné à cet achat, je compte donc sur des aides couvrant la somme totale. Il ne faut pas se laisser influencer négativement par les prix annoncés, car si l’on met bout à bout les différentes aides possibles, on arrive à une somme qui laisse le choix.
Dans mon cas, et après avoir bien pesé le pour et le contre, mon choix s’est arrêté sur le « frontier V 6 » de Magic Mobility (marque Australienne). Je crois que ce qui a été déterminant, c’est cette hyper maniabilité, couplée à une stabilité imposante. Confort et sécurité étaient au rendez-vous, j’ai malgré tout revu mes espoirs d’autonomie à la baisse...
Je lui en demande beaucoup, et je l’ai fait passer dans des endroits où je suis certain que ses concurrents ne seraient jamais passé exception faite du X8 qui reste le summum dans ce domaine.
Comment financer un tel achat ?
Il faut savoir aussi qu’il arrive que la sécu refuse malgré l’avis positif du médecin MPR. Dans ce cas, il faut insister....
ASPECT FINANCIER : Le V6 revient à 16 000 €, et avec le jeu des options, la facture présentée était de 19 000€
La sécu prend en charge 3 938 €.
La mutuelle, dans mon cas, double cette somme, donc 7876€ (voir avec eux, car les remboursements diffèrent, parfois moins, mais aussi parfois plus)
La MDPH s’aligne dans le cas de la Prestation de Compensation du Handicap(PCH)au minimum sur la sécu 3938€ + 75% des options(2300€)
L’ouverture de la PCH débloque l’ouverture du FCH (fond de compensation du handicap) : Pour moi 700€
3938+7876+3938+2300+700=18752€
Reste à charge 250€. En tapant les bonnes volontés, les banques, les vendeurs, que sais-je ? C’est très abordable ! Evidemment, tous les cas sont différents et notamment la MDPH qui, sous couvert national, n’en fait qu’à sa tête.
Choisir son fauteuil en bref...
- Choisir son matériel en s'appuyant sur les conseils de profesionnels de santé et en essayant les différents modèles
- Faire faire des devis à chaque fois, avec un revendeur de matériel qui sera à même de vous renseigner sur les tarifs sécu et MDPH.
- Assurez-vous, grâce aux devis fournis, auprès de votre mutuelle, qu’elle participe suffisamment à l’achat envisagé.
- Si possible, essayer d’obtenir un RDV pour l’agréement sécu
- N’attendez pas la réception de votre fauteuil pour solliciter la MDPH. Vous avez suffisamment d’éléments chiffrés. Les différentes aides, lorsqu’elles sont versées sur votre compte sont conditionnées à la présentation d’une facture acquittée. Certains revendeurs acceptent que la somme de la facture ne soit débitée qu’en fonction du versement des aides.
Tableau comparatif des fauteuils testés
Nom commercial | Fabricant | Avantages | Inconvénients |
---|---|---|---|
OPTIMUS |
MEYRA |
-Grande autonomie -Prix modéré -sans option, tout est de série |
-Peu confortable -Impression peu solide -encombrant dans les manœuvres -fausse impression de confiance |
COUNTRY |
4 POWER 4 |
-Confort -Puissance -Vrai 4x4 -Sans options -Coffre amovible -Arceau de sécurité |
-Taille importante -Encombrant dans les manœuvres |
QUADRIX |
-conçu pour la randonnée montagne donc très grande autonomie |
-très encombrant -installation et sortie pas évidente |
|
OUTCHAIR |
LOGO SILVER |
-confortable -solide -existe en version munie de roulettes pour une utilisation « plus urbaine » |
-demande un apprentissage de la maniabilité |
FRONTIER V 6 |
MAGIC MOBILITY |
-très maniable, tourne sur place -confortable, stable -passe vraiment partout Sensation de sécurité -utilisable aussi en intérieur |
-tout est en option donc le prix monte vite -autonomie limitée |
EXTREM X8 |
MAGIC MOBILITY |
-le summum en matière de franchissement. -stabilité |
- Même fabricant que le V6, donc mêmes remarques concernant le prix et l’autonomie |
C 2000 |
OTTOBOCK |
-son autonomie -confortable |
-coordination entre les deux roues avant par chaîne extérieure, visible, non protégée. Défaut de conception |