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Publié le 01-12-2010 - MAJ le 19-04-2013 - 0 commentaire(s)
Recherche fondamentale
Que fait CSC ? Missions et moyens mis en œuvre
Depuis sa création en 1995, l’association Connaître les Syndromes Cérébelleux (CSC) est devenue un acteur qui compte dans le domaine des maladies neurodégénératives du cervelet, un partenaire hautement crédible des équipes de médecins et de chercheurs. Elle regroupe des patients et des parents motivés et informés qui unissent leurs efforts autour de quatre objectifs clairs.
Organiser un réseau de solidarité pour les familles touchées par une maladie neurodégénérative du cervelet
Comment ? CSC organise deux réunions nationales par an, généralement avec des médecins, à l’issue desquelles un bulletin est édité, ainsi que des réunions régionales. Toutes ces réunions permettent aux adhérents de se connaître, de poser des questions et de se tenir informés de la vie de l’association. En complément de ces réunions, grâce au site Internet et son Forum, les adhérents de CSC peuvent échanger et partager leurs expériences et les informations liées à leurs difficultés.
Favoriser le développement de la recherche scientifique et participer à son financement
Comment ? Grâce aux dons récoltés, C.S.C. apporte, en concertation avec son conseil scientifique, son aide au financement de programmes de recherche fondamentale mais aussi translationnelle et clinique sur les syndromes cérébelleux. CSC s’efforce également d’apporter un soutien financier au réseau de chercheurs européens SPATAX constitué de 27 équipes de cliniciens et scientifiques répartis dans 6 pays d’Europe et 6 pays d’Afrique du Nord et du Proche et Moyen-Orient.
Sensibiliser l’opinion publique et les professionnels médicaux et paramédicaux à nos maladies rares
Comment ? CSC publie régulièrement avec l'aide de son Conseil Médical et Paramédical, des lettres d’information aux professionnels de santé en collaboration avec l’ AFAF et L’ ASL.Développer son action au niveau national, avec des partenaires
Comment ? CSC agit en coordination avec l’Alliance maladies rares, collectif regroupant 200 associations de malades atteints de maladies rares. CSC collabore aussi avec deux autres associations de pathologies voisines : l’ Association Française des Ataxies de Freiderich (AFAF) et l’ Association Strumpll Lorain (ASL). Au niveau international, CSC adhère à Eurordis et est présent aux colloques d’Euroataxia.
CSC participe aux instances du GIE Neuro-CEB , banque nationale de cerveaux visant à recueillir des dons post-mortem d’organes pour permettre aux chercheurs de travailler sur des cellules humaines.
CSC participe aux instances du GIE Neuro-CEB , banque nationale de cerveaux visant à recueillir des dons post-mortem d’organes pour permettre aux chercheurs de travailler sur des cellules humaines.
DUGAST.L a écrit
Bonjour Alain, Vous avez fait un super périple, mais quel modèle avez vous utilisez comme modèle de tricycle. Cordialement. Laurence du 72
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« Quand la maladie n'atteint pas les objectifs et le courage... » par Alain, passionné de cyclisme
PIERRE ALAIN56 a écrit
Bonjour et félicitations. Serait-il possible d en savoir plus sur votre vélo , choix du modèle , deux roues avant ou arrière.... Merci beaucoup. Pierre
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« La ViaRhôna en tricycle ? c'est un périple de plus de 300 km jusqu'à la mer ! » par François
DOM-DOM a écrit
bonjour,
Pour les personnes intéressées un ami m'a transmis un lien concernant
les fauteils roulant :http://benoitsystemes.com/minotor2.php
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Groupe de Parole "Vivre le quotidien" à Paris, le 3 février 2018
hvivet a écrit
Bravo ! Ça me semble très important à faire en effet.
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CSC s’est fait entendre au Congrès HOPE à la faculté de médecine de Lyon
