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Publié le 25-05-2019 - MAJ le 25-05-2019 - Par Jean-Luc - 0 commentaire(s)
Ile-de-France, CDG Syndroms
Réunion Filière G2M patients CDG, le vendredi 6 décembre 2019, à Paris
Le Pr. Pascale de Lonlay vous invite à la journée patients CDG (Déficits de glycosylation des glycoprotéines) organisée sous l’égide de la filière Maladies rares-Maladies Héréditaires du Métabolisme G2M.
Il s'agit de la 1ère journée patients-CDG organisée en France. CSC sera représentée lors de cette journée. Elle se déroulera le vendredi 6 Décembre 2019 de 14h à 16h30 à l’amphithéâtre Robert Debré – Hôpital Necker (Paris).
Il s'agit de la 1ère journée patients-CDG organisée en France. CSC sera représentée lors de cette journée. Elle se déroulera le vendredi 6 Décembre 2019 de 14h à 16h30 à l’amphithéâtre Robert Debré – Hôpital Necker (Paris).
Le programme de cette journée
13H45 Accueil des participants
14H Résumé des PNDS par Pascale de Lonlay - Annie HARROCHE – Camille WICKER - Paris
14H45 Traitement hormonal chez la jeune fille par Sabrina DACOSTA - Paris
15H30 Essais clinique CDG par Mercedes Serrano – Espagne et Patrice Prioux - Glucomine
14H45 Traitement hormonal chez la jeune fille par Sabrina DACOSTA - Paris
15H30 Essais clinique CDG par Mercedes Serrano – Espagne et Patrice Prioux - Glucomine
16H10 Discussion
16H30 Fin de la journée
16H30 Fin de la journée
Pour vous inscrire
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Complément d'information
Sylvia a écrit
Merci à Mme Bassant ainsi qu'à CSC pour cet article intéressant. C'est bien connu, l'espoir fait vivre !
SVersailles
Sur l'article
Point sur les recherches en cours sur les traitements susceptibles d’agir sur les ataxies spinocérébelleuses
Sylvia a écrit
’Association française contre les myopathies (AFM) nous a appris qu’il est possible de prétendre à des gènes médicaments à plus ou moins long terme à partir du moment où le gène responsable d’une ataxie est identifié.’Association française contre les myopathies (AFM) nous a appris qu’il est possible de prétendre à des gènes médicaments à plus ou moins long terme à partir du moment où le gène responsable d’une ataxie est identifié. Qu'en pense M. Stevanin ? Comment peut-on affirmer cela ?
Merci pour la réponse. SVersailles
Sur l'article
Entretien avec Giovanni Stévanin, Directeur de recherches à l’INSERM et professeur à l’Ecole Pratique des Hautes Etudes
hvivet a écrit
Exce?lente information ! Merci CSC !
Sur l'article
RADIAL, un algorithme d’aide au diagnostic.
fregate a écrit
moi frégate je présente des signes cliniques d'essoufflement ,a la marche a l'effort, donc je fais de la kiné respiratoire!!
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En inde, la recherche avance sur les problèmes respiratoires liés à certaines ataxies !
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