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Publié le 08-02-2022 - MAJ le 08-02-2022 - 0 commentaire(s)
Génétique, Recherche translationnelle
Participez au projet de recherche participatif « IGP rare » sur l’information génétique de la parentèle (IGP) !
L'association est partie prenante du projet « IGP rare ». Ce projet de recherche participative concernant l’information génétique de la parentèle (i.e. l'ensemble des parents) dans le champ des maladies rares est en cours.
Qu'est-ce que « IGP rare » ?
« IGP rare » est une recherche participative initiée par l'association « tous chercheurs », depuis 2020, avec des associations de patients, des professionnels de santé et des chercheurs autour de la problématique d'Information Génétique de la Parentèle dans le champ des maladies rares. Ce projet a été lancé suite aux remontées de terrain que nous avons eues de la part de beaucoup de patients et de leurs proches.
L'objectif d'IGPrare est d'analyser les mécanismes susceptibles de conduire à une mauvaise transmission d'information, à une incompréhension voire à des conflits familiaux, et de proposer des solutions pour éviter ces écueils (il s'agit d'une « recherche-action »).
Ce projet a reçu un financement de l'Agence de Biomédecine et l'association CSC est partie prenante.
Depuis février 2022, le projet IGPrare est rentré dans sa 2ème phase, cruciale, qui est l'enquête auprès des malades et leurs proches. Nous souhaitons donc diffuser le plus largement l'enquête pour qu'un maximum de personnes puisse nous faire remonter leur expérience d'information génétique auprès de leurs apparentés. Cette phase de collecte de données durera au moins les mois de février et de mars.
Participez au projet en répondant au questionnaire !
À la suite de votre diagnostic, vous avez informé des membres de votre famille d’un risque génétique : Nous avons besoin de vous !
Vos contributions, strictement anonymes, sont irremplaçables pour élaborer des solutions adaptées et légitimer leur mise en œuvre.
Nous vous proposons donc de répondre à un questionnaire mis au point collectivement
> Lien vers le questionnaire
Il vous faudra environ 30 minutes pour répondre à l'enquête, avec une possibilité de sauvegarder et de le faire en plusieurs fois.
Vos contributions, strictement anonymes, sont irremplaçables pour élaborer des solutions adaptées et légitimer leur mise en œuvre.
Nous vous proposons donc de répondre à un questionnaire mis au point collectivement
> Lien vers le questionnaire
Il vous faudra environ 30 minutes pour répondre à l'enquête, avec une possibilité de sauvegarder et de le faire en plusieurs fois.
Complément d'information
hvivet a écrit
Journée très intéressante je vous conseille de voir les replay des interventions sur leur chaîne YouTube
Sur l'article
La journée des fatigues, le 21 novembre 2021 (en visio)
DOM-DOM a écrit
bonjour,
Pour les personnes intéressées un ami m'a transmis un lien concernant
les fauteils roulant :http://benoitsystemes.com/minotor2.php
Sur l'article
Groupe de Parole "Vivre le quotidien" à Paris, le 3 février 2018
hvivet a écrit
Bravo ! Ça me semble très important à faire en effet.
Sur l'article
CSC s’est fait entendre au Congrès HOPE à la faculté de médecine de Lyon
polux1952 a écrit
comment faire pour sinscrire
Sur l'article
Participez au Peloton international de l'Espoir !
Génétique
Qu’est-ce qu’un syndrome cérébelleux ?
Comment expliquer les difficultés ou les conséquences liées au tests génétiques ?
Entretien avec Giovanni Stévanin, Directeur de recherches à l’INSERM et professeur à l’Ecole Pratique des Hautes Etudes
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