L'association CSC
- Agenda (1)
- Articles de communication (3)
-
> En parler...
> Connaître les syndromes cérébelleux
> Pour poursuivre son combat, l’association CSC a besoin de vous !
- Présentation (5)
-
> Quel est le rôle du Conseil Scientifique ?
> Pourquoi un Conseil Médical et Paramédical?
> Le Conseil d'Administration de CSC
> Le Comité Médical Pédiatrique
> Qui sommes-nous ?
- CSC en région (2)
-
> CSC plus proche de vous en régions
> L'antenne Nouvelle Aquitaine présente au forum des associations
- Publications (2)
-
> Que fait CSC ? Missions et moyens mis en œuvre
> Plongez-vous dans la vie de l'association CSC grâce à ses bulletins !
- Partenaires et parrains (6)
-
> Les sites partenaires et/ou amis de l'association CSC
> Les actions nationales de l’Alliance Maladies Rares (AMR)
> La filière Brain-team des Maladies rares du système nerveux central
> La filière Défiscience des maladies rares du développement cérébral et déficience intellectuelle
> La filière G2M des maladies héréditaires du métabolisme
> Hommage au professeur Charles Duyckaerts
- Faire un don/Adhérer (1)
- Contacts (1)
- Comptes rendus des réunions de nos instances (8)
-
> La réunion annuelle des responsables CSC : Une rencontre indispensable pour le fonctionnement de l'Association !
> 5ème réunion annuelle des responsables d'antenne et des chargés de mission CSC
> Retours sur la 7ème réunion annuelle des responsables CSC
> Retranscription de la journée des familles CSC 2017
> compte rendu de la réunion du 19 octobre à Portet sur Garonne
> Retrouvez les comptes-rendus des journées des familles CSC !
> Retrouvez en images les interventions de l'Assemblée Générale 2021 de CSC !
> Procès-verbaux des Conseils d'Administration CSC
- Grands événements (7)
-
> La Course des Héros : un événement qui compte pour la Recherche… et qui compte sur vous !
> « Revivre grâce au sport adapté ? » pari réussi pour Francois !
> « La ViaRhôna en tricycle ? c'est un périple de plus de 300 km jusqu'à la mer ! » par François
> « Quand la maladie n'atteint pas les objectifs et le courage... » par Alain, passionné de cyclisme
> Tentative de la traversée de la Manche à la nage par Hugues, au profit de CSC
> Participez au Peloton international de l'Espoir !
> Information relative à l'épisode Covid-19
Publié le 29-07-2013 - MAJ le 29-07-2013 - Par Jean-Luc - 0 commentaire(s)
Qui sommes-nous ?
Connaître les Syndromes Cérébelleux (CSC) est une association nationale à but non lucratif, ouverte à tous, plus particulièrement aux personnes atteintes d’un syndrome cérébelleux, leurs familles et accompagnants.
Nous sommes une association d’intérêt général, sans but lucratif, à laquelle adhèrent des malades présentant des syndromes cérébelleux, leurs familles, leurs accompagnants, ou leurs amis.
CSC a été créée en Juin 1995 par Evelyne DELION.
Nos objectifs
CSC a quatre objectifs :
- Aider la recherche (tous les dons à l'association sont consacrés à la recherche médicale)
- Informer sur ce que sont nos maladies rares (autant le public, les malades, que des professionnels de santé)
- Soutenir les malades, leurs familles et leurs accompagnants ; CSC a mis en place différents dispositifs de soutien aux malades, aux familles et aux accompagnants;
- Représenter nos adhérents
Nos moyens
C’est une association sans salarié qui représente plus de 400 adhérents sur toute la France et fonctionne grâce à la volonté d’une trentaine de bénévoles. CSC, en partenariat avec les associations AFAF et ASL, s’appuie sur des experts médicaux regroupés dans :
- un Conseil Scientifique pour orienter la recherche
- un Conseil Paramédical
- un Conseil Médical Pédiatrique
Notre espoir, ensemble
Ces maladies sont appelées ATAXIES : ce sont des maladies rares.
Elles sont incurables, sans médicament ni traitement. Notre espoir est dans la recherche,
depuis 18 ans nous lui consacrons en moyenne de 35 à 40 000 € chaque année.
Nous serons plus forts ensemble : Rejoignez-nous !
Pour adhérer ou faire un don, cliquez ici.
Document(s) associé(s)
Article(s) associé(s)
PIERRE ALAIN56 a écrit
Bonjour et félicitations. Serait-il possible d en savoir plus sur votre vélo , choix du modèle , deux roues avant ou arrière.... Merci beaucoup. Pierre
Sur l'article
« La ViaRhôna en tricycle ? c'est un périple de plus de 300 km jusqu'à la mer ! » par François
DOM-DOM a écrit
bonjour,
Pour les personnes intéressées un ami m'a transmis un lien concernant
les fauteils roulant :http://benoitsystemes.com/minotor2.php
Sur l'article
Groupe de Parole "Vivre le quotidien" à Paris, le 3 février 2018
hvivet a écrit
Bravo ! Ça me semble très important à faire en effet.
Sur l'article
CSC s’est fait entendre au Congrès HOPE à la faculté de médecine de Lyon
polux1952 a écrit
comment faire pour sinscrire