Hommages à Evelyne DELION
C'est avec une très grande tristesse qu'au nom de l'Association, nous vous annonçons le décès d’Évelyne DELION, présidente d'honneur, survenu le jeudi 15 mai 2025 à l'âge de 65 ans.
Fondatrice de l'Association, bénévole active et convaincue, Évelyne s'est engagée dans cette aventure associative le 27 juin 1995, date de sa création,
lorsqu'on lui a annoncé que son "cervelet était atteint", mais de quoi ? personne ne le savait...
Faire avancer la recherche
Conseil Scientifique : relais et continuité - Jamilé Hazan
Le Conseil Scientique commun aux trois associations AFAF, ASL et CSC est présidé par Jamilé Hazan depuis 2014. Notre ami Pierre Rustin a souhaité être relayé dans cette mission très importante. Nous le remercions encore pour le travail accompli pour CSC. L'association accueille chaleureusement la nouvelle présidente, Jamilé Hazan, qui connait déjà bien le Conseil, y étant membre depuis de nombreuses années.
Connaître les maladies
Quelles sont les ataxies cérébelleuses d’origine génétique ?
Les ataxies cérébelleuses d’origine génétique sont des maladies neurologiques causées par un ou plusieurs gènes défectueux. On dit qu’ils portent des « mutations » ou « variations pathogènes ». Les gènes responsables de ces maladies rares sont en cours d’identification. On en connait déjà plus de 200. On estime que ces ataxies touchent plus de 6600 personnes en France. Nous vous présentons dans cet article, les principales ataxies cérébelleuses d'orgine génétique connues et leur classification.
La pratique du Handi-aviron
Thomas,qui pratique le Handi-aviron (ou Para- Rowing) en compétition, nous explique ce qu’est cette discipline.
« J’ai trouvé une grande solidarité dans les clubs d’aviron, cela m’a permis d’apprendre sereinement à ramer et de pratiquer en même temps que les valides. L’aviron est pour moi un soutien moral et physique, il me permet de me dépasser et chaque progrès est une victoire. »
Pourquoi pas vous ?
« J’ai trouvé une grande solidarité dans les clubs d’aviron, cela m’a permis d’apprendre sereinement à ramer et de pratiquer en même temps que les valides. L’aviron est pour moi un soutien moral et physique, il me permet de me dépasser et chaque progrès est une victoire. »
Pourquoi pas vous ?
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Identification d’un syndrome rare : ça change tout !
L’origine d’un grand nombre de maladies rares, estimé entre 6 000 et 8 000, demeure inconnue. Pourtant, même si la quête d’un diagnostic est longue et incertaine, elle vaut la peine.
La vie de CSC
Comptes rendus des réunions de nos instances
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