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Publié le 01-01-1970 - MAJ le 19-05-2025 - 0 commentaire(s)
hommage à EVELYNE DELION
C’est elle qui a créé CSC face à des problèmes dont elle souffrait, et qui étaient alors (nous sommes trente ans en arrière) très mal identifiés, et très mal reconnus. Avec l’appui de médecins, qui appréciaient son caractère combatif, elle a décidé de créer cette association.
Elle a alors fait montre d’une ouverture d’esprit exceptionnelle, car les maux dont elle souffrait ont été nommés « ataxie de friedreich ». Elle a, malgré cela, décidé de poursuivre l’aventure CSC, association plus généraliste concernant les problèmes liés au cervelet, en pensant à toutes les personnes qui, comme elle à un moment, se sont trouvé désemparées face à des maladies si peu étudiées.
J’ai eu l’immense chance de rejoindre l’association CSC il y a plus de 12 ans, et ainsi d’y œuvrer à ses côtés.
Je mesure maintenant tout le chemin parcouru, tous les éléments effectifs mis en place pour la connaissance et la prise en charge de ces maladies.
Elle est parti de son cas pour arriver à l’étude d’énormément d’autres maladies similaires, mais nommées différemment.
Merci pour tout ce travail, et en ces temps plus que « troublés », il est nécessaire de faire montre de la même ouverture d’esprit.
Je veux la garder à l’esprit telle que sur cette photographie, où j’en suis sûr, sa rencontre avec les chevaux lui a procuré beaucoup de soulagement.
Je n’oublie pas, bien sûr, sa famille, qui doit être très fière de ce qu’elle a réalisé.
Pascal
Elle a alors fait montre d’une ouverture d’esprit exceptionnelle, car les maux dont elle souffrait ont été nommés « ataxie de friedreich ». Elle a, malgré cela, décidé de poursuivre l’aventure CSC, association plus généraliste concernant les problèmes liés au cervelet, en pensant à toutes les personnes qui, comme elle à un moment, se sont trouvé désemparées face à des maladies si peu étudiées.
J’ai eu l’immense chance de rejoindre l’association CSC il y a plus de 12 ans, et ainsi d’y œuvrer à ses côtés.
Je mesure maintenant tout le chemin parcouru, tous les éléments effectifs mis en place pour la connaissance et la prise en charge de ces maladies.
Elle est parti de son cas pour arriver à l’étude d’énormément d’autres maladies similaires, mais nommées différemment.
Merci pour tout ce travail, et en ces temps plus que « troublés », il est nécessaire de faire montre de la même ouverture d’esprit.
Je veux la garder à l’esprit telle que sur cette photographie, où j’en suis sûr, sa rencontre avec les chevaux lui a procuré beaucoup de soulagement.
Je n’oublie pas, bien sûr, sa famille, qui doit être très fière de ce qu’elle a réalisé.
Pascal
DUGAST.L a écrit
Bonjour Alain, Vous avez fait un super périple, mais quel modèle avez vous utilisez comme modèle de tricycle. Cordialement. Laurence du 72
Sur l'article
« Quand la maladie n'atteint pas les objectifs et le courage... » par Alain, passionné de cyclisme
PIERRE ALAIN56 a écrit
Bonjour et félicitations. Serait-il possible d en savoir plus sur votre vélo , choix du modèle , deux roues avant ou arrière.... Merci beaucoup. Pierre
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« La ViaRhôna en tricycle ? c'est un périple de plus de 300 km jusqu'à la mer ! » par François
DOM-DOM a écrit
bonjour,
Pour les personnes intéressées un ami m'a transmis un lien concernant
les fauteils roulant :http://benoitsystemes.com/minotor2.php
Sur l'article
Groupe de Parole "Vivre le quotidien" à Paris, le 3 février 2018
hvivet a écrit
Bravo ! Ça me semble très important à faire en effet.
