
Hommage a Evelyne DELION
C'est avec une très grande tristesse qu'au nom de l'Association, nous vous
annonçons le décès d’Évelyne DELION, présidente d'honneur, survenu le
jeudi 15 mai 2025 à l'âge de 65 ans.
Fondatrice de l'Association, bénévole active et convaincue, Évelyne s'est
engagée dans cette aventure associative le 27 juin 1995, date de sa création,
lorsqu'on lui a annoncé que son "cervelet était atteint, mais de quoi, personne
ne le savait".
Faire avancer la recherche
La filière Défiscience des maladies rares du développement cérébral et déficience intellectuelle

L'association CSC est présente dans trois filières de santé en lien avec nos maladies : Brain-Team, Défiscience et G2M, afin de représenter au mieux les malades atteints d’un syndrome cérébelleux. On vous en dit plus sur cette filière Défiscience des maladies rares du développement cérébral et déficience intellectuelle.
Connaître les maladies
Qu’est-ce qu’un syndrome cérébelleux ?

Les médecins parlent de syndromes cérébelleux pour qualifier des troubles dont l’origine est liée à une atteinte du cervelet.

La Course des Héros : un événement qui compte pour la Recherche… et qui compte sur vous !
Cet été, CSC participe à nouveau à la Course des Héros, 11 ans après sa première participation ! Un événement solidaire, festif et essentiel pour que l'association puisse poursuivre ses engagements : depuis 2013, plus de 4000 personnes nous ont soutenus, finançant ainsi de nombreux projets de recherche sur les maladies du cervelet qui ont permis de belles avancées ! Cette année encore, nous avons besoin de vous pour continuer notre combat : Soutenez notre initiative !

La Biennale des fatigues chaque 21 novembre !
L'association CSC est partenaire de la journée des fatigues afin d'informer et de sensibiliser autour des différentes formes de fatigues, très présentes chez les personnes atteintes d'ataxies cérébelleuses. Une troisième édition est d'ores et déjà prévue le 21 novembre 2024 et le groupe de travail Fatigues dont fait partie CSC va travailler sur les sujets abordés cette année !

La vie de CSC
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