Le don de cerveau : dans la pratique, comment cela se passe-t-il ?

Le don de cerveau est un acte précieux pour la recherche, mais qui  reste extrêmement rare, notamment car son intérêt est peu connu. CSC s’engage  avec d’autres associations pour soutenir un réseau national de dons de cerveaux pour la recherche et pour informer le public sur l’intérêt du don.  Découvrez en pratique comment se préparer au don de cerveau. 

Pour lutter contre le manque de tissus humains disponibles, les associations Connaître les syndromes cérébelleux (CSC), France Parkinson, France Alzheimer et l’Association pour la recherche sur la sclérose en plaques (Arsep) ont décidé de joindre leurs forces en créant un réseau national de dons de cerveaux pour la recherche. Ce réseau a pris la forme d’un groupement d’intérêt économique, appelé Neurologie-Collection d’échantillons biologiques (GIE Neuro-CEB). Les quatre associations financent le réseau et apportent leur soutien logistique. L’objectif est de favoriser la recherche thérapeutique sur les maladies neurodégénératives.
Outre l’organisation des prélèvements, le réseau est garant de la gestion de la collection d’échantillons biologiques à visée neurologique, c’est-à-dire de la bonne conservation des échantillons et de leur distribution aux projets de recherche qui en font la demande.

Les associations de malades informent leurs adhérents et le grand public de l’intérêt du don de cerveaux post mortem pour la recherche. Les personnes intéressées contactent la coordonnatrice du GIE Neuro-CEB, Marie-Claire Artaud. Mme Artaud répond aux éventuelles questions et adresse un formulaire d’autorisation de prélèvement post mortem, appelé aussi « consentement », aux personnes qui le souhaitent. Après signature du formulaire, le consentement est enregistré et les personnes reçoivent
un dossier complet comprenant une carte de donneur. Le consentement comporte une clause permettant de contacter le médecin du donneur de façon à réunir un dossier clinique. Ce dossier est couvert par le secret médical et gardé sous clé. Les consentements acceptés sont ceux des patients atteints de la maladie d’Alzheimer et pathologies associées, de la maladie de Parkinson et pathologies associées, de sclérose en plaques, d’ataxie cérébelleuse, mais aussi de personnes non atteintes. Si le consentement ne peut pas être rempli directement par le donneur, la loi prévoit que la famille ou les proches peuvent porter témoignage que le donneur a exprimé le souhait d’effectuer ce don.

Au moment du décès, les proches contactent la coordonnatrice (de 8 heures à 20 heures, tous les jours, week-ends et jours fériés compris), qui se charge d’organiser le prélèvement. Le corps est emmené, sans mise en bière, du lieu du décès vers le centre de prélèvement le plus proche (15 centres en France métropolitaine). Ce transport doit avoir lieu dans les 24 heures qui suivent le décès. Le prélèvement est réalisé par un neuropathologiste. Le corps est ensuite restitué à la famille, qui a toute liberté pour organiser les funérailles. Le transport retour peut être effectué vers le lieu de départ ou vers tout lieu choisi dans la même région (funérarium, etc.). S’il a lieu dans les 24 heures suivant le décès, il est effectué sans mise en bière ; entre 24 et 48 heures après le décès, sans mise en bière, mais après des soins de conservation ; plus de 48 heures après le décès, la mise en bière est obligatoire au centre de prélèvement.
Tous les frais inhérents à la démarche de don sont pris en charge par le réseau GIE Neuro-CEB : transports aller et retour, prélèvement et soins de conservation. Ils n’incluent pas les frais de mise en bière, qui font partie des funérailles.

Une moitié du prélèvement est prise en charge par le neuropathologiste, qui, après des analyses s’étalant sur plusieurs mois, décrit les lésions cérébrales et précise le diagnostic. Ce diagnostic peut être, sur demande préalable, adressé au médecin traitant du donneur, qui peut en expliquer le contenu à la famille. L’autre moitié du prélèvement est échantillonnée et adressée à l’unité centrale à l’hôpital de la Pitié-Salpêtrière de Paris, pour conservation.

Les chercheurs qui souhaitent obtenir des échantillons adressent au GIE Neuro-CEB leur projet de recherche. Celui-ci est soumis à un comité scientifique. Les échantillons sont alors conditionnés et envoyés aux chercheurs. Les échantillons distribués étant très petits, un seul cerveau peut être utile à des projets de recherche pendant une dizaine d’années.