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Publié le 01-12-2010 - MAJ le 19-04-2013 - 0 commentaire(s)
Recherche fondamentale
Que fait CSC ? Missions et moyens mis en œuvre
Depuis sa création en 1995, l’association Connaître les Syndromes Cérébelleux (CSC) est devenue un acteur qui compte dans le domaine des maladies neurodégénératives du cervelet, un partenaire hautement crédible des équipes de médecins et de chercheurs. Elle regroupe des patients et des parents motivés et informés qui unissent leurs efforts autour de quatre objectifs clairs.
Organiser un réseau de solidarité pour les familles touchées par une maladie neurodégénérative du cervelet
Comment ? CSC organise deux réunions nationales par an, généralement avec des médecins, à l’issue desquelles un bulletin est édité, ainsi que des réunions régionales. Toutes ces réunions permettent aux adhérents de se connaître, de poser des questions et de se tenir informés de la vie de l’association. En complément de ces réunions, grâce au site Internet et son Forum, les adhérents de CSC peuvent échanger et partager leurs expériences et les informations liées à leurs difficultés.
Favoriser le développement de la recherche scientifique et participer à son financement
Comment ? Grâce aux dons récoltés, C.S.C. apporte, en concertation avec son conseil scientifique, son aide au financement de programmes de recherche fondamentale mais aussi translationnelle et clinique sur les syndromes cérébelleux. CSC s’efforce également d’apporter un soutien financier au réseau de chercheurs européens SPATAX constitué de 27 équipes de cliniciens et scientifiques répartis dans 6 pays d’Europe et 6 pays d’Afrique du Nord et du Proche et Moyen-Orient.
Sensibiliser l’opinion publique et les professionnels médicaux et paramédicaux à nos maladies rares
Comment ? CSC publie régulièrement avec l'aide de son Conseil Médical et Paramédical, des lettres d’information aux professionnels de santé en collaboration avec l’ AFAF et L’ ASL.Développer son action au niveau national, avec des partenaires
Comment ? CSC agit en coordination avec l’Alliance maladies rares, collectif regroupant 200 associations de malades atteints de maladies rares. CSC collabore aussi avec deux autres associations de pathologies voisines : l’ Association Française des Ataxies de Freiderich (AFAF) et l’ Association Strumpll Lorain (ASL). Au niveau international, CSC adhère à Eurordis et est présent aux colloques d’Euroataxia.
CSC participe aux instances du GIE Neuro-CEB , banque nationale de cerveaux visant à recueillir des dons post-mortem d’organes pour permettre aux chercheurs de travailler sur des cellules humaines.
CSC participe aux instances du GIE Neuro-CEB , banque nationale de cerveaux visant à recueillir des dons post-mortem d’organes pour permettre aux chercheurs de travailler sur des cellules humaines.
aubert2 a écrit
L'article ne dit pas où se faire vacciner pour le moins de 75 ans !
Sur l'article
CSC vous encourage à vous faire vacciner contre la COVID-19 !
Gilles a écrit
Document très complet et compréhensible qui permet de se projeter et prévoir des solutions pratiques (même si un peu "plombant" quand on n'est qu'au début de la maladie).
Une question concernant la vision : le fait de ne pouvoir lire en temps les panneaux routiers de direction (où figurent de multiples informations, villes par exemple) ou les détails sur une carte (absence de réflexe oculomoteur) n'est pas évoqué. Est-ce un effet lié à la maladie ?
Merci en tout cas !
Sur l'article
« Les effets au quotidien des ataxies à déclaration adulte », par Hubert Boeuf
hvivet a écrit
Quel plaisir ça a été de retrouver les joies du grand air lorsque j'ai acheté mon fauteuil en 2015 ! Vu tous les endroits qu'il me permettait de pouvoir re-aller en toute confiance (chemin caillouteux en montagne - voire sans chemin à travers la montagne !- mais aussi la plage...) ça m'a permis de me sentir moins handicapé d'un coup !
Sur l'article
Banc d’essai « fauteuils tous chemins » réalisé par Pascal, un amoureux de nature !
Sylvia a écrit
Merci pour ces informations précieuses. Super document à lire absolument car très utile. Encore merci ! Sylvia H
Sur l'article
« Les effets au quotidien des ataxies à déclaration adulte », par Hubert Boeuf
