Connaître les maladies cérébelleuses
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Publié le 30-11--1 - MAJ le 20-10-2014 - Par Guy Mousseron, François Grange et Pascal Masselot - 0 commentaire(s)
Provence-Alpes-Côte d'Azur, Recherche clinique
Compte rendu de la formation « Explique moi les essais cliniques »
Nous avons participé, avec une vingtaine d’autres représentants d’associations de malades à une formation sur les essais cliniques aux hôpitaux TIMONE- CONCEPTION à Marseille les 14 et 15 octobre 2014. On nous a expliqué les clés de compréhension des essais cliniques pour devenir acteur de sa maladie.
Les organisateurs
Cette formation, organisée conjointement par les associations «tous chercheurs», Orphandev et l’AFA (Association François Aupetit), a pour objectif de sensibiliser les patients aux essais cliniques en leur permettant
de mieux comprendre le processus de développement des médicaments et en particulier le déroulement d’un essai clinique.
de mieux comprendre le processus de développement des médicaments et en particulier le déroulement d’un essai clinique.
Le déroulement
Un film éducatif a été réalisé par l’AFA lors de ces deux jours très denses ; film qui sera diffusé le plus largement possible, et une tournée nationale sera éventuellement organisée. CSC en aura bien sur une copie.
Pascal et François y furent interviewés.
Nous avons pu visiter des endroits stratégiques (comme la pharmacie de l’hôpital de la TIMONE).
Nous avons aussi pu, au travers de différents modules théoriques et pratiques, aborder les aspects qui concernent un essai en se plaçant successivement dans la peau d’un financier, d’un chercheur,
d’un médecin investigateur, mais aussi et surtout d’un patient, mettant ainsi en valeur la place que les associations de malades peuvent avoir.
Pascal et François y furent interviewés.
Nous avons pu visiter des endroits stratégiques (comme la pharmacie de l’hôpital de la TIMONE).
Nous avons aussi pu, au travers de différents modules théoriques et pratiques, aborder les aspects qui concernent un essai en se plaçant successivement dans la peau d’un financier, d’un chercheur,
d’un médecin investigateur, mais aussi et surtout d’un patient, mettant ainsi en valeur la place que les associations de malades peuvent avoir.
Les associations ont un rôle essentiel
Il en ressort que celui-ci est primordial afin de permettre au patient de passer du statut de «simple cobaye» à celui d’acteur éclairé de sa santé.
Cela passe par l’information et la recherche d’informations sur les essais en cours ou futurs, leur but, leurs critères ainsi que leur localisation.
Cette info va permettre d’évaluer leur pertinence et leur déroulement, permettant ainsi de bien préparer les futurs volontaires.
La maitrise de l’anglais est importante dans cet «univers» et la «coopération internationale» essentielle afin de comprendre et de communiquer sur ces sujets.
La connaissance est nécessaire pour l’action, CSC en est persuadé et souhaite que de telles formations se renouvellent et attirent du monde afin d’être tous ACTEURS !
Sans compter le bien fou que procure le fait de participer à une telle formation.
Cela passe par l’information et la recherche d’informations sur les essais en cours ou futurs, leur but, leurs critères ainsi que leur localisation.
Cette info va permettre d’évaluer leur pertinence et leur déroulement, permettant ainsi de bien préparer les futurs volontaires.
La maitrise de l’anglais est importante dans cet «univers» et la «coopération internationale» essentielle afin de comprendre et de communiquer sur ces sujets.
La connaissance est nécessaire pour l’action, CSC en est persuadé et souhaite que de telles formations se renouvellent et attirent du monde afin d’être tous ACTEURS !
Sans compter le bien fou que procure le fait de participer à une telle formation.
Les intervenants
- Dr Joëlle Micallef, responsable du Centre d’Investigation Clinique, Pharmacologie et Evaluation thérapeutique, et coordinatrice d’OrphanDev, essais cliniques maladies rares,
- Dr Stéphane Honoré, responsable du secteur essais cliniques,
- Vincent Pradel, Président du Comité de Protection des Personnes Sud Méditerranée
- Dr Laurent Chiche, service de Médecine Interne, Hôpital de la Conception,
- Yolande Adjibi et Cécile Colomban, chef de projet OrphanDev,
- Pr Olivier Blin, Chef de Service Pharmacologie Clinique et Pharmacovigilance,
- Mme Marion Mathieu, Coordinatrice.
- Dr Stéphane Honoré, responsable du secteur essais cliniques,
- Vincent Pradel, Président du Comité de Protection des Personnes Sud Méditerranée
- Dr Laurent Chiche, service de Médecine Interne, Hôpital de la Conception,
- Yolande Adjibi et Cécile Colomban, chef de projet OrphanDev,
- Pr Olivier Blin, Chef de Service Pharmacologie Clinique et Pharmacovigilance,
- Mme Marion Mathieu, Coordinatrice.
Complément d'information
Document(s) associé(s)
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Gilles a écrit
Document très complet et compréhensible qui permet de se projeter et prévoir des solutions pratiques (même si un peu "plombant" quand on n'est qu'au début de la maladie).
Une question concernant la vision : le fait de ne pouvoir lire en temps les panneaux routiers de direction (où figurent de multiples informations, villes par exemple) ou les détails sur une carte (absence de réflexe oculomoteur) n'est pas évoqué. Est-ce un effet lié à la maladie ?
Merci en tout cas !
Sur l'article
« Les effets au quotidien des ataxies à déclaration adulte », par Hubert Boeuf
Sversailles a écrit
Merci pour ces informations précieuses. Super document à lire absolument car très utile. Encore merci ! Sylvia H
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« Les effets au quotidien des ataxies à déclaration adulte », par Hubert Boeuf
fregate a écrit
G tout lu c interressant a savoir tout cela ce cervelet me fait tout cela pieds glacer g tout c une nol 3 moi merci pour ce que vs faite dieu vs le randra amicalement madame gorriez
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« Les effets au quotidien des ataxies à déclaration adulte », par Hubert Boeuf
Claudine70 a écrit
c'est bien d'avoir une vision d'ailleurs !
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La NAF propose un protocole de diagnostic des Ataxies Spinocérébelleuses
